HINDERNISLOPEN

OPROEP

Update 24-10-2020:

Lieve mensen,

Ons stuk Hindernislopen scoort veel omhoog gestoken duimpjes. Ook kwamen jullie met aanvullingen die het verhaal sterker maken. Dank daarvoor.

Dit voegden jullie zelf aan het verhaal toe:

Financieel:

EDS-ers worstelen niet alleen met enorme uitgaven maar vaak ook met geringe inkomsten. Dit hangt nauw samen met hun beperkte werkvermogen. Waardoor EDS-ers soms op hun 18e al geheel of gedeeltelijk op een Wajong uitkering zijn aangewezen. Met een toename van de ziekteklachten neemt dit werkvermogen nog verder af. De mate waarin is ter beoordeling van het UWV. Ook dan wreekt zich de beperkte ziektekennis van medisch adviseurs en arbeidskundigen. Die bij keuringen of herkeuringen een volstrekt onrealistische inschatting maken van de belastbaarheid van EDS-ers en van hun nog resterende werk/verdiencapaciteit. Dit zorgt voor taaie gevechten, vaak eindigend met de verzuchting van EDS-ers dat zij beter af zijn met een bijstandsuitkering dan met een minimale Wajong- of Wia regeling.

Verder vulden jullie het lijstje van niet vergoede medicatie aan met: slaapmedicatie, foliumzuur en vitamine D, laxeertabletten en zetpillen, klysma’s, pijnstilling in de vorm van zetpillen of zalven voor Trombose hemorroïde.

Over dieetkosten wordt nog opgemerkt dat zij (weliswaar niet alle) fiscaal aftrekbaar zijn. Maar dat het alleen verwoede puzzelaars lukt om de verschillende dieetonderdelen onder een passende titel te plaatsen.

Aan de niet vergoede hulpmiddelen worden toegevoegd: een rollator en kleine hulpmiddelen die je terugkerend nodig hebt zoals een sokkenhulp, medische tape, verbandmiddelen, sporttape of krukken. Ook ergonomische pennen, bestek, scharen e.d.

Vaak ook hebben EDS-ers, in de lange aanloop naar een diagnose, handenvol geld geïnvesteerd in hun zoektocht naar een goed liggend matras, een (schotel)bedbodem, een comfortabele stoel of een licht trappende fiets. Ook als uiteindelijk de diagnose vergoeding mogelijk maakt blijkt dit niet eenvoudig te realiseren. Zo moet voor verkrijging van een decubitus matras wel wat onkunde en onbegrip worden overwonnen. Bijvoorbeeld over problemen met huid, doorbloeding en ligging die maken dat een EDS-er geen 24 uur bedlegerigheid nodig heeft (een vergoedingseis) om decubitus te ontwikkelen.   
Ook vergoeding van een AFAS (aan functie aangepaste stoel) verloopt niet altijd probleemloos. Zo kan een verzekeraar de voorwaarde stellen dat sprake moet zijn van een scoliose. Terwijl een andere verzekeraar simpelweg vergoedt wanneer de EDS-er geen baat heeft bij een standaard stoel.

Veel voorkomend vergoedingsprobleem vormen ook ondersteuningsmiddelen. Zoals stoffen braces en een bekkenband. Die worden wel vergoed maar alleen op aanvraag van de specialist en via een instrumentmaker. Wijst de specialist ondersteuning af in de veronderstelling dat dit de spieren verzwakt (voor EDS-ers niet aan de orde) dan komt de aanschaf voor eigen rekening. Tenzij jij het blikveld van de specialist kan verruimen met nieuwe inzichten over EDS. Een missie die direct profijt kan opleveren!

Bij alle rompslomp met hulpmiddelen komt ook de opmerking dat, gezien de hoge kans op overerving van de ziekte, een gezin niet één maar meerdere EDS-ers kan tellen.

Verder dat:  EDS-ers veel profijt kunnen hebben van goede ergotherapeutische begeleiding. Niet alleen bij het kiezen van de juiste middelen maar ook bij het rondkrijgen van de financiering.

