Voor ik begin te vertellen moet ik melden dat mijn jeugd een zware is geweest. Ik zal er niet gedetailleerd over schrijven, maar ik heb helaas niet de aandacht, liefde en zorg mogen genieten die een kind nodig heeft. Mijn pijnklachten, emotionele problemen en andere ongemakken werden afgedaan als aanstellerij en aandachttrekkerij. Ik heb dan ook nooit een dossier op kunnen bouwen met mijn toen al aanwezige klachten. Daardoor heb ik onnodig lang met heel veel pijn, verdriet en ellende rondgelopen en dit heeft zo zijn sporen nagelaten. Toch is dit geen verdrietig verhaal. Ik heb mijzelf een slag in de rondte gevochten en het heeft even geduurd, maar ik ben de strijd aan het winnen. #zebrasterk
Ik ben Carola Mulder en dit is mijn verhaal:
Ik ben geboren januari 1987 als zijnde een gezond meisje. Toch was mijn ontwikkeling toen al langzaam. Ik ging zitten op mijn 1e verjaardag. Ik moet gedacht hebben: cadeautjes?? Vooruit dan maar! Ik ging pas staan toen ik al bijna 2 was. Er zijn op mijn 2e foto’s gemaakt van mij heupjes, waarop te zien was dat mijn linker heupje scheef stond. Ik zou er wel overheen groeien, dus er werd niets aan gedaan. Toen het eenmaal zover was. Stonden mijn voetjes helemaal overdwars naar buiten, maar dat hield me niet tegen. Ik klom, sprong en rende…. Struikelde, duikelde en viel… Nooit iets gebroken, altijd bont en blauw. Het werd thuis bestempeld als dom, achterlijk en onhandig. Niemand die erover dacht eens hulp te zoeken, ik moest m’n poten optillen en gewoon doen en vooral ook eens een keer stilzitten en niet zeiken!
Vanaf mijn 16e kreeg ik ademhalingsproblemen, omdat ik heel vaak heel heftig liep te “hijgen”. Volgens huisarts nummer 1 zat het tussen m’n oren en kon ik gewoon weer gaan. Huisarts 2 besloot toch tot een longfunctie-test en daar kwam uit: chronische hyperventilatie. (Later zou blijken dat de oorzaak veel meer redenen had, maar op dat moment moest ik het er gewoon mee doen).
In 2001 kreeg ik voor het eerst officieel te maken met bindweefsel problematiek. Ik was 14 jaar en moest volgens standaard regels nog een laatste keer naar de schoolarts. Wat schrok de man toen hij vroeg of ik de openingen in de cirkels kon zien en ik opmerkte dat ik de cirkels niet eens zag, laat staan de openingen. De diagnose keratoconus was daarna gauw gesteld, aangezien mijn moeder dezelfde aandoening aan haar ogen had. Het zou niet erg zijn, want het verloop bij moeder en dochter was veelal hetzelfde en bij mijn moeder viel het wel mee… Ze konden er niet méér naast zitten dan dat. Al op mijn 18e was mijn rechter oog zo slecht dat er nog maar 1 oplossing was, een hoornvliestransplantatie. 6 Dagen later, 14 juni 2005 was ik aan de beurt….
Ik zal jullie de lange lijdensweg besparen.. Alles wat fout kon gaan ging fout en zo werd een jaar herstel uiteindelijk ruim 3 jaar keihard afzien. In donker liggen, niks kunnen verdragen en om de haverklap met spoed naar de oogpoli, omdat er wildgroei was ontstaan. 3-4 keer per week werd het nieuwe normaal. Ik ben gestopt te tellen na het 75e bezoek. De hulp was er, maar mijn lijf werkte niet mee. In de tussentijd, op m’n 20e (2007) werd ik met terugwerkende kracht vanaf m’n 17e afgekeurd voor 80/100% en kreeg een Wajong uitkering.
Om de laatste 3 maanden van mijn herstel door te komen, ben ik borduurpatronen voor kaartjes gaan ontwerpen. Deze zijn later ook uitgegeven. Een kroontje op een zwarte periode.
Op m’n 21e werd ik “genezen” verklaard. Wat zoveel wilde zeggen als: kan goed zien wanneer ze haar ogen open kan houden. Als gevolg van de complicaties bleef er namelijk veel pijn over.. pijn die lange tijd als bijzaak werd beschouwd. Ik kon zien, dus was de operatie geslaagd. Punt!
