Laatste versie 11-12-2020
Hindernis lopen met EDS
Als EDS-er moet je stevig in je schoenen staan om niet te struikelen over de talloze hindernissen die je elke dag op je weg vindt.
Zoals een reclamebord op een toch al smalle stoep. Extra lastig als je toch al wiebelbenen hebt. Maar zo’n reclamebord is toevallig ongemak waar anderen ook hinder van ervaren.
De hindernissen waar EDS-ers vaak over struikelen staan niet buiten henzelf maar zitten van binnen. Ook zijn die hindernissen niet toevallig maar permanent. En veroorzaken ze geen simpele maar grote ongemakken. Die het levensgeluk van EDS-ers zwaar onder druk zetten. Ze zorgen voor verstoring bij het eten en slapen. Bij studie of werk. In het uitgaansleven of in de liefde… Zij maken het lastig, zo niet onmogelijk om op een normale manier aan het leven deel te nemen.
Moeilijk is ook dat die hindernissen veelal onzichtbaar zijn. Voor anderen vaak een reden om te denken dat het probleem ‘ tussen de oren ‘ zit. Reden om het daarom maar niet serieus te nemen. Als dit vaak genoeg gebeurt gaan EDS-ers dat ook zelf bijna geloven. Zijn ze geneigd om de hindernissen te negeren en over de grenzen van hun
kunnen te gaan. Zelfs als zij daar achteraf een hoge prijs voor moeten betalen.
Toch zijn het niet de eigen ingebouwde beperkingen die EDS-ers op de rem zetten. En zijn het niet alleen lichamelijke ongemakken die hun levenskwaliteit in de weg staan.
Wat EDS-ers nog het meeste dwars zit, meer nog dan de ziekte zelf, is het gemis aan begrip. In de eigen omgeving, van zorgverleners of van hulpinstanties. Net als het ontbreken van middelen om goed met hun ziekte om te gaan. Dit slokt bijna al hun schaarse energie op. Het zijn de altijd aanwezige ingrediënten voor diep gevoeld leed en intense eenzaamheid.
Nu Covid-19 ons land overspoelt en de zorgsector onder die patiënten vloed dreigt te bezwijken, lijkt de nood van EDS-ers van minder belang.
Toch biedt het feit dat alle Nederlanders nu in gedwongen beperking leven EDS-ers een unieke kans om op de trom te slaan. Wanneer was ooit zo duidelijk hoe het is om beperkt te worden in je leefruimte? En dan niet voor de duur van een virusinfectie maar levenslang?
Dus volgt hier, willekeurig en verre van compleet, een opsomming van de obstakels die met een beetje goede wil en vakmanschap uit de weg kunnen, nee moeten worden geruimd.
DIT MOET EN KAN ANDERS !
Weinig huisartsen zijn bekend met EDS.
En als ze wel iets vermoeden dan hebben ze geen idee naar welke specialist ze je kunnen verwijzen.
Voor een diagnose en een behandelplan kunnen EDS-ers maar bij twee revalidatieartsen terecht die alles van EDS weten. Eén arts heeft een patiëntenstop ingelast. De ander hanteert een ellenlange wachtlijst. Dit zijn zelfstandig gevestigde artsen die niet door zorgverzekeraars zijn gecontracteerd. Voor hun begeleiding betaalden patiënten tot voor kort een hoge eigen bijdrage. Dankzij een gerechtelijke uitspraak is nu duidelijk dat ook niet gecontracteerde zorg volledig door de zorgverzekeraar moet worden vergoed. Maar het zal EDS-ers wel enige moeite kosten om dit af te dwingen.
In het klachtbeeld van EDS-ers lijkt vaak sprake van overlappingen van diverse ziektetypes of van naast elkaar bestaande ziekten (comorbiditeiten). Dit maakt EDS diagnostiek zonder DNA toetsing bijzonder ingewikkeld. Zeker omdat de gehanteerde diagnostische criteria niet optimaal en zeker niet objectief zijn. Zonder DNA toetsing van patiënten kan ook geen DNA database worden opgebouwd die nodig is voor onderzoek naar genetische kenmerken. In dat licht is het zeer zorgwekkend dat klinisch genetici, nadat bijvoorbeeld de diagnose hypermobiele EDS (=hEDS) is gesteld, weigeren aanvullend DNA onderzoek te doen. Of dit slechts doen bij zeer sterke aanwijzingen van een ander ziektetype. Niet alleen loopt hierdoor 90% van de EDS-patiënten risico op een incomplete diagnose. Ook wordt hen daardoor de kans onthouden op een effectieve behandeling.
Voordat de diagnose wordt gesteld hopt een EDS-er al gauw 20 jaar of langer met onbegrepen klachten van specialist naar specialist.
Een periode waarin EDS patiënten de artsen veelal niet naast zich maar tegenover zich vinden. Daarbij worden ze achtervolgd door dossiers die de artsen, bij gebrek aan ziektekennis, enig gewicht proberen te verlenen met werkdiagnoses als medical shopping en hypochondrie. Of met een vingerwijzing naar psychosomatiek. Ja zelfs Münchhausen by proxy ligt klaar op de plank. Dergelijke kwalificaties strekken zich niet zelden ook uit tot de ouders van kind- patiëntjes. Helaas weerhoudt in zo’n geval een gebrekkig probleeminzicht artsen niet altijd van daadkrachtig optreden. Dankzij hun meldingen belanden ouders en kinderen te vaak in de fuik van ‘veilig thuis.’ Soms volgt zelfs een uithuisplaatsing. Niet zo vreemd dat patiëntjes en hun ouders aan zo’n ervaring diepgaande trauma’s overhouden. Plus een gestaald wantrouwen tegen de zorgverleners die daarna hun pad kruisen.
Door langdurige miskenning van hun klachten en door niet- of een foutieve behandeling lopen EDS patiënten vaak forse lichamelijke- en psychische schade op. Waar in de loop van de jaren de lichamelijke schade zichtbaar wordt, blijft de psychische schade veelal onder het oppervlak verborgen. Het merendeel van de EDS-ers zeult een zwartboek mee vol hartbrekende verhalen. Over jarenlang onbegrepen lijden, over onverschillige of harteloze bejegeningen. Over openlijk onwillige of ronduit falende behandelaars. Het gevolg is dat nagenoeg alle EDS-ers in die lange jaren van diagnostische vertraging PTSS ontwikkelen. Met een diep doorleefd wantrouwen ten opzichte van zorgverleners. Zolang die PTSS klachten niet worden onderkend zal de diagnose EDS beperkt en het behandelplan incompleet zijn.
Ondanks alle slagen die EDS-ers moeten leveren om aandacht en erkenning gaan zij vaak niet als verslagenen door het leven. PTSS of niet, tonen EDS-ers vaak ook een enorme zelfbepaling, veerkracht, moed en vindingrijkheid waarmee zij hun problemen te lijf gaan. Ook hanteren zij vaak een duizelingwekkende hoeveelheid foefjes om overeind en onafhankelijk te blijven De mate en de omvang van hun klachten staan het gewenste leven dusdanig in de weg dat ze moeten worden weggedacht. Waarbij EDS-ers zich vaak meesters tonen in het negeren van (pijn- of vermoeidheid)klachten. Dat is niet zozeer een bewuste keuze maar een overlevingsstrategie. Die maakt ook dat EDS-ers als monteurs het haperende mechaniek van hun lichaam aan de praat houden. Zo zetten zij zonder omwegen een schouder terug in de kom of hebben zij een pillensnijder paraat om eigenhandig hun medicatie te kunnen doseren. Dat imposante improvisatievermogen van EDS-ers is een kracht maar kan ook een valkuil zijn. Voor patiënten zelf maar ook voor hun behandelaars. Bijvoorbeeld als patiënten zo succesvol zijn in het negeren van hun (pijn)klachten dat anderen dit ook doen. Waardoor artsen vaak geen compleet beeld krijgen van het klachtenpatroon. Helaas beschikken artsen meestal niet over de bevragingstechniek om die klachten op de juiste wijze aan de orde te stellen. Niet alleen dreigen de klachten daarmee niet serieus te worden genomen, ook worden ze vaak niet in het dossier opgetekend. Voor EDS-ers vaak weer een reden om, ook bij ernstige- of nieuwe klachten, terug te deinzen voor een bezoek aan de arts. Want ach, wat heeft het voor zin?
Behandelaars op hun beurt lijken zich niet bewust van het wantrouwen en de boosheid die hun handelwijze bij EDS-ers kan oproepen. Nog te vaak stellen zij zich weinig geïnteresseerd en meelevend naar EDS-ers op. En zo zij al enige zicht hebben op de problematiek, lijken zij weinig te kunnen of te willen met al die complexe en moeilijk te duiden kwalen waarmee EDS-ers hun spreekkamer binnen komen. Soms stuit een EDS patiënt al bij het benoemen van zijn/haar ziektebeeld op een muur van afweer.
