MEDEWERKING achterban BEOORDELING KANDIDAAT EXPERTISECENTRUM EN UITBREIDING EXPERTISECENTRUM
Zoals jullie je misschien kunnen herinneren zijn er in het verleden verschillende polls/enquetes/vragenformulieren geweest, waarbij wij om jullie medewerking hebben gevraagd.
Uiteindelijk ontstond met jullie medewerking het stuk Hindernislopen, hiermee hebben we een duidelijk beeld gekregen waar men allemaal tegenaan loopt wanneer je EDS/HSD hebt.
Wij willen al jaren dat de kennis over EDS gebundeld wordt in (meerdere) expertisecentra in Nederland).
Inmiddels hebben zich 3 kandidaten gemeld (1 kandidaat schuift het naar 2022, maar is dus wel onderweg). 1 Kandidaat is helemaal nieuw en 1 Kandidaat heeft al een expertisecentrum met betrekking tot Marfan, maar wil hier graag vEDS aan toevoegen. Hiermee is gelijk de vraag van het EDS-Fonds aan de Marfan Vereniging van vorig jaar beantwoord. Onze vraag was:
“Kunnen wij onze krachten niet bundelen en de mensen met het vasculaire type van EDS een mogelijkheid aanbieden binnen jullie expertisecentra Marfan.”
Het EDS-Fonds is gevraagd door de VSOP om deze aanmeldingen tot expertisecentra te beoordelen, tenslotte gaat het om jullie en behartigen wij de belangen.
“De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van het EDS-Fonds gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor Ehlers-Danlos Syndroom.“
Nu komt het ALLERBELANGRIJKSTE en dat is jullie input! Natuurlijk weten wij inmiddels wel wat jullie ervaringen zijn, maar wij zouden het heel erg op prijs stellen, wanneer jullie de moeite willen nemen om de vragenlijst(en) te beantwoorden specifiek per te beoordelen expertisecentrum.
Graag voor 23 mei 2021 invullen!
Ga naar vragenlijst ErasmusMC Rotterdam
Ga naar vragenlijst RadboudUMC i.s.m. MaastrichtUMC mbt vEDS
Hartelijk dank voor jullie moeite!