Open brief Leraar/Docent

Een open brief aan leraren/docenten van kinderen met een onzichtbare aandoening.

Ik weet dat leraren het beste voor hebben met de kinderen, dat zie ik gewoon. Ik neem hen niets kwalijk en verwijt hen ook niets. Het tegenovergestelde juist, ik wil helpen! Ik vraag me af of jullie aan het einde van de dag de vraag aan jezelf stelt: “Heb ik overal aan gedacht? Had ik vandaag meer kunnen doen? Wat kan ik de volgende keer doen?”

Deze brief helpt misschien om dingen eens vanuit een ander daglicht te bekijken:

Beste leraar/docent….

Wat kunt u doen om kinderen met Ehlers Danlos Syndroom/Hypermobiliteits Spectrum Stoornis (EDS/HSD) te helpen? Neem de tijd om te leren, ik weet dat u ervaren bent en veel kinderen met een ‘rugzakje’ hebt gehad, maar elk kind is uniek zo ook de kinderen met EDS/HSD. Vraag uitgebreid naar alles over deze aandoening, lees erover en schakel de hulp van de ouders in, die weten vaak heel veel over deze aandoening. Ook kunt u de hulp inschakelen van de Stichting EDS-Fonds die o.a. voorlichting geeft op scholen over EDS/HSD en op hun website kunt u ook meer informatie vinden stichtingedsfonds.com. Nog belangrijker is om het kind zelf te leren kennen (geen enkel kind met EDS/HSD uit zich hetzelfde) en waar hun behoefte ligt. Vergeet hun conditie niet, die kan van dag tot dag (uur tot uur) variëren. Zodra u hen beter leert kennen, zult u ook dingen gaan herkennen! De vermoeidheid, de pijn, concentratieverlies en kunt u eventueel voor hen een pauze inlassen. We verwachten niet dat u er alles over gaat weten, wij als ouders leren er elke dag iets nieuws bij vanaf de dag dat de kinderen hun eerste symptomen lieten zien. Wij hebben er al van alles over gelezen en komen vaak in contact met lotgenoten. We blijven op de hoogte via de patiëntenvereniging, lotgenotencontacten en zien nieuwe publicaties direct verschijnen. Google is geduldig. Wij zijn denk ik wel de specialisten op het gebied van ons kind met EDS/HSD. Onze kennis en ervaring komt misschien nogal overweldigend over en we lijken waarschijnlijk vertroetelend en overbezorgd, maar wij begrijpen de totale impact van geen rekening te houden met deze aandoening, omdat ze dan roofbouw plegen en het risico lopen op blijvende invaliditeit.

U zult moeten accepteren dat uw manier van lesgeven en de inrichting van de klaslokalen zal moeten veranderen. Dit kunnen kleine dingen zijn, zoals de mogelijkheid bieden dat ze zich even helemaal uit kunnen strekken gedurende 5 minuten, voor je overgaat tot de volgende les (lang stil zitten is erg vermoeiend voor hen). U kunt ervoor zorgen dat ze hun jas zodanig aan de kapstok kunnen hangen dat ze niet zo maar omver geduwd worden of in de verdrukking komen. U kunt ze laten zitten wanneer u tekst en uitleg geeft voor u hen tot actie laat overgaan. Kijk of u klaslokalen kunt bieden op de begane grond of anders met behulp van een lift een etage hoger. Soms zult u voor hen zorgvuldig een rooster moeten opstellen waarin voldoende mogelijkheden tot pauzeren voordat u overgaat tot het volgende onderwerp. Dit voorkomt dat ze in een neerwaartse spiraal van vermoeidheid belanden. Vergeet niet dat deze veranderingen het verschil kunnen maken voor een kind met EDS/HSD!

U zult ver vooruit moeten denken bij het plannen van schooluitjes, school- en studiereisjes, voorstellingen, sportdagen, etc. U moet zich bewust worden van het feit hoe belangrijk het is dat ze toch overal aan mee kunnen doen en ze zich niet buiten gesloten voelen, maar dat ze hierin ondersteund moeten worden. Wanneer alles goed en wel overwogen gepland is dan zullen de negatieve effecten op hun gezondheid later op de dag/week geminimaliseerd kunnen worden.

Als ouder zijnde zullen we er altijd op letten dat we eventuele gebeurtenissen thuis voor aanvang van de les bespreken/meedelen, bijvoorbeeld of ze erg vermoeid zijn, een gewricht uit de kom hebben gehad of een andere verwonding/kneuzing hebben opgelopen.  Zo kunt u ons ook van dag tot dag op de hoogte houden, en houdt er vooral rekening mee dat u ervoor zorgt dat het kind niet mee kan luisteren over hoe vermoeiend de dag wel niet geweest is voor hem/haar. Wij proberen de kinderen een positief zelfbeeld te geven en positief te blijven over deze aandoening en hun conditie. Wanneer er iets is dat wij als ouders moeten weten bekijk dan even wat de beste manier is om ons op de hoogte te brengen bijvoorbeeld per email, sms/whatsapp of telefonisch.

Vertaald uit Engels, geschreven door “My Stripy Life” Deze vrouw zet zich in voor meer voorlichting op scholen is voormalig lerares en moeder van  kinderen met EDS.