Ook ziekenhuizen lijken vaak weinig geneigd om de EDS patiëntengroep binnen hun muren toe te laten. Die opstelling benadeelt niet alleen de patiënten maar ook de schaarse behandelaars met serieuze aandacht voor EDS problematiek. Deze (vrij)moedigen zien hun eigen positie weerspiegeld in die van hun patiënten. Zij ondervinden eerder weerstand dan steun bij hun ziekenhuismanagement, werken vaak in een geïsoleerde positie, vinden geen of moeilijk gehoor bij collega’s of stuiten op brede scepsis. Deze behandelaars moeten beschikken over een koppig vermogen om tegen de stroom in te roeien. Op geïmproviseerde reddingsvlotjes, waaraan grote aantallen patiënten zich wanhopig vastklampen. Die behandelaars moeten alle zeilen bijzetten om niet samen het hun patiënten kopje onder te gaan. En net als hun patiënten lopen zij groot risico overbelast te raken.
Er bestaat geen knooppuntenkaart van specialisten met kennis van EDS
Patiënten zullen de zorgverleners zelf bij elkaar moeten zien te grabbelen. Er zijn nauwelijks artsen met enige kennis van EDS en al helemaal geen multidisciplinaire EDS teams/zorgpaden in ziekenhuizen. Voor kennis en doorlopende zorg zijn EDS-ers vaak afhankelijk van zelfstandig gevestigde niet gecontracteerde zorgaanbieders. Voor alle behandelaars geldt dat ze op grote afstand van elkaar en van jou werken. Je bent soms meer tijd kwijt aan de reis dan aan de behandeling zelf.
Al heb je 10 of meer behandelaars, een (klinisch)psycholoog zit er niet bij.
Ondanks het feit dat de psycholoog van vitaal belang is ontbreekt die consequent in het zorgaanbod voor EDS-ers. Niet dat EDS-ers op hun weg niet regelmatig psychologische hulp krijgen aangeboden. Verre van dat. In zowel de diagnostische- als de pijntrajecten worden psychologen graag ingezet voor het duiden/aanpakken van de onbegrepen chronische pijnen. ‘Het zal wel tussen de oren zitten‘ is de professionele standaard die zorgt dat het toch al grote fysieke lijden van EDS-ers met psychisch leed wordt verzwaard. Reden waarom EDS-ers die beroepsgroep bij voorkeur uit de weg gaan. En dat terwijl zij grote behoefte hebben aan psychologen die begrijpen dat alles chronisch pijn doet. Bij voorkeur een klinisch psycholoog met kennis van EDS specifieke neurologische verschijnselen. Kundige psychologische begeleiding is ook vereist bij het leren omgaan met een chronische ziekte die heftig ingrijpt in de levensruimte en levenskwaliteit van de EDS-er en haar/zijn omgeving. Onmisbaar is een psycholoog ook voor de behandeling van PTSS als gevolg van langdurige medische verwaarlozing. Tenslotte kan een psycholoog behulpzaam zijn bij de verwerking van alle leed, het eenzaamheidsgevoel en de frustraties die voortkomen uit het onbegrip, de onwil en het onvermogen van zorgverleners en instituties. Vind je zo’n psycholoog, dan worden maar een paar sessies vergoed. Terwijl het altijd beschikbare zorg zou moeten zijn.
Revalidatie wordt in principe alleen volledig vergoed binnen een revalidatietraject in een revalidatiecentrum. EDS-ers hebben weinig baat bij revalidatie binnen een afgebakende periode. Door het progressieve karakter van hun ziekte zijn zij op doorlopende revalidatiezorg aangewezen. Bovendien is de reguliere aanpak van revalidatiecentra aantoonbaar ongeschikt voor EDS-ers. Zoals eerder opgemerkt zijn EDS-er voor doorlopende revalidatiezorg aangewezen op zelfstandig gevestigde behandelaars.
Pijnmanagement vormt een pijnpunt op zich. Bestaande pijnpoli kunnen geen effectief antwoord bieden op de diversiteit aan pijnklachten van EDS-ers. Beperkt effect valt te behalen met medicamenteuze behandeling. Enige pijnverlichting kan worden gehaald uit orthopedische steunmiddelen of in verbeterd zit- of ligcomfort. En daar doet een pijnpoli niet aan. Revalidatieartsen en ergotherapeuten gelukkig wel.
Andere noodzakelijke chronische zorg:
Gespecialiseerde fysiotherapeuten. (voor het hoofd/halsgebied of de longen. Of voor fasciatherapie).
Manueel therapeuten of osteopaten voor chronisch blokkerende of (sub)luxerende gewrichten
Ergotherapeuten (deziekteprogressie maakt steeds nieuwe aanpassingen nodig).
Logopedische begeleiding (EDS-ers hebben vaak stem en slikproblemen).
Het is al een hele puzzel om behandelaars te vinden met kennis van EDS. Voor al deze therapeuten geldt ook nog eens een maximale vergoeding van 10 behandelingen.
Bijzondere tandheelkunde (er zijn veel problemen met het gebit. Zoals ontstekingen door slap tandvlees, ontbrekende elementen en problemen met het kaakgewricht. Ook het feit dat een lokale verdoving vaak niet werkt bij EDS-ers en dat een ingreep dan ook onder narcose moet plaatsvinden).
Een diëtist met specifieke kennis van het Mest Cel Activatie Syndroom. Het merendeel van EDS-ers kampt met een breed scala aan allergieën/intoleranties als gevolg van dit syndroom. Hoewel ook de dieetbegeleiding voor EDS-ers met MCAS doorlopende zorg zou moeten zijn, wordt de in MCAS gespecialiseerde zelfstandig gevestigde diëtist maar voor max. 3 uur per jaar vergoed.
Medisch geïndiceerde voedingssupplementen die nodig zijn omdat MCAS patiënten een slechte nutriëntenopname hebben. Dit maakt een chronische suppletie nodig van: alle B-vitamines, vit. C (in grote hoeveelheden), vit. K2, vit. D, chroom, koper, zink, magnesium, omega vet- en aminozuren en eiwitten. De wel vergoede vaak voorgeschreven medische voeding wordt door EDS-ers doorgaans niet verdragen vanwege hun intolerantie voor basis ingrediënten als b.v. kokosolie. Dus moeten zij zelf hun nutriëntengebrek zien te compenseren met erwtenmeel, lijnzaad of (dure) gehydroliseerde proteïnesupplementen voor sporters. Soms blijkt sondevoeding de enig overgebleven oplossing. Niet zelden moeten patiënten daarvoor eerst de aanname ontkrachten dat zij een anorexia probleem hebben. Overigens zijn dieetkosten (weliswaar niet alle) fiscaal aftrekbaar. Maar het lukt alleen verwoede puzzelaars om de verschillende dieetonderdelen onder een passende titel te plaatsen.
Geschikte-, beschikbare- en door de zorgverzekeraar vergoede medicatie.
Het vinden van een geschikt medicijn is niet alleen afhankelijk van de (bij)werking. De samenstelling van het medicijn is even cruciaal vanwege de intoleranties van EDS-ers met MCAS voor specifieke hulpstoffen. Zelfs toegevoegde suikers kunnen al voor problemen zorgen. Ook de toedieningsvorm (een gladde of ruwe pil, in poedervorm, drankje of per infuus) doet ertoe. Behalve slikproblemen hebben EDS-ers een overgevoelige huid die hen kwetsbaar maakt voor behandeling per infuus. De combinatie van problemen beperkt vaak de keuze tot 1 geschikt medicijn van 1 specifiek merk dat zowel werkzaam, verdraagbaar als toepasbaar is.
Blijkt het vinden van het geschikte medicijn al een heel traject, de beschikbaarheid vormt een nog grotere opgave door wisselende of stopgezette leveranties, niet zelden veroorzaakt door schaarste in specifieke hulpstoffen.
Is het medicijn wel beschikbaar dan wordt het veelal niet vergoed. Omdat door een frequent optredende merkwisseling het specifieke merk buiten de groep valt van generieke merken waarmee de apotheker werkt. Het specialistenbriefje met de tekst medisch noodzakelijk maakt weinig indruk op de apotheker zolang deze zelf de meerkosten van het medicijn moet betalen. Dit levert regelmatig pijnlijke discussies op in apotheken die in het beste geval leiden tot een vertrek mét het specifieke medicijn maar na betaling van de volledige kosten. Dit probleem doet zich voor bij nagenoeg alle voor EDS-ers relevante medicatiegroepen. Met als vaste bestanddelen: pijnstillers, NSAID’s, bloeddrukverlagers, histamineblockers, mestcelstabilisatoren, thyrax, omeprazol e.a. Verder slaapmedicatie, foliumzuur en vitamine D, laxeertabletten en zetpillen, klysma’s, pijnstilling in de vorm van zetpillen of zalven voor Trombose hemorroïde.
Vormt de beschikbaarheid en betaalbaarheid van op de vergoedingslijst vermelde medicatie al een groot probleem, des te meer geldt dit voor weliswaar door de arts voorgeschreven maar buiten de lijst vallende medicatie. Zoals bijvoorbeeld medicinale cannabis, onmisbaar gebleken voor de pijnregulering van EDS-ers.