Omdat pijn in onze maatschappij geen obstakel mag zijn, heb ik dat jaar gewoon mijn rijbewijs gehaald. Met een veel te donkere zonnebril, vrachten Paracetamol en een hulpvaardige rijinstructeur slaagde ik nog dat jaar in 1 keer.
Op m’n 23e begon de oogarts tijdens een controle over mijn eindeloos lange vingers en lichaamslengte en uit voorzorg besloot hij mij door te sturen naar de Marfan-poli. Ik had er nog nooit van gehoord, dus ik ging op onderzoek uit. De schrik sloeg me om het hart… Ik leerde ineens dat de pijnen in mijn lijf helemaal niet normaal zouden kunnen zijn. Bovendien kreeg ik het Spaans benauwd van het idee dat m’n aorta niet goed kon zijn en ik ieder moment dood neer zou kunnen vallen. Wachttijd oproep: 3 maanden!
Ik was blij en angstig voor de onderzoeken. Het thuisfront (wat alleen nog bestond uit mijn moeder, want met mijn vader had ik jaren geen contact meer) vond het maar onzin en vond dat ik wel af kon zeggen. Ik zette desondanks door. Ze ging mee, maar heb haar de hele middag in de wachtkamer laten zitten. We spraken geen woord. Alle onderzoeken werden gedaan. Het gemillimeter vond ik vreselijk. Je wordt gewezen op ál je “lelijke kenmerken”. Zo had ik puntige knobbelknieën en een te platte borst en ga zo maar door. Ik slaakte een zucht van verlichting dat m’n aorta goed bleek en dat ik een licht lekkende hartklep had, ach.. dat had 5% van Nederland volgens de arts. Eindoordeel bleek dan ook: kerngezond!
Toch voelde ik me niet goed. Als het dan niets fysieks was, dan zou het wel psychisch zijn. Ik ging In mijn eentje op zoek naar hulp. Wat heb ik in enkele jaren een hoop psychologen en ook psychiaters versleten. Zo bleek ik in ogen van de eerstelijns: té beschadigd! En kreeg ik na een hele zware depressie op mijn 25e via GGZ de diagnoses: cPTSS (vroegkinderlijk trauma), Borderline (inmiddels ook wel Emotie Regulatie Stoornis) en mogelijk DIS (dissociatie). Ze wilden mij in een traject hebben. Ik gaf aan dat ik graag wilde, maar met fysieke klachten kampte en geen hulp had. Dat mocht ik niet zeggen, zij hadden daar geen boodschap aan. Met deze instelling zou ik een stoorzender voor de groep zijn en kreeg de stempel: Wil niet!! Ik informeerde nog naar individuele hulp, maar ik kon vertrekken. Had ik m’n kans maar moeten grijpen…
Wat me van de periode in het psychische circuit vooral is bijgebleven, waren niet de enkele sessies die ik gehad had, maar de losse commentaren van hulpverleners (o.a. spits)
1. Aan dode paarden hoef je niet te trekken, het kost een hoop tijd en energie en levert niks op.
2. Als je kunt erkennen dat er iets fout gaat en kunt leren herkennen wanneer het fout gaat.. dan kun je het allemaal overwinnen. Dit werd, hoewel ik geen enkele hulp kreeg, mijn missie!
Het was rond mijn 27e dat mijn fysieke gesteldheid plotseling echt bizarre trekken ging vertonen. Er scheurde een pees onder mijn voet, tijdens het lopen, tijdens een weekendje Valkenburg. Gewoon zomaar. De huisarts zei: “kan niet, is botvliesontsteking”. Ik kreeg Tramadol en moest zo, met rust herstellen. Het was dezelfde botte ploert die mij eerder bij pijnklachten had gezegd: “als je geen kleding kunt verdragen, moet je maar in je blote kont gaan lopen”. Tja, ook een oplossing… Maar dan neem je je patiënt toch echt niet serieus. Ik vertrouwde het dan ook niet en ging een paar weken later naar een vervangende vrouwelijke huisarts. Ik werd verwezen naar een podotherapeut.
Deze deed gelukkig wel haar best voor mij en constateerde met medewerking van haar collega.. een in lengte gescheurde pees en bovendien ook bekkenscheefstand, ik was er dus toch niet overheen gegroeid. Deze keer werd ik daarvoor wel naar de fysio verwezen.