Dit geldt zeker ook voor vergoedingen via de WMO, die vaak tot langdurige krachtmetingen leiden. Met de EDS-er als onderliggende partij. Daarnaast geven gemeenten hun zorgplicht heel verschillend vorm. Zo doet de ene gemeente niet al te moeilijk over een totale huisaanpassing terwijl in een buurgemeente jarenlang strijd moet worden gevoerd over vergoeding van een simpele oprijplaat. Ook hier wreekt zich bij medische adviseurs weer een gemis aan kennis van de ziekte en alle daarbij horende beperkingen.

Dit alles maakt het leven van een EDS-er tot één grote loterij. Met aanzienlijk meer risico’s dan kansen. De ene dag kan een UWV meedenken over passend thuiswerk. Terwijl een volgend moment een gemeentelijke WMO een dikke streep zet door alle daarvoor noodzakelijke huisaanpassingen.

In nogal wat gemeenten vormt huishoudelijke ondersteuning een bijzonder knelpunt. Met veel moeite lukt het soms om wat hulp los te peuteren. Maar dan wordt de partner wel geacht om alle resterende mantelzorgtaken zonder morren of vergoeding te verrichten. Ook als die partner zelf beperkt belastbaar is en de zorg niet alleen een zieke ouder maar ook chronisch zieke kinderen omvat. Een maximum aantal verlofdagen plus onbetaald verlof kunnen dan vaak niet voorkomen dat de mantelzorger zwaar overbelast raakt en tenslotte uitvalt. Voor zo’n situatie bestaat helaas (nog) geen hulpconstructie.

Meerdere reageerders wilden graag dysautonomie genoemd zien. Zeker is dit voor veel EDS-ers een belangrijk probleem. Maar wij hebben ons verhaal opgebouwd rond EDS als een complexe en veel omvattende ziekte. Zonder het specifiek noemen van het duizelingwekkende pakket van symptomen wat daarmee samenhangt. Want dat zou ons verhaal te omvangrijk en enorm complex maken. En wij willen toch dat het gelezen wordt?

Om toch recht te doen aan alle aandoeningen die zich rond de noemer EDS groeperen, zal in de inleiding sprake zijn van ‘ EDS met zijn vele comorbiditeiten (tegelijk voorkomende aandoeningen).’ Met de vermelding dat zowel de EDS als alle comorbiditeiten zeldzaam en complex zijn. Ook zal worden opgemerkt dat veel kennis ontbreekt over de aandoeningen zelf en over hun onderlinge samenhang.  

Wat wij hoe dan ook stevig blijven benadrukken is het schrijnende gebrek aan kennis over EDS. In de medische wereld, bij zorginstellingen en bij uitvoeringsinstanties. Wij proberen zichtbaar te maken hoe dit gebrek aan ziektekennis leidt tot grote tekorten in de medische begeleiding. Ook hoe dit kennisgebrek en gemis aan begrip in praktische zin de levenskwaliteit van EDS-ers dagelijks negatief beïnvloedt. In een enkel geval is het dan zinvol om een symptoom te benoemen. Zoals MCAS met alle daaruit volgende verzorgingsproblemen. Of PTSS als gevolg van medische verwaarlozing.

Ook zullen bij de opmerkingen over de Upright MRI apparatuur specifieke aandoeningen worden genoemd die ontstaan door het verdwijnen van de ligamentstructuren die organen op hun plaats houden. Aandoeningen die alleen goed zichtbaar kunnen worden gemaakt bij een staande MRI. Blijven deze aandoeningen onopgemerkt dan kan dit ernstige gevolgen hebben. Omdat orgaanverzakkingen tachycardiëen kunnen veroorzaken. Dit betreft: visceroptose (verzakking dunne en/of dikke darm), nefroptose (verzakking van nieren in het bekken), hepaptose (draaiing of verzakking van de lever) en splenoptose (loslating/verzakking van de milt).