Medisch materiaal.
Hiervoor geldt dat kennis vaak ontbreekt over de uiterst kwetsbare en allergie gevoelige huid van EDS patiënten. EDS-ers met een voedingssonde of een stoma stuiten vaak op veel onbegrip bij de verzorgingsproducten die zij daarvoor nodig hebben. Zo moeten EDS-ers bij de verzorging van hun sonde of stoma altijd zorgen voor huidbescherming door middel van een spray, crème of barrièredoekje. De spray valt vaak af omdat die een te dunne barrière laag geeft. De crème verliest bij veelvuldig gebruik zijn plakkracht met lekkages tot gevolg. De stoma plak kan worden vergroot en blijft langer en beter zitten met speciale hydrocolloïd pleisters. Niet alleen worden daarmee lekkages vermeden maar vermindert ook de trekkracht van het stoma. Dit stelt de gebruikers in staat om met hun stoma te douchen, zwemmen en sporten. Vooral voor EDS-ers met een verlittekende huid is dit type pleisters onmisbaar. Even cruciaal als het pleistertype is de keuze van een pleister remover.
Net als bij de medicatie, zorgt de allergie gevoeligheid van EDS-ers voor een groot keuzeprobleem bij het vinden van de geschikte verzorgingsmiddelen. Ook hier geldt dat vaak maar 1 specifiek merk in aanmerking komt. Met de verwijderdoekjes van Welland als goed voorbeeld.
Een standaard probleem met vergoedingssystemen
Vaak stuiten EDS-ers op ongerijmdheden. Zo krijgen EDS-ers met een stoma doorgaans alle voorgenoemde verzorgingsproducten vergoed. Dit met uitzondering van de verwijderdoekjes van Welland.
EDS-ers met een sonde daarentegen moeten voor elk specifiek verzorgingsmiddel de strijd aangaan met hun zorgverzekeraar. Met een speciale machtiging van de specialist of bij ernstige wonden worden bij hoge uitzondering speciale pleisters en Cavilon (een barrière spray) vergoed. De rest komt geheel voor eigen rekening.
Afnemende krachten en oplopende kosten.
EDS-ers worstelen niet alleen met enorme uitgaven maar vaak ook met geringe inkomsten. Dit hangt nauw samen met hun beperkte werkvermogen. Waardoor EDS-ers soms op hun 18e al geheel of gedeeltelijk op een Wajong uitkering zijn aangewezen. Met een toename van de ziekteklachten neemt dit werkvermogen nog verder af. De mate waarin is ter beoordeling van het UWV. Ook dan wreekt zich de beperkte ziektekennis van medisch adviseurs en arbeidskundigen. Die bij keuringen of herkeuringen een volstrekt onrealistische inschatting maken van de belastbaarheid van EDS-ers en van hun nog resterende werk/verdiencapaciteit. Dit zorgt voor taaie gevechten, vaak eindigend met de verzuchting van EDS-ers dat zij wellicht beter af zijn met een bijstandsuitkering dan met een minimale Wajong- of Wia regeling. Mensen met een Wajong of WIA kunnen het UWV overigens wel verzoeken om een ophoging van hun uitkering tot 85 à 100 % Al gelden hiervoor strikte voorwaarden ten aanzien van zorgafhankelijkheid.
Speciale aandacht verdienen jonge EDS-ers. Die vanaf 18 jaar op een ernstig financieel probleem kunnen stuiten met hun zorgverzekering als hun Wajonguitkering nog niet rond is en als geen beroep op de bijstand of op ouders kan worden gedaan. Zij lopen dan groot risico dat zij diep in de schulden raken en/of uit angst hiervoor zorg gaan mijden.
Door het progressieve karakter van EDS dreigen niet alleen de inkomsten af te nemen maar nemen de kosten toe. Dit betreft bijvoorbeeld:
Aanpassingen in huis.
Hierbij kunnen EDS-ers niet zonder de hulp van een ervaren ergotherapeut. Niet alleen bij het kiezen van de juiste aanpassingen of middelen maar ook bij het rondkrijgen van de financiering. Bijvoorbeeld als de noodzakelijk geworden traplift niet vanzelfsprekend wordt vergoed
Dit geldt zeker voor vergoedingen via de WMO, die vaak tot langdurige krachtmetingen leiden. Met de EDS-er als onderliggende partij. Daarnaast geven gemeenten hun zorgplicht heel verschillend vorm. Zo doet de ene gemeente niet al te moeilijk over een totale huisaanpassing terwijl in een buurgemeente jarenlang strijd moet worden gevoerd over vergoeding van een simpele oprijplaat. Ook hier wreekt zich bij medische adviseurs weer een gemis aan kennis van de ziekte en alle daarbij horende beperkingen.
Dit alles maakt het leven van een EDS-er tot één grote loterij. Met aanzienlijk meer risico’s dan kansen. De ene dag kan een UWV meedenken over passend thuiswerk. Terwijl een volgend moment een gemeentelijke WMO een dikke streep zet door alle daarvoor noodzakelijke huisaanpassingen. In nogal wat gemeenten vormt huishoudelijke ondersteuning een bijzonder knelpunt. Met veel moeite lukt het soms om wat hulp los te peuteren. Maar dan wordt de partner wel geacht om alle resterende mantelzorgtaken zonder morren of vergoeding te verrichten. Ook als die partner zelf beperkt belastbaar is en de zorg niet alleen een zieke ouder maar ook chronisch zieke kinderen omvat. Een maximum aantal verlofdagen plus onbetaald verlof kunnen dan vaak niet voorkomen dat de mantelzorger zwaar overbelast raakt en tenslotte uitvalt. Voor zo’n situatie bestaat helaas (nog) geen hulpconstructie.
De tragiek van de nooit passende rolstoel.
Die begint al met het feit dat EDS-ers vaak als eerste optie een scootmobiel krijgen aangeboden. Terwijl ze meer gebaat zijn bij een voertuig dat hen zo lang mogelijk tot bewegen uitdaagt. Zoals een handbike of een elektrisch ondersteunde rolstoel. Ook als tenslotte sprake is van een rolstoel doemt een reeks van problemen op.
EDS-ers missen de spierkracht en de spiercontrole om zonder gerichte ondersteuning hun hypermobiele lichaam overeind te houden. Omdat een confectie rolstoel die gericht ondersteuning niet kan bieden, zorgt dit standaard voor discomfort bij gebruik. Alleen een geheel aan de persoon aangepaste maatstoel biedt dat vereiste comfort wel. Maar die wordt door gemeenten vaak niet vergoed. Financiering via een persoonsgebonden budget is wel mogelijk maar dan kort de gemeente het verschil in kostprijs tussen de maatstoel en een confectiestoel op het PGB. Die meerkosten bedragen al gauw duizenden euro’s. Voor een maatstoel komt daar dan nog de eigen verantwoordelijkheid bij van de gebruiker voor onderhoud en reparaties die door snelle slijtage aardig in de papieren kan lopen.
Wordt het probleem van de rolstoel goed opgelost dan volgt daaruit weer de voor het vervoer noodzakelijke aanschaf van een ruime auto. Omdat het vereiste autotype geregistreerd staat als bedrijfsauto volgt daaruit weer een premie voor de autoverzekering die de € 100,- per maand ruim overstijgt..
Help, ik moet een hulphond!
Nog voordat de EDS-ers een beetje is bijgekomen van alle gesteggel rond de rolstoel kan de tijd rijp zijn voor een hulphond. Ook al kan de EDS-er wel toe zijn aan zo’n volgende stap, de zorginstanties zijn dit meestal niet. Dus vraagt ook dit traject, naast een gezonde dosis optimisme, een bijzonder lange adem. Zo vergt de keuze van een geschikte hulphond uitgebreide studie omdat er een enorme variëteit bestaat in de hulptaken waarvoor honden worden opgeleid. Ondanks dit brede scala komen in principe maar 3 typen hulphonden voor vergoeding door zorgverzekeraars in aanmerking. Te weten ADL honden (voor de zelfredzaamheid thuis), signaalhonden (voor doven en slechthorenden) en blindengeleidehonden. EDS-ers hebben, naast ADL support, veelal ook behoefte aan honden die steun kunnen bieden bij neurologische symptomen als epilepsie of prikkelintolerantie. Zo’n combihond, die zowel de zelfredzaamheid ondersteunt als een therapeutische rol vervult, geeft reden voor eindeloze discussies. Omdat therapeutische taken en ADL taken niet eenvoudig zijn uiteen te rafelen. Wijst de verzekeraar vergoeding af en doet de aanvrager een beroep op de WMO, dan volgt steevast een steekspel tussen beide instituties. Dit omdat bij een afwijzing van de zorgverzekeraar niet standaard via de WMO wordt vergoed. De aanvrager is dan overgeleverd aan de goodwill van een gemeente. Sowieso worden vergoedingsaanvragen voor hulphonden die een combinatie van taken kunnen vervullen door zowel zorgverzekeraars als gemeenten primair afgewezen.
