Onbekend maakt onbemind, samen kunnen we er voor zorgen dat de druk niet te hoog wordt.
SOSNL(Stichting OverdrukSyndroom NL) zet zich in om bekendheid te creëren bij patiënten, medici, zorgverzekeraars, het grote publiek en voor onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van overdruk in hersenen in het ruggenmergkanaal & symptomatische Tarlov cysten, aandoeningen die vaak voorkomen bij patiënten met een bindweefselaandoening zoals o.a. het Ehlers Danlos Syndroom.
Het overdruksyndroom is een relatief onbekende aandoening in Nederland, wat leidt tot zeer hevige pijnklachten en welke invaliderend is. Naarmate de intracraniële druk toeneemt, wanneer de patiënt in rechtop staande positie is, zal vanwege de hydrostatische druk, het CSF (cerebrospinale vocht) naar beneden gedwongen worden in de spinale subarachnoïdale ruimte en hierop volgend in de sub-arachnoïde ruimte van de zenuwwortelscheden.
Deze verhoogde druk leidt tot irritatie van de zenuwvezeltjes, met in eerste instantie pijn en tintelingen, slapte en slapend gevoel tot gevolg. De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens uitzetten op een plaats waar ze het zwakst is. Dit gebeurt vooral in het heiligbeen.
De verhoogde druk veroorzaakt over het gehele ruggenmergkanaal pijnklachten in het bekken, de benen, de voeten, de romp, de nek, de armen, het gelaat, de hals en het hoofd. Verhoogde hydrostatische druk is het belangrijkste onderliggende mechanisme voor het produceren van symptomen en radiculaire pijn is vaak een onderkend symptoom van idiopathische intracraniële hypertensie
De aandoening gaat vaak gepaard met de aanwezigheid van Tarlov-cysten.
Deze cysten, komen het meest voor op de sacrale zenuwwortels, maar kunnen overal in de rug ontstaan waar zenuwwortels het ruggenmergkanaal verlaten. Tarlov cysten, of perineurale cysten, zijn spinale meningeale cysten die zenuwwortel-vezels bevatten. Ze zijn afkomstig van dilataties van de zenuwwortelschede in het ganglion van de dorsale wortels en bevatten cerebro spinaal vocht. Tarlov cysten worden vaak over het hoofd gezien, meestal niet gemeld door radiologen of geïdentificeerd als de oorzaak van de pijn van een patiënt.
Het overdruksyndroom kan de oorzaak zijn van zogenaamde “onverklaarbare” chronische pijnsyndromen.
Mocht je meer te weten te willen komen over deze aandoening, neem gerust een kijkje op de website van www.SOSNL.nl . Op dit moment wordt er hard gewerkt aan een nieuw forum op onze site, waar niet alleen patiënten, maar ook artsen, organisatiemedewerkers en geïnteresseerden kunnen inloggen. Daarbij zullen er enkel nog NL vertaalde medische artikelen op komen te staan om het toegankelijker te maken voor iedereen. We houden jullie op de hoogte zodra het forum weer online is, mocht je eerder al extra informatie willen of vragen hebben kan je ook contact op nemen via info@sosnl.nl of janny@sosnl.nl .