De eerst fysio had helemaal geen oog voor de scheefstand, die wilde alleen maar m’n voet “genezen”. De 2e fysio waar ik aanklopte begreep m’n hulpvraag en zette m’n bekken recht, zoals hij dat bij iedereen zou doen. Ik kreeg advies veel van zithouding te veranderen en kon gaan. Ik had grote moeite om thuis te komen en kon eenmaal daar helemaal niet meer zitten. Enkel nog liggen of staan… Het bleek door behandeling veroorzaakte bekkeninstabiliteit! Het was een week later dat mijn fysio opmerkte dat mijn beweegvrijheid echt abnormaal was en ik sprak af het te laten uitzoeken. Dat leek hem een heel goed plan.
Een verwijzing van de huisarts naar een reumatoloog leverde mij de diagnose fibromyalgie op. Tijdens het sjorren aan mijn arm werd me toegebeten dat ik moest ontspannen. Ik zei: “dan trekt u hem er straks uit!”. Ik werd vierkant uitgelachen. Zoiets bizars had die arts nog nooit gehoord. Ik was niet hypermobiel, dat hadden ze in een UMC immers al uitgesloten en dat moest ik maar even uit mijn hoofd zetten. Ik was juist heel erg stijf. Met een recept voor Celecoxib en verwijzing fysio vertrok ik. Ik heb met die verwijzing nooit iets gedaan. Hij ligt nog altijd in mijn kast. Ik ben rechtstreeks terug gegaan naar de huisarts voor een verzoek second opinion bij klinische genetica en kreeg deze.
Ik ging naar een UMC en het was tijdens het consult dat ik hoorde opnieuw op de Marfan-poli te zijn beland. (De stress van de vorige keer had duidelijk een hoop verdrongen) Die arts wilde me helemaal niet zien, zijn collega had immers goed verstand van zaken en verklaard dat ik gezond was. Ik vermelde hem dat ik recht had op herziening, dat ik vreemde klachten had en reden tot verdenking EDS. Ik moest lullen als Brugman, maar hij stemde toch maar toe. Schone lei.. nieuwe start! Het was binnen 2 minuten dat hij zich hardop afvroeg hoe zijn collega dit had kunnen missen. Het was me in het gelaat (aan de stand van m’n ogen en oren) al aan te zien. Ik scoorde punt na punt en de fundering voor diagnose was daar: 4 oktober 2016 kreeg ik uiteindelijk mijn officiële diagnose EDS hypermobiele type van de klinisch geneticus van een UMC. Het kwam niet als een verrassing, het was vooral een bevestiging van wat ik zelf al wist.
Mijn medische weg tot dan was een lange… 5 oktober 2016 werd mijn zebra tattoo gezet. Met het krijgen van de diagnose, dacht ik dat mijn zoektocht naar hulp soort van ten einde zou komen. Ik had immers voor alles nu een duidelijke verklaring. Nu moest het wel goed komen. Wat een desillusie bleek dat!
Mijn nieuwe tandarts “vond” na een paar dagen kiespijn een enorm abces in mijn kaak, dat mijn bot zelfs deels had weg gevreten. De vorige tandarts had het bestempeld als bijholteontsteking, waardoor het 16 jaar tijd had om door te zetten. Had ik pijn? Ja, 3 dagen per jaar stond ik op mijn kop en dan ging het weer… Achteraf gezien blijkt mijn lijf dus helemaal niet goed pijn signalen door te geven.
* Voor de revalidatiearts van team reuma bleek het een reden tot afwijzing. Er viel aan mijn soort mensen toch geen eer te behalen.
* Voor de huisarts bleek de reactie van de revalidatiearts een reden mij naar de psycholoog te sturen, want ik moest mijn aandoening accepteren. Niet ziekelijk naar hulpmiddelen snakken, maar een leven gaan zoeken.
*De poh-ggz wilde wel helpen, maar ik stelde toch voor dat eerst eigen woonruimte en hulpmiddelen nodig zouden zijn en daar kon hij mij niet aan helpen.
* De ergotherapeut vertelde me dat de diagnose betekende dat ik aangepast moest wonen, nodig of niet.. ik zou anders in de toekomst uitgesloten worden van hulp.
* De WMO had voor medewerking een krabbel van de huisarts nodig, die deze dan weer niet wilde geven.
* Zilverringen en andere hulpmiddelen idem dito… Kreeg ik ook niet.
* De woningstichting had een verklaring nodig van WMO…
* UWV klopte vanwege de participatiewet ineens weer op de deur, waarna een rechtszaak volgende…
En zo werd het een grote puinhoop waarbij iedereen naar elkaar wees, niemand verantwoordelijkheid nam en ik alsnog met lege handen stond.