Als na jarenlang getouwtrek de zorgverzekeraar neigt tot vergoeding van een combi hulphond die ook ADL taken kan verrichten, dan geldt als belangrijk vergoedingscriterium dat de hulphond kosteneffectief is. Dus op een ander gebied tot besparing leidt, bijvoorbeeld van thuiszorgtaken. Ter onderbouwing van zowel nut als noodzaak van ADL ondersteuning moet de thuiszorggebruiker hiervoor wel enige jaren aan bewijslast hebben opgebouwd. Na toekenning vindt meteen een verrekening plaats van hierdoor uitgespaarde thuiszorg.
Wordt de vergoedingsaanvraag via de WMO toegewezen dan komt financiering via een PGB in beeld. Met als gevolg dat de verzorgingskosten van de hond geheel voor eigen rekening komen. Dit met het argument dat de aanschaf van een hond toch ook voor eigen plezier is?
Veel hulpmiddelen komen sowieso niet voor vergoeding in aanmerking. Zoals een rollator en kleine hulpmiddelen die je terugkerend nodig hebt. Bijvoorbeeld een sokkenhulp, medische tape, verbandmiddelen, sporttape of krukken. Ook ergonomische pennen, bestek, scharen e.d.
Vaak ook hebben EDS-ers, in de lange aanloop naar een diagnose, handenvol geld geïnvesteerd in hun zoektocht naar een goed liggend matras, een (schotel)bedbodem, een comfortabele stoel of een licht trappende fiets. Ook als uiteindelijk de diagnose vergoeding mogelijk maakt blijkt dit niet eenvoudig te realiseren. Zo moet voor verkrijging van een decubitus matras wel wat onkunde en onbegrip worden overwonnen. Bijvoorbeeld over problemen met huid, doorbloeding en ligging die maken dat een EDS-er geen 24 uur bedlegerigheid nodig heeft (een vergoedingseis) om decubitus te ontwikkelen.
Ook vergoeding van een AFAS (Aan Functie Aangepaste Stoel) verloopt niet altijd probleemloos. Zo kan een verzekeraar de voorwaarde stellen dat sprake moet zijn van een scoliose. Terwijl een andere verzekeraar simpelweg vergoedt wanneer de EDS-er geen baat heeft bij een standaard stoel.
Veel voorkomend vergoedingsprobleem vormen ook ondersteuningsmiddelen. Zoals stoffen braces en een bekkenband. Die worden wel vergoed maar alleen op aanvraag van de specialist en via een instrumentmaker. Wijst de specialist ondersteuning af in de veronderstelling dat dit de spieren verzwakt (voor EDS-ers niet aan de orde) dan komt de aanschaf voor eigen rekening. Tenzij jij het blikveld van de specialist kan verruimen met nieuwe inzichten over EDS. Een missie die direct profijt kan opleveren!
Voor al dit soort zaken geldt dat goede ergotherapeutische begeleiding hier het verschil kan maken.
Toch kan ook een goede ergotherapeut vaak niet voorkomen dat bij uiteindelijke toekenning van hulpmiddelen geen rekening wordt gehouden met de soms snelle ziekteprogressie. Met als gevolg dat, als na eindeloos gesteggel het bestelde beschikbaar komt, dit niet langer geschikt is.
Bij dit alles is het bovendien goed te bedenken dat, gezien de hoge kans op overerving van de ziekte, een gezin niet één maar meerdere EDS-ers kan tellen.
De grootste kostenuitdaging van dit moment
Is dievan EDS-ers met een problematische hoge nek instabiliteit. Een operatieve ingreep behoort in Nederland voor deze patiënten nog niet tot de mogelijkheden, onder meer omdat daarvoor nu de medisch wetenschappelijke erkenning ontbreekt. Wel bereidt professor Peul in het LUMC een wetenschappelijke studie voor. In een poging deze operatie in Nederland als nieuwe ingreep door de Nederlandse zorgautoriteit erkend te krijgen. Voor die studie hebben zich meer patiënten gemeld dan nu op de poli kunnen worden beoordeeld (voorlopig 1 per week). Om die reden wijken veel patiënten uit naar Barcelona waar dr. Gilete, neurochirurg, zich geheel in deze operatie heeft gespecialiseerd. Patiënten ondergaan zo’n ingreep volledig op eigen kosten en moeten daarvoor via crowdfunding zo’n € 50.000 tot € 100.000 bij elkaar zien te sprokkelen. Dit nog afgezien van reis- en verblijfskosten.
Voorafgaand aan de ingreep moet een staand/zittend beeldonderzoek (een Upright MRI) worden ondergaan. Dit omdat hoge nek instabiliteit niet zichtbaar kan worden gemaakt zonder flexie en extensie metingen, waarbij rekening moet worden gehouden met de zwaartekracht.
Overigens zijn niet alleen mensen met een instabiele nek gebaat bij een MRI apparaat voor zittend/staand beeldonderzoek. Ook orgaanafwijkingen kunnen op deze wijze worden zichtbaar gemaakt. Daar waar een liggende MRI vaak geen bijzonderheden laat zien kan een staande MRI specifieke aandoeningen zichtbaar maken die ontstaan door het verdwijnen van de ligament structuren die organen op hun plaats houden. Blijven deze aandoeningen onopgemerkt dan kan dit ernstige gevolgen hebben. Omdat orgaanverzakkingen tachycardiëen kunnen veroorzaken.
Dit betreft: visceroptose (verzakking dunne en/of dikke darm), nefroptose (verzakking van nieren in het bekken), hepaptose (draaiing of verzakking van de lever) en splenoptose (loslating/verzakking van de milt).
Een probleem met soms ernstige gevolgen dat zich ook bij EDS-ers kan voordoen. Niet toevallig, gezien de kwetsbare staat van hun bindweefsel.
Omdat in Nederland geen Upright apparatuur beschikbaar is, moeten dit soort onderzoeken in Londen of elders in Europa gebeuren. De kosten hiervoor tellen al gauw op tot € 2000,- of meer, exclusief reiskosten. Ook dit bedrag wordt niet of minimaal door Nederlandse zorgverzekeraars vergoed.
Tenslotte nog dit:
Feit is dat aan EDS voorlopig weinig valt te doen. Feit is ook dat die hele hindermacht van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en hulpinstanties niet de ziekteklachten kan verhelpen. Maar wel de middelen heeft om de positie van EDS-ers te verbeteren. Onze vraag is nu: wat houdt ze tegen?
Anne Kingma en Marijke Kingma-Geutskens
5 november 2020 (Versie update 11.12.2020)
Lieve mensen (10-11-2020),
Er is wat discussie ontstaan over de vraag of de in Hindernislopen opgetekende knelpunten representatief zijn voor wat veel EDS-ers ervaren. Een discussie kan zinvol zijn als het om belevingsverschillen gaat. Maar niet als het de feiten betreft. En juist die worden nu door een handvol mensen in twijfel getrokken.
Feit is dat uit Nederlands wetenschappelijk onderzoek (UMCG 2018) blijkt dat in de categorie zeldzame aandoeningen patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom de meeste problemen tegenkomen met het verkrijgen van de juiste diagnose.
Dat EDS-ers koploper zijn met de langste diagnostische vertraging 20 jaar of meer) is een twijfelachtig voorrecht. Zo blijkt uit Europees onderzoek (Eurordis 2009; Heuver et al, 2017). Die optekent dat sommige patiënten meer dan 20 zorgprofessionals bezoeken voordat een juiste diagnose volgt. Verder concluderen de wetenschappers:
Naast uitstel van (be)handelingsopties en een ondoelmatige inzet van voorzieningen in de gezondheidszorg en daarbuiten, kan een diagnostische vertraging leiden tot ernstige, onomkeerbare en levensbedreigende gezondheidsschade (Accurso et al, 2005;Bennett&Gurlnick, 1991;Vogels&Fryns, 2004). Ook worden psychologische schade als gevolg van ontkenning van de (nog)niet gediagnosticeerde aandoening (Merelle et al, 2003) en de dood (Manusov et al, 1994) gerapporteerd.
Dit komt overeen met de bevindingen die in Hindernislopen zijn opgetekend en die veel EDS-ers in de dagelijkse praktijk bevestigd zien: grote fysieke maar ook psychische schade.
Maar niet alleen voor EDS-ers zijn dit niet mis te verstane feiten. Hetzelfde merken behandelaars op die zich serieus in de EDS problematiek hebben verdiept en die dagelijks EDS patiënten onder ogen krijgen. Lees daarvoor bijvoorbeeld de verhandeling: Occam’s scheermes, van revalidatiearts E. Janssen. Die betoogt dat niet de EDS patiënt kampt met een ziekte die ‘tussen de oren zit’. Maar dat de ziekteontkenning tussen ‘de oren van de arts’ zit. En dat niet de arts maar de patiënt daar zeer heftig onder lijdt.
