Ouders met KIDS MET EDS/HSD en een besloten Facebookgroep.
Mij is al meerdere keren gevraagd of het EDS-Fonds ook een groep heeft voor ouders met kinderen met EDS/HSD, maar omdat er al zo’n groep bestaat verwees ik altijd naar die groep. Nu komen mensen met de opmerking “Er zijn ook meerdere groepen die over EDS/HSD gaan waarom is er dan maar 1 groep voor Ouders?”
Dat was best een goede opmerking want dat is een feit. Wat mij vooral ook opvalt is dat kinderen jonger dan 13 jaar buiten de social-media boot vallen en dat is toch waar ze hun contacten met lotgenootjes kunnen opdoen. Eigenlijk begon ik dus allereerst te denken “Misschien moet er daarom ook wel een groep komen voor die Ouders met Kids met EDS/HSD die lotgenootjes zoeken voor hun eigen kinderen, ja en dan kun je net zo goed met een andere ouder praten en ervaringen delen, elkaar steunen en misschien wel hulp vragen.
Het EDS-Fonds zou het prettig vinden wanneer u bereid bent om onderstaande Poll in te vullen, zodat wij inzicht krijgen in de behoefte aan een dergelijk groep naast de reeds bestaande groep.