Teknon Medisch Centrum Barcelona is een JCI-geaccrediteerd ziekenhuis en een van de pijlers van Teknon is innovatie en voortdurende introductie van de nieuwste ontwikkelingen, bereikt door de deelname van specialisten die betrokken zijn bij onderzoeksprojecten. Een JCI-accreditatie wordt in Nederland ook wel gevoerd door bijvoorbeeld het Amsterdam Universitair Medisch Centrum en Universitair Medisch Centrum Utrecht.
De specialisten dr. V. Gilete en zijn collega dr. B. Oliver, beiden neurochirurgen, hebben zich o.a. gespecialiseerd in het opereren van de cervicale wervelkolom bij instabiliteit door het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Er bestaat al wel een dergelijke techniek in Nederland waarbij fixatie plaatsvindt van de cervicale wervelkolom bij indicaties zoals Reuma/artrose en het syndroom van Down, echter de techniek van dr. Gilete en dr. Oliver is verder ontwikkeld, omdat er bij hypermobiliteit, zoals bij EDS, extra aandacht besteed moet worden aan de manier van fixatie, tractie en positionering. De technieken kun je dus ook niet met elkaar vergelijken. De juiste positie wordt ook al voor een deel bepaald voor de operatie op de polikliniek zodat de patiënt duidelijk aan kan geven of er belemmeringen zijn zoals bijvoorbeeld praten, slikken en het openen van de mond. In sommige gevallen wordt er eerst een haloframe geplaatst om te kijken of er inderdaad verbetering te verwachten valt door een dergelijk operatie.
Het beeldmateriaal is specifiek staand danwel zittend, omdat de zwaartekracht een belangrijk onderdeel is wanneer men spreekt over problemen met het bindweefsel zoals bij EDS.
Tot op heden kunnen mensen met EDS binnen Europa alleen terecht bij Teknon Medisch Centrum Barcelona:
“In mijn vele jaren dat ik geneeskunde heb beoefend en veel complexe ernstige gevallen heb geopereerd, ben ik onlangs geïntroduceerd bij een groep patiënten in Europa die lijden aan wat bekend staat als bindweefselaandoeningen.
Dit kan zich manifesteren in aandoeningen zoals het Ehler-Danlos-syndroom (EDS), Marfan en anderen. Door deze individuen te opereren en persoonlijk te leren kennen, ontdek ik dat er in de wereld een groot tekort is aan chirurgen die gespecialiseerd zijn in dit gebied, of die interesse delen, vooral op neuro- en spinaal gebied, om deze patiënten te helpen.
Ingewikkelde procedures zoals decompressie met fusie voor Chiari-misvorming en craniale cervicale instabiliteit of Tethered cord, bijvoorbeeld bij Ehlers-Danlos-mensen, aangezien ik begrijp dat chirurgie moeilijker en uitdagender is voor hen als individuen en, als gevolg van hun EDS of Marfan, ook. Om de zaken nog lastiger te maken, lijden velen ook aan comorbide aandoeningen zoals POTS, mestcelaandoeningen, dislocaties, auto-immuunziekten en ga zo maar door.” -Dr. V. Gilete-
Deze operatie wordt ook uitgevoerd in Amerika, waar deze vergoed wordt door de verzekering.
Omdat deze operatie niet mogelijk is in Nederland, moeten mensen de kosten zelf betalen en deze bestaan uit een heel traject dat vooraf gaat aan de operatie. Zoals dr. V. Gilete ook aangeeft: “Er wordt alleen geopereerd, indien alle andere opties niet het gewenste resultaat hebben opgeleverd.” Helaas wordt de operatie niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars, omdat men het niet wetenschappelijk bewezen vindt, ondanks de vele publicaties die reeds verschenen zijn in o.a. Amerika. De kennis die in Amerika en Spanje aanwezig is over een instabiele nek in combinatie met EDS is van een hoog niveau. Van experimentele ingrepen is al lang geen sprake meer, ook zijn er al meerdere artikelen gepubliceerd waar deze techniek en de combinatie van CCI/AAI (zoals het genoemd wordt) in combinatie met hypermobiliteit besproken wordt.
Zo worden deze mensen ook bekeken op de eventuele comorbiditeiten die bij EDS aanwezig kunnen zijn zoals bijvoorbeeld MCAS, POTS, Gastroparese en krijgt men nog aanvullende onderzoeken mbt specifieker beeldmateriaal.
Soms komen er vragen over de Crowdfundingsacties, omdat men denkt dat het bedrag de kosten van de operatie zijn, maar men moet niet vergeten dat een privékliniek geen enkele subsidie ontvangt (waar Universitaire Centra in Nederland wel subsidie krijgen) en men daarnaast ook alle randvoorwaarden meegefinancierd heeft zoals bijvoorbeeld een speciale vlucht, verblijf in Barcelona voor en na de operatie (men mag niet direct na ontslag al terugvliegen), alle onderzoeken die voorafgaan aan de operatie, het verblijf op de intensive care (IC) en een opnameduur van circa 5-10 dagen (inclusief de 1-2 nachten op de IC). Waarom gaan deze mensen uit Nederland niet naar Amerika? Daar zijn de kosten van deze ingreep misschien wel 2 keer zo hoog en dan hebben we het nog niet over de lange vlucht die een veel te grote belasting is voor mensen met deze aandoening.
EDS-Foundation Netherlands 