Feit is ook dat een Nederlandse neurochirurg, recent geconfronteerd met de fysieke gevolgen van die langdurige ziekteontkenning en medische verwaarlozing, nu met groot gevoel voor urgentie toewerkt naar een mogelijkheid om met operatief ingrijpen het lijden van EDS-ers enigszins te verminderen.
Behalve erkende EDS professionals tonen ook andere betrokken partijen zich geschokt over de constatering van langdurige diagnostische vertraging en de gevolgen daarvan.
Zo zei minister Bruins over het Nederlandse onderzoeksrapport bij de aanbieding in februari 2019 dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten. Hij sprak daar zelfs het onaanvaardbaar over uit en droeg umc’s op om zich specifiek op de zeldzame complexe aandoeningen te richten. Voor onderzoek naar oorzaken, behandelmogelijkheden, kennisverspreiding e.d.
Laten dit nou precies de zaken zijn die steeds opnieuw in Hindernislopen als tekorten worden gesignaleerd: gebrek aan onderzoek, ziektekennis en behandelmogelijkheden. Niet alleen stuiten patiënten op kennisgebrek bij artsen; ook zorgt onwetendheid over de ziekte voor allerlei mis(ver)standen bij de toekenning van passende medicatie, medische hulpmiddelen, bij vergoedingen en andere praktische zaken.
Het is niet vreemd of zeurderig dat EDS-ers hier nu over klagen. Het is pas vreemd dat zij dit tientallen jaren niet hebben gedaan. Hindernislopen vormt niet alleen de concrete vertaling van alles waar EDS-ers volgens een minister recht op hebben. Het is ook een ode aan al die EDS-ers die zich tot nu toe zonder de bijzondere aandacht van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, een minister of umc’s met grote veerkracht en improvisatievermogen staande hebben kunnen houden.
Marijke en Anne Kingma
Ter info (09-11-2020): Vergoeding van therapeutische elastische kousen klasse 2 (panty versie) blijkt wel degelijk mogelijk. Het Zorginstituut geeft hiervoor als indicatie op: functieverlies van de aderen( als die het bloed of de lymfe niet meer goed kunnen transporteren).
Deze indicatie geeft recht op 2 paar kousen per 12 of 14 maanden. Ook een aantrek/uittrekhulp wordt vergoed.
Voor beide hulpmiddelen geldt dat zij worden vergoed vanuit de basisverzekering. Daarvoor is alleen een recept of machtiging van de huisarts nodig.
De aanvraagprocedure voor een aantrek/uittrekhulp kan per verzekering verschillen. De ene verzekeraar vergoedt op aanvraag. Een ander op basis van een offerte en een vooraf verkregen goedkeuring.
Meer informatie over op maat gemaakte steunkousen, aantrek/uittrekhulp, gebruikstermijnen en verschillende verzekeringsvoorwaarden zijn te verkrijgen via Livit (meerdere vestigingen). Desgewenst kan men bij Livit de verschillende aantrekhulpen uitproberen. Maar dit kan natuurlijk ook met hulp van de eigen ergotherapeut.
Dankzij deze aanvulling is de alinea over steunkousen uit Hindernislopen geschrapt.
Hopelijk geldt dit mettertijd voor veel meer hindernissen. In ieder geval zetten wij daar nu vol op in.
Tot dan allemaal zeer hartelijk gegroet van,
Anne en Marijke Kingma
Dankzij jullie medewerking, waarvoor dank, is er een uiteindelijke versie tot stand gekomen:
Hindernis lopen met EDS
Als EDS-er moet je stevig in je schoenen staan om niet te struikelen over de talloze hindernissen die je elke dag op je weg vindt.
Zoals een reclamebord op een toch al smalle stoep. Extra lastig als je toch al wiebelbenen hebt. Maar zo’n reclamebord is toevallig ongemak waar anderen ook hinder van ervaren.
De hindernissen waar EDS-ers vaak over struikelen staan niet buiten henzelf maar zitten van binnen. Ook zijn die hindernissen niet toevallig maar permanent. En veroorzaken ze geen simpele maar grote ongemakken. Die het levensgeluk van EDS-ers zwaar onder druk zetten. Ze zorgen voor verstoring bij het eten en slapen. Bij studie of werk. In het uitgaansleven of in de liefde… Zij maken het lastig, zo niet onmogelijk om op een normale manier aan het leven deel te nemen.
Moeilijk is ook dat die hindernissen veelal onzichtbaar zijn. Voor anderen vaak een reden om te denken dat het probleem ‘ tussen de oren ‘ zit. Reden om het daarom maar niet serieus te nemen. Als dit vaak genoeg gebeurt, gaan EDS-ers dat ook zelf bijna geloven. Zijn ze geneigd om de hindernissen te negeren en over de grenzen van hun kunnen te gaan. Zelfs als zij daar achteraf een hoge prijs voor moeten betalen.
Toch zijn het niet de eigen ingebouwde beperkingen die EDS-ers op de rem zetten. En zijn het niet alleen lichamelijke ongemakken die hun levenskwaliteit in de weg staan.
Wat EDS-ers nog het meeste dwars zit, meer nog dan de ziekte zelf, is het gemis aan begrip. In de eigen omgeving, van zorgverleners of van hulpinstanties. Net als het ontbreken van middelen om goed met hun ziekte om te gaan. Dit slokt bijna al hun schaarse energie op. Het zijn de altijd aanwezige ingrediënten voor diep gevoeld leed en intense eenzaamheid.
Nu Covid-19 ons land overspoelt en de zorgsector onder die patiënten vloed dreigt te bezwijken, lijkt de nood van EDS-ers van minder belang.
Toch biedt het feit dat alle Nederlanders nu in gedwongen beperking leven EDS-ers een unieke kans om op de trom te slaan. Wanneer was ooit zo duidelijk hoe het is om beperkt te worden in je leefruimte? En dan niet voor de duur van een virusinfectie maar levenslang?
Dus volgt hier, willekeurig en verre van compleet, een opsomming van de obstakels die met een beetje goede wil en vakmanschap uit de weg kunnen, nee moeten worden geruimd.
DIT MOET EN KAN ANDERS!
Weinig huisartsen zijn bekend met EDS.
En als ze wel iets vermoeden dan hebben ze geen idee naar welke specialist ze je kunnen verwijzen.
Voor een diagnose en een behandelplan kunnen EDS-ers maar bij twee revalidatieartsen terecht die alles van EDS weten. Eén arts heeft een patiëntenstop ingelast. De ander hanteert een ellenlange wachtlijst. Dit zijn zelfstandig gevestigde artsen die niet door zorgverzekeraars zijn gecontracteerd. Voor hun begeleiding betaalden patiënten tot voor kort een hoge eigen bijdrage. Dankzij een gerechtelijke uitspraak is nu duidelijk dat ook niet gecontracteerde zorg volledig door de zorgverzekeraar moet worden vergoed. Maar het zal EDS-ers wel enige moeite kosten om dit af te dwingen.
In het klachtbeeld van EDS-ers lijkt vaak sprake van overlappingen van diverse ziektetypes of van naast elkaar bestaande ziekten (comorbiditeiten). Dit maakt EDS diagnostiek zonder DNA toetsing bijzonder ingewikkeld. Zeker omdat de gehanteerde diagnostische criteria niet optimaal en zeker niet objectief zijn. Zonder DNA toetsing van patiënten kan ook geen DNA database worden opgebouwd die nodig is voor onderzoek naar genetische kenmerken. In dat licht is het zeer zorgwekkend dat klinisch genetici, nadat bijvoorbeeld de diagnose hEDS is gesteld, weigeren aanvullend DNA onderzoek te doen. Of dit slechts doen bij zeer sterke aanwijzingen van een ander ziektetype. Niet alleen loopt hierdoor 90% van de EDS-patiënten risico op een incomplete diagnose. Ook wordt hen daardoor de kans onthouden op een effectieve behandeling.
Voordat de diagnose wordt gesteld hopt een EDS-er al gauw 20 jaar of langer met onbegrepen klachten van specialist naar specialist.
Een periode waarin EDS patiënten de artsen veelal niet naast zich maar tegenover zich vinden. Daarbij worden ze achtervolgd door dossiers die de artsen, bij gebrek aan ziektekennis, enig gewicht proberen te verlenen met werkdiagnoses als medical shopping en hypochondrie. Of met een vingerwijzing naar psychosomatiek. Ja, zelfs Münchhausen by proxy ligt klaar op de plank. Dergelijke kwalificaties strekken zich niet zelden ook uit tot de ouders van kind- patiëntjes. Helaas weerhoudt in zo’n geval een gebrekkig probleeminzicht artsen niet altijd van daadkrachtig optreden. Dankzij hun meldingen belanden ouders en kinderen te vaak in de fuik van ‘veilig thuis.’ Soms volgt zelfs een uithuisplaatsing. Niet zo vreemd dat patiëntjes en hun ouders aan zo’n ervaring diepgaande trauma’s overhouden. Plus een gestaald wantrouwen tegen de zorgverleners die daarna hun pad kruisen.