Ik gaf de strijd niet op. Ik stuurde overal mijn diagnose naartoe en gaf bovendien iedereen toestemming om contact op te nemen met iedereen. (Kunnen ze namelijk nooit zeggen dat je niet meewerkt)
Het was de WMO-werkster die daar dan maar genoegen mee nam. Zij hielp mij aan een huisje. (Mijn relatie was gestrand en omdat ik geen hulp kreeg voor een gepaste woning, woonde ik voor nood en niet bepaald welkom op m’n moeders zoldertje) Ik was allang blij, dus nam het.. dat ben je ook gewoon verplicht trouwens.
Maar het werkte niet. De bijgeleverde scootmobiel paste er amper door de deur en buiten moest je een stevige slinger maken, anders kwam je klem te staan tussen schuurdeur en een muur en dat pal voor de voordeur. Waardoor je dus ook het huis niet meer in kon. Hopeloos! Binnen was het met het oog op een rolstoel toekomst echt veel te klein… Bizar heb ik het gevonden overigens: jijzelf moet óveral rekening mee houden, maar als zij met iets komen wat niet passend is.. heb je het maar te nemen. Terwijl ik nog zat te wachten op de verbouwing van mijn keuken, waardoor ik intussen dus op beton leefde, kwam er een ander. Groter en goedkoper huisje van een andere woningstichting vrij. Moord en brand heb ik geschreeuwd en uiteindelijk werkten zij en een heftig pruttelende WMO samen en heb ik (vooral aan de medewerking van mijn huidige woningstichting te danken) een hele fijne senioren woning. Ze moesten zich voor mij in allerlei bochten wringen, want ik werd ziek en belandde 2 weken voor sleuteloverdracht in het ziekenhuis.
Maar ze deden er alles aan mij te helpen en de sleutel kwamen ze gewoon in het oude huis brengen. Geen half jaar hoeven wachten op een verhoogde keuken, maar een paar dagen en een paar weken later volgde de badkamer. (En dit alles kosteloos!) Ik ben zo blij dat ik heb doorgezet!
Nadat ik een beetje op mijn plek zat, heb ik eerst van mijn ziekenhuis avontuur moeten herstellen. Op een vrijdagavond begon mijn niet te duiden pijn. Na diverse gesprekken aan telefoon en onderzoeken op de SEH, die uitkwamen op obstipatie, griep en blaasontsteking.. werd ik op maandagochtend om 6 uur afgevoerd als zijnde zwanger! Hoe zeer ik ook zei dat dit niet kon (geen partner en jaren prikpil bovendien) ze geloofden mij alle 16x niet. Mijn grapje van onbevlekte ontvangenis viel bovendien niet heel goed. Ik werd met spoed naar verloskunde gebracht. Ik, als vrouw zonder kinderwens, had nooit gedacht dáár nog eens te liggen… Ik werd compleet doorgelicht en het ging opnieuw van obstipatie, tot eierstokken die verdwenen waren.. Pas om 18.00 kwamen ze met mogelijk: blindedarm problemen. Tijdens de kijkoperatie bleek een horrorscenario… Geperforeerde gangreneuze appendicitis (verrotte, ontplofte blindedarm) De arts had gemeld, het was “de hoogste tijd” de prut zat overal. Dit was al tijden aan de gang geweest… Mijn lijf gaf het opnieuw pas aan toen het eigenlijk al veel te laat was.
Natuurlijk volgden complicaties (buikvliesontsteking, vocht achter de long, abcessen) en ik lag verdeeld over 3×2 weken in het ziekenhuis. De 2e keer met koorts en heftige steken in mijn zij.. ik zei, het kon wel longontsteking zijn , maar dat werd vanwege mijn hoge zuurstofgehalte ontkracht. Ik werd op spierverslappers gezet en na 4 dagen werd er een CT-scan gemaakt… Conclusie: vocht achter de long, longontsteking (wel dus!) En een abces diep onderin m’n buik, alleen niet aan te prikken, dus ik werd op een cocktail van antibiotica gezet… Dreigen met sondevoeding deden ze ook al. Ik kon niet eten want mijn darmen kwamen niet op gang… Dat werd door de zorg gezien als niet willen… Pas na 10 dagen ging het weer en werd er verbaasd gekeken toen ik zei eindelijk mee te kunnen genieten van wat lekkers.