Tenslotte nog dit:

Wij rekenen erop dat ons verhaal mensen raakt die niet eerder met EDS werden geconfronteerd. Die de macht die ze bezitten gaan gebruiken om de kennis over en de zorg voor EDS-ers positief te beïnvloeden.     

Voor wie nog niet heeft gereageerd: doe dat alsnog. Laat zien dat ook jij wilt dat er iets verandert.

Want: Wat als EDS niet langer hoeft te staan voor: Elke Dag Strijd? Wat als EDS brede erkenning vindt als een Echt Doodvermoeiend Syndroom? Wat als iedereen dit dan eindelijk serieus gaat nemen en behandelen?

Zou dat jouw opgestoken duim niet waard zijn?

Anne en Marijke Kingma

Lieve Mensen,

Over EDS en zijn vele comorbiditeiten is al veel geschreven. Dan gaat het over behandelingen of het gebrek eraan. Meestal staat daar de naam van een dokter onder. Over wat EDS doet met ons leven lees je vrijwel niets. Dat stukje houden wij liever voor onszelf. Of wij delen het met elkaar in de luwte van onze forumgroep.  Door onze verhalen te delen winnen zij aan betekenis. Bundelen wij onze ervaringen tot één groot verhaal, dan wordt hun betekenis nog breder. Grotere kans dat ze dan worden opgepakt door behandelaars, zorgverzekeraars of beleidsmakers. Precies de mensen die wij moeten aanspreken als wij onze positie als EDS-ers willen verbeteren.

Toen Anne en Marijke Kingma zich bij ons meldden met hun verhaal ‘Hindernis lopen met EDS’ wisten wij meteen dat dit een plaats verdient op onze website. Niet omdat hun verhaal zo verrassend is maar juist omdat het ons maar al te bekend is. Dit verhaal is het grotere EDS verhaal, ONS VERHAAL.

Hindernis lopen met EDS

Als EDS-er moet je stevig in je schoenen staan om niet te struikelen over de talloze hindernissen die je elke dag op je weg vindt.

Zoals een reclamebord op een toch al smalle stoep. Extra lastig als je toch al wiebelbenen hebt. Maar zo’n reclamebord is toevallig ongemak waar anderen ook hinder van ervaren.

De hindernissen waar EDS-ers vaak over struikelen staan niet buiten henzelf maar zitten van binnen. Ook zijn die hindernissen niet toevallig maar permanent. En veroorzaken ze geen simpele maar grote ongemakken. Die het levensgeluk van EDS-ers zwaar onder druk zetten. Ze zorgen voor verstoring bij het eten en slapen. Bij studie of werk. In het uitgaansleven of in de liefde… Zij maken het lastig, zo niet onmogelijk om op een normale manier aan het leven deel te nemen. 

Moeilijk is ook dat die hindernissen veelal onzichtbaar zijn. Voor anderen vaak een reden om te denken dat het probleem ‘ tussen de oren ‘ zit. Reden om het daarom maar niet serieus te nemen. Als dit vaak genoeg gebeurt gaan EDS-ers dat ook zelf bijna geloven. Zijn ze geneigd om de hindernissen te negeren en over de grenzen van hun kunnen te gaan. Zelfs als zij daar achteraf een hoge prijs voor moeten betalen.

Toch zijn het niet de eigen ingebouwde beperkingen die EDS-ers op de rem zetten. En zijn het niet alleen lichamelijke ongemakken die hun levenskwaliteit in de weg staan.  

Wat EDS-ers nog het meeste dwars zit, meer nog dan de ziekte zelf, is het gemis aan begrip. In de eigen omgeving, van zorgverleners of van hulpinstanties. Net als het ontbreken van middelen om goed met hun ziekte om te gaan. Dit slokt bijna al hun schaarse energie op. Het zijn de altijd aanwezige ingrediënten voor diep gevoeld leed en intense eenzaamheid.

