JOUW MENING IS BELANGRIJK
Wij willen een inventarisatie gaan maken over zorgverlening en EDS/HSD, er zullen dus af en toe wat vragen, een poll en/of enquete gehouden worden onder de lotgenoten. Naast mensen die zelf EDS/HSD hebben zullen we ook de groep mantelzorgers, familie of anderen die de zorg hebben voor mensen met EDS/HSD laten meedoen.
Er zijn dus 2 groepen:
1 Mensen die zelf de aandoening hebben en
2 Mensen die zorgen voor iemand met de aandoening
Dit vindt je snel terug in de omschrijving en ook bij de keuzes die je moet maken op het contactformulier.
Hier komt de eerste ronde en hierbij kunnen beide groepen meedoen:
Vraag 1: Wat vinden jullie belangrijk dat een zorgverlener weet over EDS/HSD?
Vraag 2: Waar moeten de zorgverleners rekening mee houden bij de behandeling?
EDS-Foundation Netherlands 