Tijdens controle zag ik foto’s waarvan ik dacht van de voorganger… Ik zei nog: “wauw! Die patiënt was echt ongelukkig!”. Het bleken foto’s van mij te zijn.. ik was van binnen helemaal groen geweest, zover het oog en licht reikte. Ik ging uiteindelijk 5 kilo lichter en met subluxerende ribben van het liggen en een subluxerende schouder van de spierverslappers weer naar huis.
Na de herstelperiode ging ik met een verwijzing hEDS terug naar de fysio die mijn hypermobiliteit ontdekte, met de vraag of hij zich na alle ellende dan misschien wél wilde inlezen om mij te helpen. Ik kreeg een volmondig: “Ja!!”
Mijn rug en ribben werden manueel ‘gefikst’. Al bleef de pijn heftig, ik kocht een fiets en begon zelf heel rustig aan op te bouwen… 600m. Daarna was ik dan een week kapot, maar ik deed het. Voor boodschappen gebruikte ik nog een scootmobiel, want lopen kon ik bijna niet. De podotherapeut waar ik nog onder behandeling was voor zolen, merkte op dat mijn benen sterker werden, maar mijn enkels steeds slapper. Orthopedische schoenen moesten maar uitkomst bieden. Ik vertelde dat zij dan om een verwijzing moest vragen omdat mijn hulpvragen geblokkeerd werden, zij schreef boos een brand…mail! De fysio was het er niet mee eens, die vond dat oefenen uitkomst moest bieden, maar andere klachten moesten wel bekeken worden dus ik moest maar wel gaan.
Zo kwam ik met een enorme omweg opnieuw bij een revalidatiearts terecht. Deze keer koos ik voor een ander ziekenhuis. Ik werd daar heel hartelijk ontvangen. Mijn fysio had me de tip gegeven de huisarts verder te passeren en de revalidatiearts te vragen het gehele plaatje te beoordelen. Ik deed dit… Hoewel in de verwijzing heel expliciet voeten/enkels stond stemde zij toe mits ik mijn diagnose kon overleggen en hulp van de psycholoog accepteerde. Ik ging direct akkoord. Ik kreeg een traject aangeboden. Het feit dat ik spontaan in huilen uitbarstte deed haar schrikken. Dat ik nooit hulp gekregen had evenzeer. Ze stelde me gerust en beloofde haar uiterste best te doen, ze kwam de belofte na. Mijn thuisfront ging niet akkoord, ik verbrak het contact.
* Orthopedische schoenen bleken geen optie toen ik vertelde dat zware schoenen m’n knieën en heupen uit elkaar trokken. De zolen die ik van de podotherapeut had bleken nutteloze geldweggooierij. Skechers en elastische enkelbraces bleken (voor mij) meest ideaal.
* De ergo hielp me met de door bij hun bekende collega 3 jaar eerder geadviseerde zilverringen en een aangepaste scootmobiel en loopfiets. (Ook deze scootmobiel bood helaas te weinig ondersteuning waardoor ik ook deze heb moeten inleveren, ik hield het lange stilzitten niet vol)
* Met de psycholoog had ik heel verrassend geen klik. Hij poogde me in het geweld van dat moment overeind te houden, maar dat kwam niet aan. Het voelde eerder als een schop na. Te veel gedoe en te weinig tijd waren een issue. Ik mocht niet terugkomen zonder doel.
*De fysio ging oefeningen met me doen, maar de reis en het vele wachten op WMO-vervoer deden meer kwaad dan goed. Ik vroeg of de fysio in mijn eigen dorp het misschien kon en mocht overnemen, mits hij dat zou willen en dat mocht. iedereen stemde in, ik werd overgedragen…
Tegelijk met het traject hoorde ik van de contactlensspecialist dat ik was uitbehandeld. Mijn linker oog leverde al 9 jaar problemen op en hij had het van Utrecht nog geprobeerd over te nemen, maar het mocht niet baten. Ik werd verwezen voor mijn 2e hoornvliestransplantatie, links deze keer. Ik werd na 3 weken op 26 juni 2020 op de wachtlijst geplaatst. Daarmee besloten we het revalidatietraject langzaam af te ronden. Dan kon ik mij focussen op mijn aankomende operatie en herstel…
Het was 31 december om 0.00 ’s nachts dat ik nog 1x probeerde het contact met het thuisfront te herstellen… Tegen beter weten in helaas. De mening was dat mensen met pijn achter de geraniums horen en dat zij vooral geen plezier maken. Dat ze zich voor mij schaamde, dat ik durfde te zeggen dat ik pijn had en toch leuke dingen ging doen. Ik was maar een waardeloze… De druppel was, dat ik me maar niet moest laten opereren aan mijn oog, maar eens een kerel moest gaan zoeken en een gezin stichten.