Door langdurige miskenning van hun klachten en door niet- of een foutieve behandeling lopen EDS patiënten vaak forse lichamelijke- en psychische schade op. Waar in de loop van de jaren de lichamelijke schade zichtbaar wordt, blijft de psychische schade veelal onder het oppervlak verborgen. Het merendeel van de EDS-ers zeult een zwartboek mee vol hartbrekende verhalen. Over jarenlang onbegrepen lijden, over onverschillige of harteloze bejegeningen. Over openlijk onwillige of ronduit falende behandelaars. Het gevolg is dat nagenoeg alle EDS-ers in die lange jaren van diagnostische vertraging PTSS ontwikkelen. Met een diep doorleefd wantrouwen ten opzichte van zorgverleners. Zolang die PTSS klachten niet worden onderkend zal de diagnose EDS beperkt en het behandelplan incompleet zijn.
Ondanks alle slagen die EDS-ers moeten leveren om aandacht en erkenning gaan zij vaak niet als verslagenen door het leven. PTSS of niet, tonen EDS-ers vaak ook een enorme zelfbepaling, veerkracht, moed en vindingrijkheid waarmee zij hun problemen te lijf gaan. Ook hanteren zij vaak een duizelingwekkende hoeveelheid foefjes om overeind en onafhankelijk te blijven De mate en de omvang van hun klachten staan het gewenste leven dusdanig in de weg dat ze moeten worden weggedacht. Waarbij EDS-ers zich vaak meesters tonen in het negeren van (pijn- of vermoeidheid)klachten. Dat is niet zozeer een bewuste keuze maar een overlevingsstrategie. Die maakt ook dat EDS-ers als monteurs het haperende mechaniek van hun lichaam aan de praat houden. Zo zetten zij zonder omwegen een schouder terug in de kom of hebben zij een pillensnijder paraat om eigenhandig hun medicatie te kunnen doseren. Dat imposante improvisatievermogen van EDS-ers is een kracht maar kan ook een valkuil zijn. Voor patiënten zelf maar ook voor hun behandelaars. Bijvoorbeeld als patiënten zo succesvol zijn in het negeren van hun (pijn)klachten dat anderen dit ook doen. Waardoor artsen vaak geen compleet beeld krijgen van het klachtenpatroon. Helaas beschikken artsen meestal niet over de bevragingstechniek om die klachten op de juiste wijze aan de orde te stellen. Niet alleen dreigen de klachten daarmee niet serieus te worden genomen, ook worden ze vaak niet in het dossier opgetekend. Voor EDS-ers vaak weer een reden om, ook bij ernstige- of nieuwe klachten, terug te deinzen voor een bezoek aan de arts. Want ach, wat heeft het voor zin?
Behandelaars op hun beurt lijken zich niet bewust van het wantrouwen en de boosheid die hun handelwijze bij EDS-ers kan oproepen. Nog te vaak stellen zij zich weinig geïnteresseerd en meelevend naar EDS-ers op. En zo zij al enige zicht hebben op de problematiek, lijken zij weinig te kunnen of te willen met al die complexe en moeilijk te duiden kwalen waarmee EDS-ers hun spreekkamer binnen komen. Soms stuit een EDS patiënt al bij het benoemen van zijn/haar ziektebeeld op een muur van afweer.
Er bestaat geen knooppuntenkaart van specialisten met kennis van EDS
Patiënten zullen de zorgverleners zelf bij elkaar moeten zien te graaien. Er zijn nauwelijks artsen met enige kennis van EDS en al helemaal geen multidisciplinaire EDS zorgpaden in ziekenhuizen. Voor kennis en doorlopende zorg zijn EDS-ers vaak afhankelijk van zelfstandig gevestigde niet gecontracteerde zorgaanbieders. Voor alle behandelaars geldt dat ze op grote afstand van elkaar en van jou werken. Je bent soms meer tijd kwijt aan de reis dan aan de behandeling zelf.
Al heb je 10 of meer behandelaars, een (klinisch)psycholoog zit er niet bij.
Ondanks het feit dat de psycholoog van vitaal belang is ontbreekt die consequent in het zorgaanbod voor EDS-ers. Niet dat EDS-ers op hun weg niet regelmatig psychologische hulp krijgen aangeboden. Verre van dat. In zowel de diagnostische- als de pijntrajecten worden psychologen graag ingezet voor het duiden/aanpakken van de onbegrepen chronische pijnen. ‘Het zal wel tussen de oren zitten‘ is de professionele standaard die zorgt dat het toch al grote fysieke lijden van EDS-ers met psychisch leed wordt verzwaard. Reden waarom EDS-ers die beroepsgroep bij voorkeur uit de weg gaan. En dat terwijl zij grote behoefte hebben aan psychologen die begrijpen dat alles chronisch pijn doet. Bij voorkeur een klinisch psycholoog met kennis van EDS specifieke neurologische verschijnselen. Kundige psychologische begeleiding is ook vereist bij het leren omgaan met een chronische ziekte die heftig ingrijpt in de levensruimte en levenskwaliteit van de EDS-er en haar/zijn omgeving. Onmisbaar is een psycholoog ook voor de behandeling van PTSS als gevolg van langdurige medische verwaarlozing. Tenslotte kan een psycholoog behulpzaam zijn bij de verwerking van alle leed, het eenzaamheidsgevoel en de frustraties die voortkomen uit het onbegrip, de onwil en het onvermogen van zorgverleners en instituties. Vind je zo’n psycholoog, dan worden maar een paar sessies vergoed. Terwijl het altijd beschikbare zorg zou moeten zijn.
Revalidatie wordt in principe alleen volledig vergoed binnen een revalidatietraject in een revalidatiecentrum. Hypermobiele EDS-ers hebben weinig baat bij revalidatie binnen een afgebakende periode. Door het progressieve karakter van hun ziekte zijn zij op doorlopende revalidatiezorg aangewezen. Bovendien is de reguliere aanpak van revalidatiecentra aantoonbaar ongeschikt voor EDS-ers. Zoals eerder opgemerkt zijn EDS-er voor doorlopende revalidatiezorg aangewezen op zelfstandig gevestigde behandelaars.
Pijnmanagement vormt een pijnpunt op zich. Bestaande pijnpoli kunnen geen effectief antwoord bieden op de diversiteit aan pijnklachten van EDS-ers. Beperkt effect valt te behalen met medicamenteuze behandeling. Enige pijnverlichting kan worden gehaald uit orthopedische steunmiddelen of in verbeterd zit- of ligcomfort. En daar doet een pijnpoli niet aan. Revalidatieartsen en ergotherapeuten gelukkig wel.
Andere noodzakelijke chronische zorg:
Gespecialiseerde fysiotherapeuten. (voor het hoofd/halsgebied of de longen. Of voor fasciatherapie).
Manueel therapeuten of osteopaten voor chronisch blokkerende of (sub)luxerende gewrichten
Ergotherapeuten (deziekteprogressie maakt steeds nieuwe aanpassingen nodig).
Logopedische begeleiding (EDS-ers hebben vaak stem en slikproblemen).
Het is al een hele puzzel om behandelaars te vinden met kennis van EDS. Voor al deze therapeuten geldt ook nog eens een maximale vergoeding van 10 behandelingen.
Bijzondere tandheelkunde (er zijn veel problemen met het gebit. Zoals ontstekingen door slap tandvlees, ontbrekende elementen en problemen met het kaakgewricht. Ook het feit dat een lokale verdoving vaak niet werkt bij EDS-ers en dat een ingreep vaak onder narcose moet plaatsvinden).
Een diëtist met specifieke kennis van het Mest Cel Activatie Syndroom. Het merendeel van EDS-ers kampt met een breed scala aan allergieën/intoleranties als gevolg van dit syndroom. Hoewel ook de dieetbegeleiding voor EDS-ers met MCAS doorlopende zorg zou moeten zijn, wordt de in MCAS gespecialiseerde zelfstandig gevestigde diëtist maar voor max. 3 uur per jaar vergoed.
Medisch geïndiceerde voedingssupplementen
die nodig zijn omdat MCAS patiënten een slechte nutriëntenopname hebben. Dit maakt een chronische suppletie nodig van: alle B-vitamines, vit. C (in grote hoeveelheden), vit. K2, vit. D, chroom, koper, zink, magnesium, omega vet- en aminozuren en eiwitten. De wel vergoede vaak voorgeschreven medische voeding wordt door EDS-ers doorgaans niet verdragen vanwege hun intolerantie voor basis ingrediënten als b.v. kokosolie. Dus moeten zij zelf hun nutriëntengebrek zien te compenseren met erwtenmeel, lijnzaad of (dure) gehydroliseerde proteïnesupplementen voor sporters. Soms blijkt sondevoeding de enig overgebleven oplossing. Niet zelden moeten patiënten daarvoor eerst de aanname ontkrachten dat zij een anorexia probleem hebben. Overigens zijn dieetkosten (weliswaar niet alle) fiscaal aftrekbaar. Maar het lukt alleen verwoede puzzelaars om de verschillende dieetonderdelen onder een passende titel te plaatsen.