Nu Covid-19 ons land overspoelt en de zorgsector onder die patiënten vloed dreigt te bezwijken, lijkt de nood van EDS-ers van minder belang.

Toch biedt het feit dat alle Nederlanders nu in gedwongen beperking leven EDS-ers een unieke kans om op de trom te slaan. Wanneer was ooit zo duidelijk hoe het is om beperkt te worden in je leefruimte? En dan niet voor de duur van een virusinfectie maar levenslang?

Dus volgt hier, willekeurig en verre van compleet, een opsomming van de obstakels die met een beetje goede wil en vakmanschap uit de weg kunnen, nee moeten worden geruimd. 

DIT MOET EN KAN ANDERS !

Weinig huisartsen zijn bekend met EDS. En als ze wel iets vermoeden dan hebben ze geen idee naar welke specialist ze je kunnen verwijzen.

Voor een diagnose en een behandelplan kunnen EDS-ers maar bij twee revalidatieartsen terecht die alles van EDS weten. Één arts heeft een patiëntenstop ingelast. De ander hanteert een ellenlange wachtlijst. Dit zijn zelfstandig gevestigde artsen die niet door zorgverzekeraars zijn gecontracteerd. Voor hun begeleiding betaal je een hoge eigen bijdrage.

Voordat de diagnose wordt gesteld hopt een EDS-er al gauw 20 jaar of langer met onbegrepen klachten van specialist naar specialist. Een periode waarin EDS patiënten de artsen veelal niet naast zich maar tegenover zich vinden. Daarbij worden ze achtervolgd door dossiers die de artsen, bij gebrek aan ziektekennis, enig gewicht proberen te verlenen met werkdiagnoses als medical shopping en hypochondrie. Of met een vingerwijzing naar psychosomatiek. Ja zelfs Münchhausen by proxy ligt klaar op de plank. Dergelijke kwalificaties strekken zich niet zelden ook uit tot de ouders van kind- patiëntjes. Helaas weerhoudt in zo’n geval een gebrekkig probleeminzicht artsen niet altijd van daadkrachtig optreden. Dankzij hun meldingen belanden ouders en kinderen te vaak in de fuik van ‘veilig thuis.’ Soms volgt zelfs een uithuisplaatsing. Niet zo vreemd dat patiëntjes en hun ouders aan zo’n ervaring diepgaande trauma’s overhouden. Plus een gestaald wantrouwen tegen de zorgverleners die daarna hun pad kruisen.

Door langdurige miskenning van hun klachten en door niet- of een foutieve behandeling lopen EDS patiënten vaak forse lichamelijke- en psychische schade op. Waar in de loop van de jaren de lichamelijke schade zichtbaar wordt, blijft de psychische schade veelal onder het oppervlak verborgen. Het merendeel van de EDS-ers zeult een zwartboek mee vol hartbrekende verhalen. Over jarenlang onbegrepen lijden, over onverschillige of harteloze bejegeningen. Over openlijk onwillige of ronduit falende behandelaars. Het gevolg is dat nagenoeg alle EDS-ers in die lange jaren van diagnostische vertraging PTSS ontwikkelen. Met een diep doorleefd wantrouwen ten opzichte van zorgverleners. Zolang die PTSS klachten niet worden onderkend zal de diagnose EDS beperkt en het behandelplan incompleet zijn.

Behandelaars op hun beurt lijken zich niet bewust van het wantrouwen en de boosheid die hun handelwijze bij EDS-ers kan oproepen. Nog te vaak stellen zij zich weinig geïnteresseerd en meelevend naar EDS-ers op. En lijken zij weinig te kunnen of te willen met al die complexe en moeilijk te duiden kwalen waarmee EDS-ers hun spreekkamer binnen komen. Soms stuit een EDS patiënt al bij het benoemen van zijn/haar ziektebeeld op een muur van afweer.

