Waar kunnen mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom of Hypermobility Spectrum Disorder nog terecht?
Zoals jullie weten houdt het EDS-Fonds een lijst bij van medisch professionals waar men positieve ervaringen heeft en die bereid zijn zich te verdiepen in deze complexe aandoening (Plan A). Deze lijst dient als doel dat mensen bij ons (EDS-Fonds) terecht kunnen met de vraag wie bereid is hen te ontvangen.
Ja u leest het goed ‘bereid’ is……………………. Helaas komen we steeds vaker tegen dat men te horen krijgt ‘Wij doen geen EDS meer’ of ‘U valt buiten de regio’. Op zich opmerkelijke antwoorden, want we ‘doen’ geen EDS meer is eigenlijk hetzelfde als ‘we hebben hier geen zin in’ en ‘u valt buiten de regio’ is wat mij betreft een non-argument want in welke regio moeten we dan zoeken? Dichtbij huis? Op zich zou dat het prettigste zijn, maar ja daar ‘doen’ ze geen EDS, dus op een gegeven moment moet je wel buiten de eigen regio gaan zoeken, want je wilt toch erg graag geholpen worden. Daarbij komt dat EDS/HSD relatief zeldzaam is dus moeten we dan nog van regio’s spreken?
We kunnen eigenlijk nergens terecht, want een diagnose stellen durft het merendeel niet, en bij de klinische genetici komen we met verdenking op hEDS niet meer binnen boven de 18. We blijven rondzwerven en krijgen dan ook niks vergoed, want geen diagnose dan val je niet in een code/hokje. Ik vraag mij ook af of dit onder zorg weigeren valt, want er wordt ook geen alternatief geboden, dit terzijde.
De enkeling die wel bereid is om mensen met de verdenking op EDS/HSD te ontvangen, ook BUITEN de regio, heeft een ellenlange wachtlijst en mensen hebben die tijd gewoon vaak niet, omdat ze fysiotherapie willen (die vergoed wordt wanneer je de diagnose hebt) of enorm veel baat kunnen hebben bij een hulpmiddel (dat alleen vergoed wordt wanneer een specialist dit voorschrijft ovv de diagnose).
Expertisecentra (Plan B) zijn er nog niet, wel centra die enthousiast zijn en dit graag willen worden, maar vooralsnog gaan we het daar ook niet mee redden, want 1 of 2 Expertisecentra voor iedereen met deze aandoening in Nederland is echt niet toereikend, we denken eerder aan circa 5 Expertisecentra verdeelt over Nederland, die uiteraard een ondersteunende functie zullen hebben waardoor mensen BINNEN hun regio verder geholpen kunnen worden.
Eigenlijk zou ik bijna een oproep willen doen in de vorm van WELKE REUMATOLOOG EN/OF REVALIDATIE ARTS is bereid om zich een beetje te verdiepen en in elk geval mensen met deze zeldzame bindweefselaandoening te willen helpen, ook BUITEN de regio? (Plan C)
Er bestaan fantastische criteria en richtlijnen o.a. te vinden op https://edsfonds.com/eds-diagnostiek-2017/ en er is ook best veel over EDS/HSD te vinden, niet alleen op onze website www.edsfonds.com, maar ook op de website van The EDS-Society www.ehlers-danlos.com.
Aan alle LOTGENOTEN wil ik vragen om vooral je positieve ervaringen aan ons door te geven https://edsfonds.com/wat-is-eds/waar-kan-ik-terecht/ zodat wij anderen verder kunnen helpen en hun zoektocht kunnen inkorten.
Gemiddeld is men 20 jaar bezig voor er een diagnose komt, dit moet toch sneller kunnen?
Hoe onbekend onze ziekte is, besefte ik vorige week ineens.
Er was een reclame op tv: 1 op de 50 mensen krijgt lymfeklierkanker. Nou ken(de) ik veel mensen. Ook een veel te groot aantal met kanker. Maar lymfeklierkanker heeft niemand die ik ken. En dat gaat dus over 1 op de 50.