Geschikte-, beschikbare- en door de zorgverzekeraar vergoede medicatie.
Het vinden van een geschikt medicijn is niet alleen afhankelijk van de (bij)werking. De samenstelling van het medicijn is even cruciaal vanwege de intoleranties van EDS-ers met MCAS voor specifieke hulpstoffen. Zelfs toegevoegde suikers kunnen al voor problemen zorgen. Ook de toedieningsvorm (een gladde of ruwe pil, in poedervorm, drankje of per infuus) doet ertoe. Behalve slikproblemen hebben EDS-ers een overgevoelige huid die hen kwetsbaar maakt voor behandeling per infuus. De combinatie van problemen beperkt vaak de keuze tot 1 geschikt medicijn van 1 specifiek merk dat zowel werkzaam, verdraagbaar als toepasbaar is.
Blijkt het vinden van het geschikte medicijn al een heel traject, de beschikbaarheid vormt een nog grotere opgave door wisselende of stopgezette leveranties, niet zelden veroorzaakt door schaarste in specifieke hulpstoffen.
Is het medicijn wel beschikbaar dan wordt het veelal niet vergoed. Omdat door een frequent optredende merkwisseling het specifieke merk buiten de groep valt van generieke merken waarmee de apotheker werkt. Het specialistenbriefje met de tekst medisch noodzakelijk maakt weinig indruk op de apotheker zolang deze zelf de meerkosten van het medicijn moet betalen. Dit levert regelmatig pijnlijke discussies op in apotheken die in het beste geval leiden tot een vertrek mét het specifieke medicijn maar na betaling van de volledige kosten. Dit probleem doet zich voor bij nagenoeg alle voor EDS-ers relevante medicatiegroepen. Met als vaste bestanddelen: pijnstillers, NSAID’s, bloeddrukverlagers, histamineblockers, mestcelstabilisatoren, Thyrax, Omeprazol e.a. Verder slaapmedicatie, foliumzuur en vitamine D, laxeertabletten en zetpillen, klysma’s, pijnstilling in de vorm van zetpillen of zalven voor trombose hemorroïden.
Vormt de beschikbaarheid en betaalbaarheid van op de vergoedingslijst vermelde medicatie al een groot probleem, des te meer geldt dit voor weliswaar door de arts voorgeschreven maar buiten de lijst vallende medicatie. Zoals bijvoorbeeld medicinale cannabis, onmisbaar gebleken voor de pijnregulering van EDS-ers.
Medisch materiaal.
Hiervoor geldt dat kennis vaak ontbreekt over de uiterst kwetsbare en allergie gevoelige huid van EDS patiënten. EDS-ers met een voedingssonde of een stoma stuiten vaak op veel onbegrip bij de verzorgingsproducten die zij daarvoor nodig hebben. Zo moeten EDS-ers bij de verzorging van hun sonde of stoma altijd zorgen voor huidbescherming door middel van een spray, crème of barrièredoekje. De spray valt vaak af omdat die een te dunne barrière laag geeft. De crème verliest bij veelvuldig gebruik zijn plakkracht met lekkages tot gevolg. De stoma plak kan worden vergroot en blijft langer en beter zitten met speciale hydrocolloïd pleisters. Niet alleen worden daarmee lekkages vermeden maar vermindert ook de trekkracht van het stoma. Dit stelt de gebruikers in staat om met hun stoma te douchen, zwemmen en sporten. Vooral voor EDS-ers met een verlittekende huid is dit type pleisters onmisbaar. Even cruciaal als het pleistertype is de keuze van een pleister remover.
Net als bij de medicatie, zorgt de allergie gevoeligheid van EDS-ers voor een groot keuzeprobleem bij het vinden van de geschikte verzorgingsmiddelen. Ook hier geldt dat vaak maar 1 specifiek merk in aanmerking komt. Met de verwijderdoekjes van Welland als goed voorbeeld.
Een standaard probleem met vergoedingssystemen
Vaak stuiten EDS-ers op ongerijmdheden. Zo krijgen EDS-ers met een stoma doorgaans alle voorgenoemde verzorgingsproducten vergoed. Dit met uitzondering van de verwijderdoekjes van Welland.
EDS-ers met een sonde daarentegen moeten voor elk specifiek verzorgingsmiddel de strijd aangaan met hun zorgverzekeraar. Met een speciale machtiging van de specialist of bij ernstige wonden worden bij hoge uitzondering speciale pleisters en Cavilon (een barrière spray) vergoed. De rest komt geheel voor eigen rekening.
Afnemende krachten en oplopende kosten.
EDS-ers worstelen niet alleen met enorme uitgaven maar vaak ook met geringe inkomsten. Dit hangt nauw samen met hun beperkte werkvermogen. Waardoor EDS-ers soms op hun 18e al geheel of gedeeltelijk op een Wajong uitkering zijn aangewezen. Met een toename van de ziekteklachten neemt dit werkvermogen nog verder af. De mate waarin is ter beoordeling van het UWV. Ook dan wreekt zich de beperkte ziektekennis van medisch adviseurs en arbeidskundigen. Die bij keuringen of herkeuringen een volstrekt onrealistische inschatting maken van de belastbaarheid van EDS-ers en van hun nog resterende werk/verdiencapaciteit. Dit zorgt voor taaie gevechten, vaak eindigend met de verzuchting van EDS-ers dat zij beter af zijn met een bijstandsuitkering dan met een minimale Wajong- of Wia regeling. Mensen met een Wajong of WIA kunnen het UWV wel verzoeken om een ophoging van hun uitkering tot 85 à 100% Al gelden hiervoor strikte voorwaarden ten aanzien van zorgafhankelijkheid.
Speciale aandacht verdienen jonge EDS-ers. Die vanaf 18 jaar op een ernstig financieel probleem kunnen stuiten met hun zorgverzekering als hun Wajonguitkering nog niet rond is en als geen beroep op de bijstand of op ouders kan worden gedaan. Zij lopen dan groot risico dat zij diep in de schulden raken en/of uit angst hiervoor zorg gaan mijden.
Door het progressieve karakter van EDS dreigen niet alleen de inkomsten af te nemen maar nemen de kosten toe. Dit betreft bijvoorbeeld:
Aanpassingen in huis.
Hierbij kunnen EDS-ers niet zonder de hulp van een ervaren ergotherapeut. Niet alleen bij het kiezen van de juiste aanpassingen of middelen maar ook bij het rondkrijgen van de financiering. Bijvoorbeeld als de noodzakelijk geworden traplift niet vanzelfsprekend wordt vergoed
Dit geldt zeker voor vergoedingen via de WMO, die vaak tot langdurige krachtmetingen leiden. Met de EDS-er als onderliggende partij. Daarnaast geven gemeenten hun zorgplicht heel verschillend vorm. Zo doet de ene gemeente niet al te moeilijk over een totale huisaanpassing terwijl in een buurgemeente jarenlang strijd moet worden gevoerd over vergoeding van een simpele oprijplaat. Ook hier wreekt zich bij medische adviseurs weer een gemis aan kennis van de ziekte en alle daarbij horende beperkingen.
Dit alles maakt het leven van een EDS-er tot één grote loterij. Met aanzienlijk meer risico’s dan kansen. De ene dag kan een UWV meedenken over passend thuiswerk. Terwijl een volgend moment een gemeentelijke WMO een dikke streep zet door alle daarvoor noodzakelijke huisaanpassingen.
In nogal wat gemeenten vormt huishoudelijke ondersteuning een bijzonder knelpunt. Met veel moeite lukt het soms om wat hulp los te peuteren. Maar dan wordt de partner wel geacht om alle resterende mantelzorgtaken zonder morren of vergoeding te verrichten. Ook als die partner zelf beperkt belastbaar is en de zorg niet alleen een zieke ouder maar ook chronisch zieke kinderen omvat. Een maximum aantal verlofdagen plus onbetaald verlof kunnen dan vaak niet voorkomen dat de mantelzorger zwaar overbelast raakt en tenslotte uitvalt. Voor zo’n situatie bestaat helaas (nog) geen hulpconstructie.
De tragiek van de nooit passende rolstoel.
Die begint al met het feit dat EDS-ers vaak als eerste optie een scootmobiel krijgen aangeboden. Terwijl ze meer gebaat zijn bij een voertuig dat hen zo lang mogelijk tot bewegen uitdaagt. Zoals een handbike of een elektrisch ondersteunde rolstoel. Ook als tenslotte sprake is van een rolstoel doemt een reeks van problemen op.
