Mijn naam is Gina. 50 jaar, moeder van twee schatten van kinderen van 28 en 25 jaar en getrouwd met een lieve zorgzame partner. Samen hebben wij ook nog 2 honden en 3 katten. Maar daar ga ik het verder niet over hebben. Waar dan wel over? Over 48 jaar vol vraagtekens en 2 jaar waarin er duidelijk werd dat ik toch niet zomaar hypermobiel ben. Ik heb H-EDS, maar ik ben geen H-EDS. Laat dat een duidelijk verschil zijn alstublieft.
Vanaf mijn 11e jaar loop ik al af en aan bij de fysiotherapeut. Als erg lenig, onhandig meisje werd mij verteld dat ik maar veel moest sporten, dan zouden mijn spieren sterk blijven, en zouden mijn benen ook sterk blijven. Met enkels en knieën die alle kanten op konden draaien, super flexibele heupen en dito rug, was het voor mij bijvoorbeeld een makkie om een spagaat of split te kunnen demonstreren.
Op de kop staan en de split tegen de muur aan doen, was ook haalbaar, maar dat vonden mijn polsen nooit leuk. Alleen met gym kon ik nooit meekomen. Op een bok springen, aan de ringen of rekstokken hangen, of ballen gooien? Onbegonnen werk voor mij. Hardlopen eindigde steevast in valpartijen. Dus ik eindigde meestal als laatste met wat voor activiteit dan ook op sportief vlak. Zo was fietsen ook echt wel een kunst voor mij.
Auto’s, lantaarnpalen, voor de meeste mensen toch wel voorwerpen die makkelijk te omzeilen waren op de fiets, voor mij was het een makkie om er juist tegenaan te fietsen. Mijn hand-oog-coördinatie was werkelijk een drama. Ik heb meerdere sporten geprobeerd. Zwemmen ging redelijk goed. Gymnastiek, volleybal, badminton waren een redelijk drama. Chronisch gekneusde enkels en vingers waren het gevolg. En dan was er nog die eeuwige pijn in mijn lichaam. Doordat ik vrij snel na mijn geboorte al last had van overgewicht, werd deze pijn eerst op groeipijn gegooid en later werd mijn overgewicht als oorzaak aangewezen. Tja, ik ben geen dokter, dus dat nam ik voor waar aan. Om toch in conditie te blijven, bleef ik in mijn jeugdjaren fietsen en lopen. Meestal afstanden van ca 25 km lopen, met soms uitschieters naar 40 km.
Toen ik 22 jaar was, werd onze oudste zoon geboren. Meneertje had vlak voor zijn geboorte besloten om toch niet “klem” te gaan liggen en zich nog even heerlijk te draaien. Dit resulteerde uiteindelijk in een spoed keizersnede, omdat hij in het vruchtwater had gepoept. De tijd tussen de eerste wee en de keizersnede (na volledige ontsluiting) was slechts 6 uur. Dus voor een eerste bevalling best wel snel.
Met de kleine in de draagzak heb ik uren gefietst om mijn conditie weer op peil te krijgen. Dit wisselde ik af met lange wandelingen met de kinderwagen. Later hing ik een buggy achter aan mijn fiets, om het fietsen en wandelen met de kleine te kunnen afwisselen. Alles om mijn spieren maar weer sterk te krijgen.
Op mijn 25e werd onze jongste zoon geboren. Drie weken te vroeg en binnen 3 uur na de eerste wee, zag hij na 10 minuten persen het levenslicht. Soms is het best wel handig om van die soepele heupen te hebben. Al zeg ik het zelf.
Vanwege toenemende pijn in enkels, knieën, heupen en rug zag ik af van nog een zwangerschap. Dit ondanks dat mijn partner met plezier een huis vol kinderen had willen hebben. Maar ik voorzag problemen met mijn lichaam. Een eventuele volgende zwangerschap zou wel eens funest kunnen zijn voor mijn lichaam en mijn uithoudingsvermogen. Na veel aandringen werd ik op mijn 29e gesteriliseerd. Een opluchting, want de angst voor een zwangerschap zat er, ondanks voorbehoedsmiddelen, toch behoorlijk in.
Ik besloot om mijn lichaam nog sterker te maken en ging, naast het stijldansen dat ik in die tijd deed, drie tot vijf keer per week drie uur naar (cardio)fitness. Even leek het er op dat ik eindelijk van die vervelende pijn in rug, heupen en knieën af kwam.
