IEDEREEN RECHT OP ZORG

Dit is mijn algemene reactie op Hindernislopen

*Waar EDS staat, mag ook HSD gelezen worden, want deze aandoening verdient dezelfde aandacht!

We vragen om feedback op het stuk, omdat we de belangen behartigen en omdat we willen dat er betrokkenheid is. Het EDS-fonds krijgt dagelijks mails, telefoontjes en persoonlijke berichten via social media met ronduit schrijnende verhalen van mensen die op zoek zijn naar de juiste zorg en die niet kunnen vinden. Het is fijn om te lezen tussen alle input dat er ook mensen zijn die zich niet herkennen in het verhaal Hindernislopen, wat wij willen is dat uiteindelijk niemand zich meer herkent in dit verhaal, want……….wij vinden dat je altijd recht moet hebben op zorg. Dat dit niet afhankelijk mag zijn van hoe je in het leven staat, of je wel/niet positief ingesteld bent, welke gemeente je woont, wie je huisarts is en of je wel/niet in staat bent om een gesprek met zorgverleners aan te gaan. Ons is duidelijk dat er gewoon veel te weinig kennis is over EDS in zijn algemeenheid. Dat mensen nu vaak als zeurkous versleten worden, gewoon omdat de zorgverlener de klachten niet herkent.

Wat wij willen is, dat de ogen opengaan van grote organisaties in Nederland (UWV, WMO, Zorgaanbieders, Zorgverzekeraars), dat er echt iets gaat veranderen. Dat er geen verschil mag zijn in gemeente mbt WMO-indicaties, dat mensen altijd recht hebben op goede zorg, dat er meer en veel meer aandacht wordt geschonken aan deze multisysteem aandoening en dat het niet de bedoeling is dat de patiënt zelf steeds uit moet leggen wat EDS is.

Moet iemand die blind is bewijzen dat hij niets ziet? Moet iemand met een dwarslaesie bewijzen dat hij niet kan lopen? Moet iemand die doof is bewijzen dat hij niets kan horen? Nee, omdat men weet wat het is. Er moeten kenniscentra komen, zodat alle medisch professionals en patiënten daar terecht kunnen en altijd verzekerd zijn van begrip en goede zorg.

Tot nu komen er heel veel reacties en tips binnen, waardoor sommige dingen ook weer verdwijnen uit het document omdat er kennelijk wel een oplossing voor is (dit gaan we later ook verwerken zodat we de oplossingen kunnen delen). Als patiëntenorganisatie willen wij de mensen betrekken bij alles wat we ondernemen, omdat we de belangen van deze groep behartigen en dat kan alleen wanneer jullie je laat horen.