Mijn naam is HSD en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven en ik kan je niet vertellen hoe dat verder verloopt.
Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen, wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er spierpijn voor terug! Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt.
O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je uitgekozen. En goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, haha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zult massages en therapieën krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan maar helaas.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen: “oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen: “Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. Ze horen niet dat jij dan zegt: “Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!”
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent, want niet alles is te zien aan jou buitenkant. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een ‘normaal’ persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal (ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn), als volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die dicht bij je staan en mensen die ook HSD hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen. Dit heeft nog geen einde met wat ik met je kan doen.
Joyce Snijders-Maas