Bij EDS gaat het om 1 op 5000 mensen. Dat is niet relatief uitzonderlijk, dat is echt heel uitzonderlijk.
Ik kreeg pijn toen ik 3 was en werd nog minder serieus genomen dan gewoonlijk door een ernstig misbruik-verleden. Dat zorgde er ook voor dat ik vrijgezel bleef en geen hulp heb. Ik kreeg mijn diagnose toen ik 50 was en heb nog 6 jaar rondgezworven, zonder enig resultaat. En toen stortte ik in. Nu ben ik zorgmijder. Omgaan met mensen kost meer energie dan ik nog heb. Reizen kan ik allang niet meer.
Ik kan alleen maar hopen, dat een heel bekende en geliefde Nederlander dit ook erft. En dat die persoon door de muren van onwil breekt. Zoals George Kooimans nu ALS een extra duwtje geeft. Al gun je dit je vijand niet, het zou wel helpen.
Hi Francinia, lymfeklierkanker is een ander woord voor twee soorten kanker, Hodgkin en Non-Hodgkin. Daar heb je mogelijk wel eens van gehoord toch? 1 van de mensen in dat filmpje is prins Bernhard. Die had het ook.
Neemt niet weg dat EDS inderdaad zeer zeldzaam is.
Een zelfde soort verhaal. Mijn omgeving geloofde toch al niet dat eds echt een ziekte is maar nadat ik na 20
Jaar zwijgen eindelijk de kracht en moed had om te vertellen aan ze dat een familielid mij jarenlang misbruikt heeft als kind – In hun huis, onder hun dak – viel ineens alles voor hen op zn plek! Ik heb geen maagverlamming (die piccline heb ik er gewoon opgeplakt 😉 en die scans, mri’s, foto’s en onderzoeksverslagen zijn allemaal nep…..;) ik ben psychisch getraumatiseerd en daarom heb ik mezelf allerlei ziektes aangepraat en natuurlijk heb ik een laag zelfbeeld en daarom heb ik anorexia! Logisch toch?!
Want het kan niet zo zijn dat ik daar helemaal geen last meer van heb. Ok, ik ben geen makkelijke meid die je even in de kroeg oppikt (maar ik vermoed dat dat mijn karakter is) en ik ben geen aanhankelijk chick die iedereen kust en knuffelt, maar dat hebben jullie mij ook nooit meegegeven vanuit huis…. En omdat jullie je schuldig voelen en woede voelen moet ik dat uiteraard ook voelen!
Het kan toch niet zo zijn dat ik het een plek heb gegeven en besloten heb het mijn leven niet te laten beheersen?! Want IEDEREEN die misbruikt is, is voor het leven getraumatiseerd en zal nooit intiem kunnen zijn… toch?! Iedereen vindt spruitjes ook vies toch?! (Ja ik vind echt dat die vlieger opgaat ;p)
Ik kan niet bedenken waarom iets van een psychisch verleden (ik heb het zelfs bij lotgenoten gezien die relatietherapie hadden gehad in de hoop een scheiding te vermijden totaal irrelevant voor eds) je als persoon ongeloofwaardig maakt als het op fysieke klachten aankomt?! En dan niet vage klachten die niet zijn aan te tonen maar echt aantoonbare klachten.
Het voelt als een straf? Een trap in je maag. Het is niet erg genoeg dat dat je overkwam en dat niemand je kon beschermen op dat moment, nee als bonus krijg je het lekker in je gezicht gesmeten als je fysiek langzaam aantoonbaar kapot aan het gaan bent.
Maakt het heel aantrekkelijk voor mensen met fysieke klachten om ook maar iets van een traumatische ervaring te delen met anderen, en dan met name artsen en mensen die je toch al niet serieus namen…
Wat voor signaal geeft de medische wereld hier mee af?