Er bestaat geen knooppuntenkaart van specialisten met kennis van EDS Patiënten zullen de zorgverleners zelf bij elkaar moeten zien te graaien. Er zijn nauwelijks artsen met enige kennis van EDS en al helemaal geen multidisciplinaire EDS zorgpaden in ziekenhuizen. Voor kennis en doorlopende zorg zijn EDS-ers vaak afhankelijk van zelfstandig gevestigde niet gecontracteerde zorgaanbieders. Voor alle behandelaars geldt dat ze op grote afstand van elkaar en van jou werken. Je bent soms meer tijd kwijt aan de reis dan aan de behandeling zelf.

Al heb je 10 of meer behandelaars, een (klinisch)psycholoog zit er niet bij. Die heb je wel nodig. Voor het leren omgaan met EDS specifieke neurologische verschijnselen. Ook voor de omgang met een chronische ziekte die heftig ingrijpt in je levenskwaliteit en die van je omgeving. Vind je zo’n psycholoog, dan worden maar een paar sessies vergoed. Terwijl het doorlopende zorg zou moeten zijn.

Revalidatie wordt nu alleen volledig vergoed binnen een revalidatietraject in een revalidatiecentrum. Hypermobiele EDS-ers hebben weinig baat bij revalidatie binnen een afgebakende periode. Door het progressieve karakter van hun ziekte zijn zij op doorlopende revalidatiezorg aangewezen. Bovendien is de reguliere aanpak van revalidatiecentra aantoonbaar ongeschikt voor EDS-ers. Zoals eerder opgemerkt zijn EDS-er voor doorlopende revalidatiezorg aangewezen op zelfstandig gevestigde behandelaars. Zij betalen hiervoor zelf een fors deel van de rekening.

Andere noodzakelijke chronische zorg:

Gespecialiseerde fysiotherapeuten. (voor het hoofd/halsgebied of de longen. Of voor fasciatherapie).

Manueel therapeuten of osteopaten voor chronisch blokkerende of (sub)luxerende gewrichten

Ergotherapeuten (de ziekteprogressie maakt steeds nieuwe aanpassingen nodig).

Logopedische begeleiding (EDS-ers hebben vaak stem en slikproblemen).

Het is al een hele puzzel om behandelaars te vinden met kennis van EDS. Voor al deze therapeuten geldt ook nog eens een maximale vergoeding van 10 behandelingen.

Bijzondere tandheelkunde (er zijn veel problemen met het gebit. Zoals ontstekingen door slap tandvlees, ontbrekende elementen en problemen met het kaakgewricht. Ook is het een feit dat een locale verdoving vaak niet werkt bij EDS-ers en dat een ingreep onder narcose moet plaatsvinden).

Een diëtist met specifieke kennis van het Mest Cel Activatie Syndroom. Het merendeel van EDS-ers kampt met een breed scala aan allergieën/intoleranties als gevolg van dit syndroom. Hoewel ook de dieetbegeleiding voor EDS-ers met MCAS doorlopende zorg zou moeten zijn, wordt de in MCAS gespecialiseerde zelfstandig gevestigde diëtist maar voor max. 3 uur per jaar vergoed.

Medisch geïndiceerde voedingssupplementen die nodig zijn omdat MCAS patiënten een slechte nutriëntenopname hebben. Dit maakt een chronische suppletie nodig van: alle B-vitamines, vit. C (in grote hoeveelheden), vit. K2, vit. D, chroom, koper, zink, magnesium, omega vet- en aminozuren en eiwitten. De wel vergoede vaak voorgeschreven medische voeding wordt door EDS-ers doorgaans niet verdragen vanwege hun intolerantie voor basis ingrediënten als b.v. kokosolie. Dus moeten zij zelf hun nutriëntengebrek zien te compenseren met erwtenmeel, lijnzaad of (dure) gehydroliseerde proteïnesupplementen voor sporters. Soms blijkt sondevoeding de enig overgebleven oplossing. Niet zelden moeten patiënten daarvoor eerst de suggestie weerleggen dat zij een anorexia probleem hebben. 

Geschikte-, beschikbare- en door de zorgverzekeraar vergoede medicatie.