Gedurende de laatste jaren, bouwde ik met mijn fysio verderop in het dorp een soort van vertrouwensband op. Of althans dat deed hij mij geloven. Hij zei mij dat om me beter te voelen, ik moest zoeken naar de dieper liggende problemen en deze onder ogen moest komen en oplossen. Ik begon hem via de mail te vertellen over mijn verleden.. en hoe meer ik schreef, hoe meer ik besefte hoe mijn heden ervoor stond. Net zo waardeloos! Ik gaf aan mezelf kwijt te zijn ten gevolge van jaren en jaren van onderdrukking en schuldgevoelens… Hij verwees mij naar de poh-ggz. Dit bleek een schot in de roos! Alles waar ik al die jaren al naar zocht, kreeg ik in een paar sessies op een presenteerblaadje aangeboden. Ik sloeg spijkers met koppen en nam gretig alle adviezen aan. Nam de meest zware en heftige beslissingen en nam mijn leven in eigen handen. 22 januari vorig jaar sloot ik mijn sessies succesvol af!.. ik vertelde mijn vriendin(al 30 jaar) wat er gaande was, die mij op haar beurt moed insprak en steunde en nog steunt waar nodig. Dichterbij deed ik hetzelfde met een buurvrouw. Met haar was ik een beetje vrijwilligerswerk gaan doen en dat voelde veilig en vertrouwd. Inmiddels zijn we heel close geworden. Zij werd en is nog steeds mijn basis. We deelden en delen nog steeds lief en leed met elkaar. 4 handen op 1 buik. Ik zou niet meer zonder haar willen.
Ook bij mijn aanstaande operatie wilde zij mij wel ondersteunen. Zij werd mijn calamiteiten-assistente (Mantelzorgster). M’n vriendinnetje zou me komen halen. Ik regelde thuiszorg, een andere buurvrouw wilde ook wel helpen en zo had ik het voor elkaar. Inmiddels ben ik geopereerd. 25 februari vorig jaar onder plaatselijke verdoving en het herstel lijkt vooralsnog voorspoedig te verlopen. Hoewel ik op psychisch vlak enórm hard groeide en het verschil in een jaar tijd nacht en dag was, bleef ik op fysiek vlak stilstaan. Ik hield heel veel pijn in mijn ribben en rug, de beoogde revalidatie bleef uit. Wel bouwde ik zelf het fietsen in 3 jaar tijd op naar 3x per week 10-15km. En na de operatie (omdat ik geen druk op m’n oog mag hebben) ben ik gaan lopen. in 5 maanden van 50m naar: op een goede dag 4km.
Maar ondersteuning van mijn fysio kreeg ik niet. In tegendeel zelfs. Dezelfde man die mij jaren terug verteld had dat mijn beweegvrijheid absurd was, gooide mij nu de nodige clichés om de oren geslingerd:
*Ga maar in je uitersten zitten, daar moet ook kracht in.
*Compenseer maar bij pijn, maakt niet uit.
*Spontane blauwe plekken bestaan niet, je doet het jezelf aan.
*Je zult wel pijnverslaafd zijn.
* Je hebt geen leven.
* Je kent ook gewoon je eigen grenzen niet… En ga zo maar door..
Waar blijkbaar niet op gerekend was, was dat ik alle info die ik hem aanreikte (omdat hij zo geïnteresseerd was en ik wist waar ik het vandaan moest halen) zelf ook… of eigenlijk: wél las, omdat ik de sessies zo optimaal mogelijk wilde benutten. Ik kon door zijn reacties zo wel nagaan, dat hij zich niet inlas en dacht het ‘wel even’ te fixen… Ik werd als patiënt zijnde volledig buiten spel gezet. Ik had zijn oefeningen maar te doen en als het niet goed ging, lag dat óók weer aan mij. Ik probeerde een manier te bedenken om onze aandoening zichtbaar en tastbaar te maken (want van buiten zijn we net als iedereen, maar van binnen werkt het toch net iets anders en zien we er in theorie ook anders uit en zo bedacht ik de door hem geïnspireerde EDS: Fruittella-theorie (*onder aan dit verhaal te lezen). Met medewerking van Max de Bruin schreef ik deze uit en werd hij door de VED goedgekeurd en in de nieuwsbrief geplaatst. Ik was en ben trots!