Het sporten ging zelfs zo goed, dat ik 3 jaar achter elkaar heb meegedaan met de highlandgames, welke door een rugbyclub in Emmen werd georganiseerd. Vanuit het hele land kwamen er deelnemers op af en het was elk jaar een ware happening. Krachtpatsen tot je er bij neerviel. Achtereenvolgens 1e, 2e en 3e worden in die jaren met ons team, was toch wel een soort van beloning van het harde sporten.
(het derde jaar deed ik overigens mee met een damesteam van ons plaatselijke dorpscafé, in plaats van met de dames van de sportschool, misschien dat dit ook de derde plaats verklaarde :D)
Er kwam echter een kentering. Mijn knieën begonnen steeds meer naar binnen te draaien, mijn enkels juist naar buiten. De valpartijen, kneuzingen en (sub)luxaties volgden elkaar steeds vaker op. En ook kleurde mijn lijf elke dag wel ergens blauw van het stoten. Een bezoek aan een orthopeed vertelde mij dat mijn knieën versleten waren en om te voorkomen dat ook het laatste restje kraakbeen zou verdwijnen werd mij een standscorrectie aangeraden. Eerst zou mijn rechter been geopereerd worden, daarna mijn linkerbeen. Dit omdat ik nog veel te jong was voor het plaatsen van kunstknieën. Aangezien deze maar een levensduur van 10 jaar hadden.
Helaas ging deze operatie niet helemaal goed. Er werd een zenuw geraakt, waardoor een klapvoet werd geboren, net als neurologische pijn in mijn rechter onderbeen en -voet, Van een dood bundeltje voet onderaan mijn been, wist ik het in twee jaar tijd, met intensieve fysiotherapie toch een soort van voor elkaar te krijgen dat mijn voet weer een beetje deed, wat het moest doen. Ondertussen werden mijn rug-, heup- en enkelklachten steeds erger. Er werden steunzolen aangemeten en vanaf dat moment droeg ik ook alleen nog stevige hoge schoenen, tot net boven de enkels.
Mijn vermoeidheid nam steeds meer toe, maar dat weet ik aan de stress. Stress van een scheiding, twee verhuizingen, wennen aan een nieuwe baan. Kortom alle redenen om niet vermoeid te zijn.
Ik ging na de intensieve fysiotherapie door met fitness. 3x per week maximaal anderhalf uur. Dit was naast een nieuwe baan en studie op dat moment meer dan voldoende. Nog steeds lag ik regelmatig moeder aarde te kussen. Maar wat wil je met een klapvoet. Die staat nou eenmaal niet altijd zo als dat het zou moeten. (overigens zag ik af van een standscorrectie aan mijn linker been, dat mag misschien wel voor zich spreken na deze ervaring).
In 2012, vlak na mijn diplomering als verzorgende IG, kreeg ik het Cauda syndroom. Dit is een acute hernia met volledige uitval van het onderlichaam. Ik werd met spoed geopereerd en een dag later voelde ik mijn onderlichaam en blaas weer. Wat een opluchting. Maar oh, die pijn in mijn lijf bleef me parten spelen en ook die vermoeidheid. Voor de zoveelste keer naar de huisarts met de vraag wat er nou toch met mijn lichaam aan de hand zou kunnen zijn. Zoveel pijn en vermoeidheid was toch niet normaal? Zeker niet omdat ik sinds 2009 al 40 kg was afgevallen. Maar er werd niets gevonden. Ja, oké, de bloedwaarden zaten allemaal binnen de grens, maar wel allemaal aan de zeer lage kant. Dus ik bleef geloven dat het toch psychisch zou zijn. Dus maar naar de psycholoog. Want om eerlijk te zijn speelde er ook best wel het één en ander.
Nadat ik van het Cauda syndroom hersteld was, vervolgde ik mijn opleidingstraject. Op naar verpleegkundige. Ik had mijn doelen uitgestippeld. Gezien de pijn in mijn lichaam, zo ik misschien beter een begeleidende functie kunnen gaan zoeken. Dus mijn plan was, verpleegkundige en daarna misschien wondverpleegkundige. Dan zou ik meer een adviserende rol kunnen spelen binnen de organisatie. Ik was zeker van mijn zaak.