Het vinden van een geschikt medicijn is niet alleen afhankelijk van de (bij)werking. De samenstelling van het medicijn is even cruciaal vanwege de intoleranties van EDS-ers met MCAS voor specifieke hulpstoffen. Zelfs toegevoegde suikers kunnen al voor problemen zorgen. Ook de toedieningsvorm (een gladde of ruwe pil, in poedervorm, drankje of per infuus) doet ertoe. Behalve slikproblemen hebben EDS-ers een overgevoelige huid die hen kwetsbaar maakt voor behandeling per infuus. De combinatie van problemen beperkt vaak de keuze tot 1 geschikt medicijn van 1 specifiek merk dat zowel werkzaam, verdraagbaar als toepasbaar is.

Blijkt het vinden van het geschikte medicijn al een heel traject, de beschikbaarheid vormt een nog grotere opgave door wisselende of stopgezette leveranties, niet zelden veroorzaakt door schaarste in specifieke hulpstoffen.

Is het medicijn wel beschikbaar dan wordt het veelal niet vergoed. Omdat door een frequent optredende merkwisseling het specifieke merk buiten de groep valt van generieke merken waarmee de apotheker werkt. Het specialistenbriefje met de tekst medisch noodzakelijk maakt weinig indruk op de apotheker zolang deze zelf de meerkosten van het medicijn moet betalen. Dit levert regelmatig pijnlijke discussies op in apotheken die in het beste geval leiden tot een vertrek mét het specifieke medicijn maar na betaling van de volledige kosten. Dit probleem doet zich voor bij nagenoeg alle voor EDS-ers relevante medicatiegroepen. Met als vaste bestanddelen: pijnstillers, NSAIDs, bloeddrukverlagers, histamineblockers, mestcelstabilisatoren, thyrax, omeprazol e.a.

Vormt de beschikbaarheid en betaalbaarheid van op de vergoedingslijst vermelde medicatie al een groot probleem, des te meer geldt dit voor weliswaar door de arts voorgeschreven maar buiten de lijst vallende medicatie. Zoals bijvoorbeeld medicinale cannabis, onmisbaar gebleken voor de pijnregulering van EDS-ers

Medisch materiaal.                                                                                        

Hiervoor geldt dat kennis vaak ontbreekt over de uiterst kwetsbare en allergie gevoelige huid van EDS patiënten. EDS-ers met een voedingssonde of een stoma stuiten vaak op veel onbegrip bij de verzorgingsproducten die zij daarvoor nodig hebben. Zo moeten EDS-ers bij de verzorging van hun sonde of stoma altijd zorgen voor huidbescherming door middel van een spray, crème of barrièredoekje. De spray valt vaak af omdat die een te dunne barrière laag geeft. De crème verliest bij veelvuldig gebruik zijn plakkracht met lekkages tot gevolg. De stoma plak kan worden vergroot en blijft langer en beter zitten met speciale hydrocolloïd pleisters. Niet alleen worden daarmee lekkages vermeden maar vermindert ook de trekkracht van het stoma.  Dit stelt de gebruikers in staat om met hun stoma te douchen, zwemmen en sporten. Vooral voor EDS-ers met een verlittekende huid is dit type pleisters onmisbaar. Even cruciaal als het pleistertype is de keuze van een pleister remover.

Net als bij de medicatie, zorgt de allergie gevoeligheid van EDS-ers voor een groot keuzeprobleem bij het vinden van de geschikte verzorgingsmiddelen. Ook hier geldt dat vaak maar 1 specifiek merk in aanmerking komt. Met de verwijderdoekjes van Welland als goed voorbeeld.

Een standaard probleem met vergoedingssystemen

Vaak stuiten EDS-ers op ongerijmdheden. Zo krijgen  EDS-ers met een stoma doorgaans alle voorgenoemde verzorgingsproducten vergoed. Dit met uitzondering van de verwijderdoekjes van Welland.