De fysio vroeg zich op zijn beurt af of het wel medisch verantwoord was. Maar hoe beter ik voor mezelf leerde opkomen, hoe meer weerstand ik bood aan zijn nare uitspraken. Waar ik begon als een bange muis, beet ik nu stevig van mij af. Ik had hem door en dat vond hij niet zo fijn… Ik had hem al een aantal keer netjes gewaarschuwd, dat hij mijn grens bereikte. Toch walste hij er respectloos overheen en toen hij zei: “afhankelijk van je doel is, is dat wat je moet gaan doen, je wordt er vanzelf beter in.” Het schoot mij in het verkeerde keelgat. Waarom dacht hij dan in vredesnaam dat ik fysio op chronische code kreeg en waar die revalidatie voor had moeten dienen??
Zijn belofte zich in te lezen, bleken loze woorden. Hij was dus ook blijkbaar nooit van plan geweest mijn revalidatie te hervatten! Ik sprak hem er nogal stevig op aan… Iets in de trant van: “zoek een kantoorbaan als het alleen om het geld gaat”.. tja, ik was boos en gekwetst en teleurgesteld.. Bij iedere poging die ik inmiddels heb gedaan hem te informeren, had hij ‘een andere mening’. Hij wist het allemaal beter.. Ik werd behandeld als een dom schaap. Een zielig, aandachttrekkend, onbenullig meisje. Mijn woord bleek van generlei waarde. Ik ging met een zware paniekaanval terug naar de poh-ggz. Kreeg daar nog wat laatste inzichten en aanwijzingen rondom mijn PTSS, verliet het pand en ging met een stevige dosis zelfvertrouwen ten strijde!
De fysio heeft ieder verzoek tot gesprek en behandeling sindsdien geblokkeerd. Ik heb op mijn beurt tegen hem een hele zware klacht ingediend bij het KNGF en deze is ook serieus opgepakt en behandeld. De klachten-functionaris heeft wel kennis van onze aandoening en stelt mij als ervaringsdeskundige. “Meneer heeft niets te willen, hij dient van u te leren. U heeft de ervaring, er dient ten aller tijde naar u geluisterd te worden”… Een overwinning op zich!! Er is een gesprek geweest en daar kreeg ik inderdaad te horen dat hij zich niet had ingelezen, want daar hadden zij echt geen tijd voor. In 3 jaar tijd niet, terwijl je roept het o zo interessant te vinden?… Ga je schamen!
Op advies van de poh-ggz ga ik tegenwoordig met hulpverleners wel rustig het gesprek aan. Neem niet kwalijk wat een ander niet begrijpen kan, was zijn insteek. Het helpt. Met mijn huisarts heb ik over het voorval destijds een goed gesprek gehad. Zij was van mijn verleden niet op de hoogte en heeft daardoor verkeerd geoordeeld. Zij heeft per direct alle blokkades tegen mijn hulpvragen opgeheven, omdat ze mij daarmee slachtoffer maakt van onkunde en onwil van andere hulpverleners. Zij schrok daar enorm van en met de kennis van nu beloofd zij beter. Bovendien kon zij tijdens het gesprek merken dat ik enorm gegroeid was en daarmee heb ik mijn vertrouwen en mijn stem verdiend, ik mocht trots zijn op mijzelf en dat ben ik!
Leren omgaan met de aandoening, bleek voor mij vooral: leren omgaan met de mensen er omheen. Beseffen dat wij zó tegen het gewone indruisen en dat dit voor sommigen te moeilijk te bevatten is. Beseffen dat de ontkenning ván… Geen aanval is op mij, maar niet meer dan een gebrek aan kennis en ervaring tegenover mij.
En ook: Leren dat ik de keuze heb van hen weg te lopen die echt niet willen luisteren/kunnen bevatten en te zoeken naar beter.. want die zijn er ook zeker!
Het “hijgen”/hyperventileren bleek buiten ontzettend veel stress, mede veroorzaakt te worden door allergische reacties. Inmiddels ben ik er grotendeels achter wat het triggert (koemelkeiwit o.a. honing, maar ook medicatie zoals Tramadol). De pijn aan mijn oog is oneindig onderzocht en loopt dood op verkeerde aangroei. Alle pijnstilling en oogdruppels die ik heb geprobeerd, mochten niet baten en ik zal na herstel van mijn linker oog opnieuw geopereerd worden aan de rechter, in de hoop op een meer pijnvrij leven.
