Leeftijd Stemmen Percentage
| 6-12 | 63 | 29.72% | ||
|
13-20 |
58 | 27.36% | ||
|
0-5 |
44 | 20.75% | ||
|
21-30 |
26 | 12.26% | ||
|
31-40 |
14 | 6.6% | ||
|
41-50 |
7 | 3.3% | ||
|
51-60 |
0 | 0% | ||
|
61 en ouder |
0 | 0% |
1. Bij de meesten begonnen de klachten al op een leeftijd tussen de 6 en 20 jaar, waarvan bij 29,72% (63 stemmen) tussen de 6-12 jaar en bij 27,63% (58 stemmen) tussen de 13-20 jaar dus dat ontloopt elkaar niet zoveel.
Opvallend is dat de diagnose werd gesteld in deze groep tussen de 16 en 45 jaar:
- 31-45 jaar is 49.06% (104 votes) en
- 16-30 jaar is 35.38% (75 votes)
Een diagnose wordt niet vaak gesteld bij hele jonge kinderen omdat men vanaf de geboorte meestal erg lenig is en dit naarmate je de puberteit nadert af kan nemen. Maar in verhouding tot de eerste klachten zie je dus dat veel mensen echt jaren moeten wachten voor ze een diagnose en een bevestiging krijgen van hun klachten. Vaak hebben zij al een ellenlang traject afgelegd en, erger nog, velen zijn terecht gekomen bij een psycholoog omdat men dacht dat ‘het tussen de oren zat’.
2. Daarna volgt een groep, opvallend genoeg tussen de 0-5 jaar 20,75%(44 stemmen), maar hierbij zou uiteraard sprake kunnen zijn van het ‘floppy child’ en dan spreken we over de Tenascine X-deficientie, dat besproken is in het vorige verslag Diagnose EDS/HSD werd gesteld op welke leeftijd?. In deze poll was de leeftijdsgrens veel groter en wel
- 0-15 jaar 9.43% (20 votes)
en hieruit kunnen we dus geen vergelijking opmaken.
3. De groep tussen 21-30 en 31-40 jaar scoren respectievelijk 12,26% en 6,6% met een respectievelijk aantal stemmen van 26 en 14, dit is opvallend omdat de diagnose
- 16-30 jaar 35.38% (75 votes)
- 31-45 jaar 49.06% (104 votes)
meestal valt tussen de 31 en 45 jaar! Hiervan hoop ik dus dat dit getal straks eerder in de buurt komt bij de categorie 16-30 jaar en liefst nog iets eerder, maar dat zal moeilijk zijn, omdat de klachten van EDS/HSD(HMS) vaak door ’triggers’ zoals o.a. menstruatie, zwangerschappen, bevallingen en evt trauma’s kan verergeren.
4. Wanneer we kijken naar de categorie tussen 41 jaar en ouder, dan zien we dat tussen 41 en 50 jaar nog 3,3% (7 stemmen) pas klachten kreeg en vanaf 51 jaar en ouder 0% begon met de klachten. De vraag is natuurlijk wat er gebeurd is met deze mensen, hebben zij een trauma gehad, kwam de menopauze (penopauze) om de hoek kijken, begonnen zij artrose te ontwikkelen en kwamen daardoor de klachten tot uiting? Kortom over dit percentage kunnen we alleen maar speculeren…………
De totale groep bestond uit 212 stemmen en dit is uiteraard niet representatief, ook weten we niet of het dezelfde mensen zijn die gestemd hebben, maar het is duidelijk dat de klachten veel eerder begonnen dan dat men de diagnose kreeg. Het zou wellicht interessant zijn om deze 2 poll’s nog eens te herhalen over een jaar of 5, dit om te kijken of er inderdaad meer bekendheid is gekomen onder de medisch professionals en men daardoor ook eerder een diagnose krijgt.
Het allermooiste zou zijn dat het gen, dat hEDS veroorzaakt, gevonden wordt, omdat men dan alle 13 soorten kan testen en eerder een diagnose kan geven. Voor wat betreft HSD zal het dan wellicht ploeteren worden zoals het nu voor hEDS en HSD is. Er moet nog heel veel gebeuren…………………..