EDS-ers met een sonde daarentegen moeten voor elk specifiek verzorgingsmiddel de strijd aangaan met hun zorgverzekeraar. Met een speciale machtiging van de specialist of bij ernstige wonden worden bij hoge uitzondering speciale pleisters en Cavilon (een barrière spray) vergoed. De rest komt geheel voor eigen rekening. 

Een ander bizar voorbeeld in de vergoedingstombola vormen steunkousen, nodig vanwege het grote risico dat EDS-ers lopen op het ontwikkelen van lymfoedeem. Steunkousen met sterkte 3 worden door de zorgverzekeraar vergoed. Maar het lukt een EDS-er niet om dit type kous zonder hulp van een wijkverpleegkundige aan te trekken. Ook afdoende en makkelijker hanteerbaar voor de EDS-er zijn steunkousen met sterkte 2. Dit type kous heeft hun voorkeur omdat zij bij gebruik niet afhankelijk zijn van derden. Niet minder belangrijk is dat deze kousen veel luchtiger zijn en daardoor (i.v.m. hitte intolerantie) beter te verdragen. Helaas worden die niet vergoed wat de EDS-er € 30,– per paar kost. Vaak doen EDS-ers het dan maar zonder.

Afnemende krachten en oplopende kosten.

Door het progressieve karakter van EDS nemen de kosten met de jaren alleen maar toe. Dit betreft bijvoorbeeld:

Aanpassingen in huis. Zo wordt de noodzakelijk geworden traplift niet vanzelfsprekend vergoed.

De tragiek van de nooit passende rolstoel. EDS-ers missen de spierkracht en de spiercontrole om zonder gerichte ondersteuning hun hypermobiele lichaam overeind te houden. Omdat een confectie rolstoel die gericht ondersteuning niet kan bieden, zorgt dit standaard voor discomfort bij gebruik. Alleen een geheel aan de persoon aangepaste maatstoel biedt dat vereiste comfort wel.  Maar die wordt door gemeenten vaak niet vergoed. Financiering via een persoonsgebonden budget is wel mogelijk maar dan kort de gemeente het verschil in kostprijs tussen de maatstoel en een confectiestoel op het PGB. Die meerkosten bedragen al gauw duizenden euro’s. Voor een maatstoel komt daar dan nog de eigen verantwoordelijkheid bij van de gebruiker voor onderhoud en reparaties die door snelle slijtage aardig in de papieren kan lopen.

Wordt het probleem van de rolstoel goed opgelost dan volgt daaruit weer de voor het vervoer noodzakelijke aanschaf van een ruime auto. Omdat het vereiste autotype geregistreerd staat als bedrijfsauto volgt daaruit weer een premie voor de autoverzekering die de € 100,- per maand ruim overstijgt..

De aanschaf van een hulphond vraagt een lange adem. Het kiezen van een geschikte hulphond vergt uitgebreide studie omdat er een enorme variëteit bestaat in de hulptaken waarvoor honden worden opgeleid. Ondanks dit brede scala komen in principe maar 3 typen hulphonden voor vergoeding door zorgverzekeraars in aanmerking. Te weten ADL honden (voor de zelfredzaamheid thuis), signaalhonden (voor doven en slechthorenden) en blindengeleidehonden. EDS-ers hebben, naast ADL support, veelal ook behoefte aan honden die steun kunnen bieden bij neurologische symptomen als epilepsie of prikkelintolerantie. Zo’n combihond, die zowel de zelfredzaamheid ondersteunt als een therapeutische rol vervult, geeft reden voor eindeloze discussies. Omdat therapeutische taken en ADL taken niet eenvoudig zijn uiteen te rafelen. Wijst de verzekeraar vergoeding af en doet de aanvrager een beroep op de WMO, dan volgt steevast een steekspel tussen beide instituties. Dit omdat bij een afwijzing van de zorgverzekeraar niet standaard via de WMO wordt vergoed. De aanvrager is dan overgeleverd aan de goodwill van een gemeente. Sowieso worden vergoedingsaanvragen voor hulphonden die een combinatie van taken kunnen vervullen door zowel zorgverzekeraars als gemeenten primair afgewezen.                                                                                                                            