Ongeveer een maand of twee voor mijn diplomering tot verpleegkundige was daar die klap. Ik viel stijl achterover van een betonnen trap af en brak een ruggenwervel. Precies in hetzelfde gebied als waar ik drie jaar voor die tijd geopereerd was aan het Cauda syndroom. Nadat ik aangaf dat ik veel klachten herkende van het Cauda syndroom, werd er alsnog een MRI Scan gemaakt. “Oh, mevrouw, wij hebben ons vergist, u heeft een gekneusde ruggenwervel. Hier heeft u pijnstillers en u mag naar huis!” Geen korset om, geen fysiotherapie, alleen rust was het advies. Ik vertrouwde de zaak niet, vroeg een 2nd opinion aan en daaruit bleek dat er wel degelijk sprake was geweest van een wervelfractuur. Alleen konden ze daar nu niets meer aan veranderen, omdat ik vier weken moest wachten op die 2nd opinion. De neuroloog die ik hierbij zag, was boos dat ik geen korset had gekregen en dat ik geen goeie begeleiding had gehad. Naast de neurologische pijn die ik in mijn rechter onderbeen had, kreeg ik nu ook neurologische pijn in mijn beide benen, heupen en onderrug.
Helaas ging het herstellen na deze val niet van een leien dakje. Eigenlijk ging het helemaal niet. Elke poging die ik ondernam, leek te mislukken. De pijn en vermoeidheid waren te groot. De frustratie misschien nog wel groter. Elke dag probeerde ik op mijn crosstrainer om toch een paar minuten te bewegen. Maar ik hield nog geen 2 minuten vol en hoe ik mijn best deed, opbouwen ging niet. Een revalidatietraject zorgde ervoor dat ik leerde inzien dat ik mijn grenzen moest bewaken om vooruit te komen. Alleen lagen mijn grenzen op de grond. Dus eigenlijk moest ik vanuit rust opbouwen en ook dat mislukte.
Even naar de winkels lopen (op nog geen 400 meter afstand) was een onmogelijke opgave. Fietsen ging helemaal niet meer. Om het eerste op te lossen, riep ik de hulp in van een ergotherapeut. Zij begon gelijk over verhuizen naar een aangepaste woning. Op dat moment woonde ik nog 3 hoog, zonder lift, en elke klim van en naar huis was een drama.
Eerlijk gezegd schrok ik ontzettend van haar advies. Kom op zeg, ik heb mij altijd overal bovenop weten te knokken en dan zal ik nu zeker opgeven en verhuizen naar een aangepaste woning? Mooi niet!!! We besloten dat we voor het lopen een loopfiets zouden inzetten. Helaas was dit inmiddels een brug te ver. Ik kwam er geen heuveltje mee op, kon er amper mee lopen, omdat het zadel mijn bekken uit elkaar leek te trekken. Voor het fietsen ruilde ik mijn sportieve fiets met 24 versnellingen in, voor een goeie stadsfiets, met elektrische motor. Een zogenaamde midden-motor, zodat deze gelijk zou aanslaan zo gauw ik een voet op de trappers zou zetten. Helaas lukte het mij al gauw niet om verder dan 500 meter te fietsen. Mijn bekken die uit elkaar dreigde te trekken, een rug die gevoelsmatig in tweeën brak en benen waar na enkele meters fietsen al geen gevoel meer in zat, lieten mij toch ook snel zien dat fietsen geen optie meer zou zijn.
Ik wist inmiddels via een orthopeed dat er bij mij sprake was van het hypermobiliteitssyndroom. Maar dit zou toch niet zoveel klachten kunnen veroorzaken? Toch? Iemand vroeg mij of ik geen Ehlers-Danlos Syndroom had. “Ehlers wattes??” Ik ging Googlen en kreeg een brok in mijn keel van herkenning en schrik… Nee toch??
Na overleg met mijn huisarts werd ik doorverwezen naar het zorgpad hypermobiliteit in het EMC. Na bijna een jaar wachten kwam ik daar bij de reumatoloog. Voor hem was het duidelijk. In ieder geval H-EDS met Marfanoïde kenmerken gezien mijn extreem lange armen en benen en korte romp en mijn lange hals. Ik werd doorverwezen naar de Klinisch Geneticus en deze was op het eerste gezicht met hem eens over deze diagnose. Alleen mijn overgewicht paste niet bij het Syndroom van Marfan en ik had geen verhoogd gehemelte, zoals de meeste mensen met Marfan. Zij vond mij toch meer passen in het beeld van Klassiek EDS of Klassiek gelijkende EDS. Er werd bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Ook moest ik naar de cardioloog voor onderzoek om duidelijk te krijgen of mijn aorta ook vergroot zou zijn en voor verder hartonderzoek. Gelukkig kwam daar niets uit.