Waar ik 10 jaar geleden nog wilde opgeven, kan ik nu stellen dat ik een gelukkig mens ben. Ik heb na lang zoeken toch een paar fijne mensen gevonden die met mij samenwerken. Die naar mij luisteren en met mij overleggen wat te doen om waar mogelijk verlichting te bieden. Die met mij de discussie aangaan en mij uitleggen waarom wel, of waarom juist niet. Een samenwerkingsverband… Mijn woord telt, die van hun ook! De revalidatie is door mijn nieuwe fysio alsnog opgestart. Door middel van oefening en behandeling maken we al wat vorderingen en is mijn pijnniveau zonder medicatie drastisch verlaagd. In plaats van 4x per week rib-subluxaties, heb ik die nog eens per maand. En dat in 3 maand tijd. Goede fysio is dus echt heel belangrijk!
Ik wandel, ik haak veel en geniet van mijn lieve katje…
Ik heb alle negatieve ervaringen soort van een plek kunnen geven en put er nu zelfs kracht uit. Ik heb geleerd wat mijn waarde is. Ik ben geen slachtoffer, ik ben een overlever! Een zebra!
Al dit voorgaande heeft mij doen beseffen waar mijn hart ligt en wat ik wil doen met mijn kostbare tijd en energie. De kloof tussen hulpverleners en patiënten is gewoonweg veel te groot. Daarom heb ik besloten in de toekomst te willen fungeren als tussenpersoon, om zowel patiënten als hulpverleners te ondersteunen. Op aanraden van de poh-ggz ga ik na mijn herstel van nog een 3e oogoperatie informeren naar een opleiding tot ervaringsdeskundige.. zodat ik die kloof zo goed mogelijk kan dichten. Hopelijk maak ik met het schrijven van mijn verhaal alvast een mooi begin en put iemand er kracht uit, dan blijken alle ervaringen, hoe zwaar ook alsnog goud waard. Ik zie de toekomst zonnig tegemoet!
EDS: De Fruittella-theorie
Uitleggen wat de consequenties zijn van kapot lijm in ons bindweefsel, dat valt vaak niet mee. Dat een lijf dat gezond lijkt van buiten, van binnen zo gammel kan zijn gaat er blijkbaar gewoon niet in. Evenals dat dit bij kinderen al aan de orde is niet…
Ik lig uit pure frustratie (en van pijn) wakker en denk aan een manier om dit te visualiseren, tastbaar te maken zelfs. Een stapel blokken toont geen beeld van de gezonde mens en dus heb ik geen vergelijkingsmateriaal… En plots heb ik hem: de Fruittella!! Wie kent ze tenslotte niet? Die vierkante verpakte snoepjes in een rechthoekige ‘rol’.
Als de ingepakte ‘rol’ vierkante snoepjes staat voor een gezond persoon waarbij het bindweefsel zo sterk is als de wikkel van de Fruittella, staat de inhoud van een zelfde rol zonder wikkel met slechts wat touwtjes eromheen geknoopt voor een persoon met een hypermobiel (los) EDS-lijf.
Daarmee beeld je uit wat er aan de binnenkant gebeurt en wordt het zowel zichtbaar als tastbaar. Want als je die in wikkel ingepakte staaf over tafel schuift gebeurt er niets, waar de snoepjes-toren met slechts wat touwtjes zal gaan schuiven en wiebelen en uiteindelijk zal omvallen (net als wij dat zo goed kunnen)
EDS is niet te genezen. Er bestaat helaas geen medicijn dat die losse touwtjes verandert in sterk papier. Wat wel een mogelijkheid zou kunnen zijn, is binnen onze wiebelige grenzen een extra laag touwtjes trainen voor net iets meer stevigheid. Moeilijk, maar niet altijd direct onmogelijk!
Daarnaast is het belangrijk te weten dat ook organen slapper kunnen zijn, waardoor ze op bepaalde plekken kwetsbaar zijn of een beetje inzakken.. (net als een Fruittella snoepje waar te weinig suiker in zit) wat weer extra problemen geeft.
EDS voor dummies… De Fruittella-theorie van: Carola Mulder ( met medewerking van Max de Bruin )
(PS: Ik wil benadrukken dat geen mens hetzelfde is en dat het een theorie blijft! In de praktijk betekend EDS zoveel meer dan alleen losse banden en schuivende gewrichten. Het is een zware, complexe aandoening…. Maar ik zocht (net als bij de lepel theorie) naar beeldend materiaal. Iedereen blijft vrij in zijn of haar manier van uiten. Ik hoop vooral dat het voor sommigen van ons verschil kan uitmaken, dan heb ik mijn doel bereikt.)
Lieve groet,
Carola Mulder