Als na jarenlang getouwtrek de zorgverzekeraar neigt tot vergoeding van een combi hulphond die ook ADL taken kan verrichten, dan geldt als belangrijk vergoedingscriterium dat de hulphond kosteneffectief is. Dus op een ander gebied tot besparing leidt, bijvoorbeeld van thuiszorgtaken. Ter onderbouwing van zowel nut als noodzaak van ADL ondersteuning moet de thuiszorggebruiker hiervoor wel enige jaren aan bewijslast hebben opgebouwd. Na toekenning vindt meteen een verrekening plaats van hierdoor uitgespaarde thuiszorg.

Wordt de vergoedingsaanvraag via de WMO toegewezen dan komt financiering via een PGB in beeld. Met als gevolg dat de verzorgingskosten van de hond geheel voor eigen rekening komen. Dit met het argument dat de aanschaf van een hond toch ook voor eigen plezier is?

De grootste kostenuitdaging van dit moment

Is die van EDS-ers met een problematische hoge nek instabiliteit. Een operatieve ingreep behoort in Nederland voor deze patiënten nog niet tot de mogelijkheden, onder meer omdat daarvoor nu de medisch wetenschappelijke erkenning ontbreekt. Wel bereidt professor Peul in het LUMC een wetenschappelijke studie voor. In een poging deze operatie in Nederland als nieuwe ingreep door de Nederlandse zorgautoriteit erkend te krijgen. Voor die studie hebben zich meer patiënten gemeld dan nu op de poli kunnen worden beoordeeld (voorlopig 1 per week). Om die reden wijken veel patiënten uit naar Barcelona waar dr. Gilete, neurochirurg, zich geheel in deze operatie heeft gespecialiseerd. Patiënten ondergaan zo’n ingreep volledig op eigen kosten en moeten daarvoor via crowdfunding zo’n € 50.000 tot € 100.000 bij elkaar zien te sprokkelen. Dit nog afgezien van reis- en verblijfskosten. Voorafgaand aan de ingreep moet een staand/zittend beeldonderzoek (een Upright MRI) worden ondergaan. Dit omdat hoge nek instabiliteit niet zichtbaar kan worden gemaakt zonder flexie en extensie metingen, waarbij rekening moet worden gehouden met de zwaartekracht. Omdat in Nederland geen Upright apparatuur beschikbaar is, moet dit onderzoek in Londen of liever nog in Barcelona gebeuren. De kosten hiervoor bedragen al gauw € 2800,- , exclusief reiskosten. Ook dit bedrag wordt niet of minimaal door Nederlandse zorgverzekeraars vergoed.

Overigens zijn niet alleen mensen met een instabiele nek gebaat bij een MRI apparaat voor zittend/staand beeldonderzoek. Ook orgaanafwijkingen kunnen op deze wijze worden zichtbaar gemaakt. Daar waar een liggend MRI vaak geen bijzonderheden laat zien maakt een staand MRI vaak een afwijkende ligging van organen zichtbaar. Een probleem met soms ernstige gevolgen dat zich ook bij EDS-ers kan voordoen. Niet toevallig, gezien de kwetsbare staat van hun bindweefsel.

Tenslotte nog dit:

Feit is dat aan EDS voorlopig weinig valt te doen. Feit is ook dat die hele hindermacht van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en hulpinstanties niet de ziekteklachten kan verhelpen. Maar wel de middelen heeft om de positie van EDS-ers te verbeteren. Onze vraag is nu: wat houdt ze tegen?- Anne en Marijke Kingma- 18 oktober 2020

Heb je opmerkingen of wil je meer gezegd hebben? Reageer en voeg zelf betekenis toe.  Ook een klein stroompje kan zo een rivier worden.  Vul hiervoor onderstaand contactformulier in na het lezen van ons verhaal: