Beste Leraar/Docent…..
Het is tegenwoordig niet makkelijk om voor de klas te staan, vaak hele grote klassen en dan zijn er ook nog de kinderen met extra aandacht zoals ADHD of Autisme. En dan kom ik ook nog eens met een andere aandoening, Ehlers Danlos Syndromen die ook speciale aandacht vragen van diegene die voor de klas staat, maar wel vaker voorkomt dan men zich realiseert.
Wanneer een kind het Ehlers Danlos Syndroom/Hypermobiliteits Spectrum Stoornis (EDS/HSD) heeft dan vergt dit ook extra aandacht.……..
Beiden zijn een probleem met het bindweefsel, de lijm die ons lichaam bij elkaar houdt. Alle kinderen met EDS/HSD hebben overlappende verschijnselen. Variërend van extreme lenigheid tot pijn, vermoeidheid, maag-/darmproblemen, snel last van kneuzingen en blauwe plekken, huidproblemen (kan snel scheuren) en duizeligheid. Deze aandoening is erfelijk en chronisch.
Wat deze verschijnselen gemeen hebben is dat ze vrijwel onzichtbaar zijn, tenzij een kind een gewricht uit de kom heeft en/of een Brace draagt of wanneer ze in een 
W-stand (zie plaatje) zitten of hun lichaam in een andere vreemde positie wringen. Op dat moment onderscheiden zij zich van de andere kinderen in de klas.
Je kunt de steunzolen niet zien die voorkomen dat de enkels naar binnen zakken, maar je zult wel opmerken dat wanneer de dag/week verder vordert ze steeds meer moeite hebben om op de been te blijven en ze steeds vaker struikelen/vallen of dat de kinderen steeds vaker naar huis moeten omdat ze vele verwondingen oplopen of gewoonweg te moe zijn om nog rechtop te kunnen zitten.
Je kunt niet de brace zien onder hun kleding die de schouder op zijn plek houdt maar je kunt wel opmerken dat ze minder sterk en krachtig zijn dan andere kinderen wanneer ze bijvoorbeeld een bal gooien. Helemaal nadat ze hun schouder uit de kom hebben gehad. Je kunt ook de kniebraces niet zien die onder hun kleding zit ter voorkoming van het overstrekken van de kniegewrichten, maar je merkt wel op dat ze steeds meer moeite hebben met het zitten in de stoel en steeds vaker gaan ‘verzitten’(ze worden ongedurig), omdat tegen het eind van de dag alles steeds meer pijn gaat doen en geen enkele houding nog als gemakkelijk wordt ervaren.
Je merkt het niet wanneer ze duizelig zijn zodra ze opstaan en soms zelfs wanneer ze gewoon stil zitten. Je merkt het ook niet dat hun bloeddruk ernstig schommelt, voornamelijk net na de lunch wanneer het bloed naar de maag gaat ter vertering van het voedsel. Je zult merken dat ze meer moeten drinken en dat de concentratie sterk vermindert op bepaalde momenten van de dag. Je merkt het ook niet zo snel wanneer ze moe zijn, dit kan zich namelijk op verschillende manieren uiten. Wanneer ze heel moe wakker worden, ook al hebben ze een goede nachtrust gehad, wanneer hun spieren simpelweg de energie niet hebben om hun werk naar behoren te doen of wanneer ze niet goed kunnen denken en hun hersenen zich in een mist begeven (Brainfog) Je kunt aan deze kinderen niet echt goed zien dat ze fysiek zo verschrikkelijk moe zijn, dat ze er misselijk van zijn en soms zelfs moeten braken. Thuis proberen de ouders er alles aan te doen om te voorkomen dat ze zo extreem moe worden, maar het is niet altijd te voorkomen. Des te vaker zul je zien dat ze hangen in een stoel, tegen een deurpost of op/over een tafel omdat het gewoonweg te vermoeiend is om te zitten of te staan. Ze zullen over hun bureau gaan hangen, omdat hun lichaam simpelweg de energie niet meer heeft om ze overeind te houden. Ze zullen donkere wallen onder hun ogen krijgen ook al gaan ze de hele week vroeg naar bed. Ze zullen achter blijven bij de andere kinderen in het speelkwartier, kiezen de minst vermoeiende spelletjes waarbij ze niet hoeven te rennen. Wanneer de vermoeidheid op zijn ergst is gaan ze zich afzonderen en brengen het speelkwartier liever in hun eentje door. Je kunt de pijn niet zien, maar je zult wel een ongedurig kind zien die op de een of andere manier geen comfortabele houding vindt in zijn stoel en steeds over de pijnlijke gewrichten wrijft of moeite heeft om overeind te komen.
Of je ziet ze ineens struikelen en vallen, omdat hun benen niet meer willen of hun kaak blijft hangen nadat ze hebben moeten gapen en hij schiet ineens weer op zijn plek (alsof de mond in slow motion dicht plopt). Al deze verschijnselen zijn in de eerste plaats onzichtbaar voor een leraar, maar wanneer je weet waar je op moet letten dan zul je ze pas opmerken.
Deze kinderen zijn niet lui, ze zijn net zo leergierig als de andere kinderen. Ze zijn niet verlegen, maar gewoon moe. Ze zullen zeker vooruitgang boeken net als de andere kinderen, maar er zal rekening gehouden moeten worden met de EDS/HSD, deze aandoening die ervoor zorgt dat ze veel sneller moe zijn en daardoor minder geconcentreerd. Maar de wil is er zeker, ze willen graag hard werken en leren. Deze kinderen hebben geleerd om te gaan met deze ongemakken en zul je niet gauw horen klagen, ze zijn gewend geraakt aan de pijn en zien dit als normaal. Vaak zullen ze niet toegeven dat ze pijn hebben en moe zijn en willen ze alles alleen doen.
Pas wanneer ze thuis komen zullen ze aan alles toegeven, eenmaal thuis gekomen zijn ze opgebrand en storten ze letterlijk en figuurlijk in. Daarnaast is slapen een groot probleem omdat mensen met EDS/HSD extra adrenaline aanmaken. Zodra ze eenmaal naar bed gaan zullen de pijn en spierkrampen hen steeds wakker houden/maken en worden ze nog net zo moe wakker als voor het slapen gaan. Het lichaam heeft absoluut geen rust gehad.
Vertaald uit Engels, geschreven door “My Stripy Life” Deze vrouw zet zich in voor meer voorlichting op scholen, voormalig lerares en heeft zelf kinderen met EDS.