EDS-ers missen de spierkracht en de spiercontrole om zonder gerichte ondersteuning hun hypermobiele lichaam overeind te houden. Omdat een confectie rolstoel die gericht ondersteuning niet kan bieden, zorgt dit standaard voor discomfort bij gebruik. Alleen een geheel aan de persoon aangepaste maatstoel biedt dat vereiste comfort wel. Maar die wordt door gemeenten vaak niet vergoed. Financiering via een persoonsgebonden budget is wel mogelijk maar dan kort de gemeente het verschil in kostprijs tussen de maatstoel en een confectiestoel op het PGB. Die meerkosten bedragen al gauw duizenden euro’s. Voor een maatstoel komt daar dan nog de eigen verantwoordelijkheid bij van de gebruiker voor onderhoud en reparaties die door snelle slijtage aardig in de papieren kan lopen.
Wordt het probleem van de rolstoel goed opgelost dan volgt daaruit weer de voor het vervoer noodzakelijke aanschaf van een ruime auto. Omdat het vereiste autotype geregistreerd staat als bedrijfsauto volgt daaruit weer een premie voor de autoverzekering die de € 100,00 per maand ruim overstijgt..
Help, ik moet een hulphond!
Nog voordat de EDS-ers een beetje is bijgekomen van alle gesteggel rond de rolstoel kan de tijd rijp zijn voor een hulphond. Ook al kan de EDS-er wel toe zijn aan zo’n volgende stap, de zorginstanties zijn dit meestal niet. Dus vraagt ook dit traject, naast een gezonde dosis optimisme, een bijzonder lange adem. Zo vergt de keuze van een geschikte hulphond uitgebreide studie omdat er een enorme variëteit bestaat in de hulptaken waarvoor honden worden opgeleid. Ondanks dit brede scala komen in principe maar 3 typen hulphonden voor vergoeding door zorgverzekeraars in aanmerking. Te weten ADL honden (voor de zelfredzaamheid thuis), signaalhonden (voor doven en slechthorenden) en blindengeleidehonden. EDS-ers hebben, naast ADL support, veelal ook behoefte aan honden die steun kunnen bieden bij neurologische symptomen als epilepsie of prikkelintolerantie. Zo’n combihond, die zowel de zelfredzaamheid ondersteunt als een therapeutische rol vervult, geeft reden voor eindeloze discussies. Omdat therapeutische taken en ADL taken niet eenvoudig zijn uiteen te rafelen. Wijst de verzekeraar vergoeding af en doet de aanvrager een beroep op de WMO, dan volgt steevast een steekspel tussen beide instituties. Dit omdat bij een afwijzing van de zorgverzekeraar niet standaard via de WMO wordt vergoed. De aanvrager is dan overgeleverd aan de goodwill van een gemeente. Sowieso worden vergoedingsaanvragen voor hulphonden die een combinatie van taken kunnen vervullen door zowel zorgverzekeraars als gemeenten primair afgewezen.
Als na jarenlang getouwtrek de zorgverzekeraar neigt tot vergoeding van een combi hulphond die ook ADL taken kan verrichten, dan geldt als belangrijk vergoedingscriterium dat de hulphond kosteneffectief is. Dus op een ander gebied tot besparing leidt, bijvoorbeeld van thuiszorgtaken. Ter onderbouwing van zowel nut als noodzaak van ADL ondersteuning moet de thuiszorggebruiker hiervoor wel enige jaren aan bewijslast hebben opgebouwd. Na toekenning vindt meteen een verrekening plaats van hierdoor uitgespaarde thuiszorg.
Wordt de vergoedingsaanvraag via de WMO toegewezen dan komt financiering via een PGB in beeld. Met als gevolg dat de verzorgingskosten van de hond geheel voor eigen rekening komen. Dit met het argument dat de aanschaf van een hond toch ook voor eigen plezier is?
Veel hulpmiddelen komen sowieso niet voor vergoeding in aanmerking. Zoals een rollator en kleine hulpmiddelen die je terugkerend nodig hebt. Bijvoorbeeld een sokkenhulp, medische tape, verbandmiddelen, sporttape of krukken. Ook ergonomische pennen, bestek, scharen e.d.
Vaak ook hebben EDS-ers, in de lange aanloop naar een diagnose, handenvol geld geïnvesteerd in hun zoektocht naar een goed liggend matras, een (schotel)bedbodem, een comfortabele stoel of een licht trappende fiets. Ook als uiteindelijk de diagnose vergoeding mogelijk maakt blijkt dit niet eenvoudig te realiseren. Zo moet voor verkrijging van een decubitus matras wel wat onkunde en onbegrip worden overwonnen. Bijvoorbeeld over problemen met huid, doorbloeding en ligging die maken dat een EDS-er geen 24 uur bedlegerigheid nodig heeft (een vergoedingseis) om decubitus te ontwikkelen.
Ook vergoeding van een AFAS (Aan Functie Aangepaste Stoel) verloopt niet altijd probleemloos. Zo kan een verzekeraar de voorwaarde stellen dat sprake moet zijn van een scoliose. Terwijl een andere verzekeraar simpelweg vergoedt wanneer de EDS-er geen baat heeft bij een standaard stoel.
Veel voorkomend vergoedingsprobleem vormen ook ondersteuningsmiddelen. Zoals stoffen braces en een bekkenband. Die worden wel vergoed maar alleen op aanvraag van de specialist en via een instrumentmaker. Wijst de specialist ondersteuning af in de veronderstelling dat dit de spieren verzwakt (voor EDS-ers niet aan de orde) dan komt de aanschaf voor eigen rekening. Tenzij jij het blikveld van de specialist kan verruimen met nieuwe inzichten over EDS. Een missie die direct profijt kan opleveren!
Voor al dit soort zaken geldt dat goede ergotherapeutische begeleiding hier het verschil kan maken.
Toch kan ook een goede ergotherapeut vaak niet voorkomen dat bij uiteindelijke toekenning van hulpmiddelen geen rekening wordt gehouden met de soms snelle ziekteprogressie. Met als gevolg dat, als na eindeloos gesteggel het bestelde beschikbaar komt, dit niet langer geschikt is.
Bij dit alles is het bovendien goed te bedenken dat, gezien de hoge kans op overerving van de ziekte, een gezin niet één maar meerdere EDS-ers kan tellen.
De grootste kostenuitdaging van dit moment
Is die van EDS-ers met een problematische hoge nek instabiliteit. Een operatieve ingreep behoort in Nederland voor deze patiënten nog niet tot de mogelijkheden, onder meer omdat daarvoor nu de medisch wetenschappelijke erkenning ontbreekt. Wel bereidt professor Peul in het LUMC een wetenschappelijke studie voor. In een poging deze operatie in Nederland als nieuwe ingreep door de Nederlandse zorgautoriteit erkend te krijgen. Voor die studie hebben zich meer patiënten gemeld dan nu op de poli kunnen worden beoordeeld (voorlopig 1 per week). Om die reden wijken veel patiënten uit naar Barcelona waar dr. Gilete, neurochirurg, zich geheel in deze operatie heeft gespecialiseerd. Patiënten ondergaan zo’n ingreep volledig op eigen kosten en moeten daarvoor via crowdfunding zo’n € 50.000 tot € 100.000 bij elkaar zien te sprokkelen. Dit nog afgezien van reis- en verblijfskosten.
Voorafgaand aan de ingreep moet een staand/zittend beeldonderzoek (een Upright MRI) worden ondergaan. Dit omdat hoge nek instabiliteit niet zichtbaar kan worden gemaakt zonder flexie en extensie metingen, waarbij rekening moet worden gehouden met de zwaartekracht.
Overigens zijn niet alleen mensen met een instabiele nek gebaat bij een MRI apparaat voor zittend/staand beeldonderzoek. Ook orgaanafwijkingen kunnen op deze wijze worden zichtbaar gemaakt. Daar waar een liggend MRI vaak geen bijzonderheden laat zien kan een staand MRI specifieke aandoeningen zichtbaar maken die ontstaan door het verdwijnen van de ligament structuren die organen op hun plaats houden. Blijven deze aandoeningen onopgemerkt dan kan dit ernstige gevolgen hebben. Omdat orgaanverzakkingen tachycardiëen kunnen veroorzaken.
Dit betreft: visceroptose (verzakking dunne en/of dikke darm), nefroptose (verzakking van nieren in het bekken), hepaptose (draaiing of verzakking van de lever) en splenoptose (loslating/verzakking van de milt).
Een probleem met soms ernstige gevolgen dat zich ook bij EDS-ers kan voordoen. Niet toevallig, gezien de kwetsbare staat van hun bindweefsel.
Omdat in Nederland geen Upright apparatuur beschikbaar is, moeten dit soort onderzoeken in Londen of elders in Europa gebeuren. De kosten hiervoor bedragen al gauw € 2800,00 (exclusief reiskosten). Ook dit bedrag wordt niet of minimaal door Nederlandse zorgverzekeraars vergoed.
Tenslotte nog dit:
Feit is dat aan EDS voorlopig weinig valt te doen. Feit is ook dat die hele hindermacht van zorgaanbieders, zorgverzekeraars en hulpinstanties niet de ziekteklachten kan verhelpen. Maar wel de middelen heeft om de positie van EDS-ers te verbeteren. Onze vraag is nu: wat houdt ze tegen?
Anne Kingma en Marijke Kingma-Geutskens
5 november 2020