Achterbandraadpleging t.b.v. beoordelingsprocedure expertisecentrum ErasmusMC Rotterdam
Inleiding
Geachte dames/heren/lotgenoten/Vrienden van het EDS-Fonds,
De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft het bestuur van EDS-Fonds gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken voor EDS in ErasmusMC Rotterdam.
Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis. Een ziekenhuis is expertisecentrum voor een bepaalde aandoening als:
- er specialisten met kennis over de aandoening aanwezig zijn;
- er kennis aanwezig is over de aandoening;
- er wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening wordt gedaan.
Om een goed beeld te krijgen of u de behandeling en begeleiding ontvangt die van een expertisecentrum verwacht mag worden, vragen wij u deze vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst vraagt naar uw ervaringen met deze behandeling en begeleiding in bovenstaand ziekenhuis.
We verzamelen de informatie vanuit patiëntperspectief. Als de patiënt een kind is (jonger dan 16 jaar), of niet in staat is zelf de vragenlijst in te vullen, dan vragen wij de ouders of naasten de vragenlijst namens hen in te vullen.
Wij vragen u de volgende vragenlijst uiterlijk 23 mei 2021 in te vullen en digitaal aan te leveren via deze vragenlijst(klik) voor ErasmusMC Rotterdam
Alvast hartelijk dank voor uw tijd!
Met vriendelijke groet, Het Bestuur van EDS-Fonds