Genetisch onderzoek heeft inmiddels uitgewezen dat het geen Marfan is en ook is er geen genetische afwijking gevonden die kan duiden op Klassiek EDS of Klassiek gelijkende EDS. Dus de diagnose op dit moment is H-EDS (welke nog niet is aan te tonen via genetisch onderzoek)
Al met al is het dus voor mij vrij kort duidelijk waarom mijn lichaam zo extreem snel vermoeid is, waarom ik in vrijwel alle gewrichten artrose heb en waarom veel gewrichten (sub)luxeren. Waarom ik na operaties lelijke wonden over hou, waarom ik moeilijk uit narcose te krijgen ben en na operaties dreig “weg te piepen”… Eindelijk is die vraag een soort van beantwoord. Het zit toch niet tussen mijn oren, maar er is werkelijk iets aan de hand. Door een combinatie van allerlei factoren word ik in de medische wereld constant “gecompliceerd” genoemd en ook gezien als een uitdaging. Maar ik begin het zelf een klein beetje te snappen.
Wat dit op dit moment voor mij betekent? Op dit moment ben ik 80-100% afgekeurd na twee intensieve jaren van proberen en knokken om toch aan het werk te kunnen en mogen blijven. Ik kan niet zo heel lang zitten zonder dat de zenuwpijn dan de overhand gaat nemen. Dus ik lig gemiddeld gauw 20 uur per dag, soms nog meer. Sinds anderhalf jaar woon ik nu in een aangepaste woning. Toen ik hier kwam wonen was het voor mij voldoende om een rollator toegankelijke woning te hebben. Inmiddels staat de rollator meer en meer in de gang (nee, hij gaat niet weg, want je weet nooit of het ooit weer beter zal gaan toch?) Ik loop in huis zoveel mogelijk, alleen bij klusjes waar ik normaal gesproken bij zou moeten staan, zoals bijvoorbeeld koken, daar gebruik ik mijn trippelstoel voor. Buitenshuis gaat inmiddels vrijwel alles met de rolstoel. Van huis naar de auto lukt het rollen zonder ondersteuning. Wil ik verder van huis, dan zet ik mijn elektrische handbike voor de rolstoel. Het lopen buitenshuis gaat steeds moeizamer. Maar met mijn aangepaste carbon laarzen tot aan mijn knieën, lukt het mij om zonder te vallen toch een meter of 300 te lopen met mijn honden.
Ik probeer ondanks alles toch zoveel mogelijk uit het leven te halen. Dus wat ik zelf kan, doe ik zelf. Maar helaas moet ik het huishouden ook al zo veel mogelijk overlaten aan mijn huishoudelijk hulp en aan mijn partner. Een beetje afstoffen en was opvouwen dat lukt nog wel, soms koken, maar dat is het dan ook zo ongeveer. En omdat ik toch ook leuke dingen wil blijven doen, laat ik het daar ook bewust bij.
Ik probeer elke week twee uurtjes naar de repetitie van koor te gaan, om toch onder de mensen te komen en ik probeer elke twee weken twee uurtjes naar naailes of kantklos les te gaan. (Helaas komt het steeds vaker voor dat ik ook tegen deze activiteiten nee moet zeggen omdat mijn lichaam het niet toelaat) Daarnaast de uitdaging om toch ook te proberen om zelf mijn honden af en toe voor de flat uit te laten op het uitlaatveldje. Op zondag-morgen naar de kerk en dat zijn dan zo ongeveer wel mijn maximaal haalbare activiteiten, naast enkele uitstapjes per jaar naar musea, theater of bioscoop, vrienden of familie en de noodzakelijke bezoekjes aan de pijnpoli, revalidatiearts, psycholoog (want ja, het is een pittige emotionele kluif om te leren accepteren dat ik niet meer kan werken, dat ik mijn dromen heb moeten laten varen en dat ik niet weet waar het schip strandt met deze aandoening. Geen enkele EDS’er is namelijk gelijk dus er is geen echt vergelijkingsmateriaal)
Ik probeer elke dag te genieten, maar soms zal ik moeten accepteren dat opstaan, douchen en aankleden en op de bank gaan liggen het hoogst haalbare is. Frustrerend? Absoluut. Maar zolang ik maar een beetje met mijn hobby’s bezig kan zijn, met mijn dieren kan knuffelen en een gezellig gesprek kan voeren blijf ik optimistisch. Eens zal het beter gaan. Toch?
Gina