Naar aanleiding van dat wat wij zien, lezen en horen gaan wij zoveel mogelijk lotgenoten met de maag-/darm problematiek verzamelen en in kaart brengen in de hoop dat wij ook hier (net als met de CCI/AAI) iets kunnen betekenen en vooral veranderen. Nu lopen veel lotgenoten tegen onbegrip aan, ze worden niet serieus genomen of krijgen te horen dat ze een eetprobleem hebben en dat terwijl de opname soms maar 200-400 ml/dag is!!!
Problematiek zonder sondevoeding komt in een later stadium aan bod maar kan wel het formulier invullen!
Graag willen wij dan ook dat iedereen met EDS/HSD icm SONDEVOEDING (of SV gehad) onderstaand contactformulier invult en de vragen beantwoord zodat wij kunnen inventariseren en op termijn actie kunnen ondernemen:
EDS-Foundation Netherlands 