Bewegen met trap-/step ondersteuning. Ik blijf denken in oplossingen en wil zo lang mogelijk in beweging blijven en de ritjes in de rolstoel beperken tot daar waar het echt niet anders kan. Ik hoop dat door mijn blog lotgenoten hier misschien ook een uitweg in kunnen vinden.
Gemiddeld is men 20 jaar bezig voor er een diagnose komt, omdat we o.a. nergens meer terecht kunnen.
Het is fijn om te lezen tussen alle input dat er mensen zijn die zich niet herkennen in het verhaal Hindernislopen, wat wij willen is dat niemand zich herkent in dit verhaal, want……….wij vinden dat je altijd recht moet hebben op zorg
TSS: Hierover is eigenlijk maar heel weinig te vinden, terwijl ik deze mensen dagelijks tegenkom, vooral in de social media en door mijn werk bij het EDS-Fonds. Deze mensen lopen vaak al jaren met klachten, die niet begrepen worden, niet herkend en vooral niet erkend!
Het hoofddoel is FUN en ZO MIN MOGELIJK BLESSURES.
Met behulp van deze poll willen we een inventarisatie maken wat de ervaringen zijn tot nu toe en welke behandelmethoden gebruikt zijn bij nekklachten.
EDS-Foundation Netherlands 