Ik heb geluk gehad
Ik heb het geluk gehad dat ik de eerste jaren van mijn leven redelijk klachtenvrij ben geweest. Terugkijkend valt een groot deel van de klachten die ik had, te verklaren vanuit de hEDS en heb ik mijn portie artsen en fysiotherapeuten wel gehad. Maar ik kon mijn leven gewoon leven. Na mijn afstuderen kreeg ik een baan waar ik, tot voor kort, met heel veel plezier naar toe ging. Ik sportte, werkte, ging erop uit met vrienden en heb her en der nog redelijk wat van de wereld gezien. Langzamerhand kreeg ik echter steeds meer klachten.
Zwangerschappen
Tijdens mijn zwangerschappen kreeg ik, naast diverse andere klachten, bekkeninstabiliteit. Na de bevalling van de derde ben ik nooit meer de oude geworden. Ruim anderhalf jaar geleden werd door de reumatoloog de diagnose Hypermobiliteitssyndroom gesteld.
In één klap werd het duidelijk waarom ik al zo lang pijn in mijn handen, voeten en eigenlijk overal had. Ik kreeg medicijnen voorgeschreven tegen de pijn en met het advies “ermee te leren leven” werd ik naar huis gestuurd. Ik was enorm opgelucht. Ik stelde me dus toch niet aan, er was, er is, een duidelijke reden waarom ik overal pijn heb.
Dat ging natuurlijk niet lang goed. Ermee leren leven, bleek lastiger dan verwacht. Via de reumaverpleegkundige werd ik doorverwezen naar de ergotherapeut. Die kon niks met mij beginnen want ik was té flexibel. De ergotherapeut verwees me naar de oefentherapeut, die me naar de voettherapeut verwees en ik werd op volledige rust gezet. Even twee weken ziek melden was het advies, zodat mijn lijf tot rust kon komen. Dat is nu anderhalf jaar geleden. Gedurende die tijd ben ik langzamerhand steeds verder achteruit gegaan. Nadat mijn arm uit de kom ging ben ik doorverwezen naar de Hoogstraat om te revalideren.
Revalideren is niet hetzelfde als genezen
Ik hoopte na een aantal maanden revalideren gewoon weer mijn oude ik te zijn. De moed zonk me gedurende onze zomervakantie compleet in de schoenen. De vakantie, waar we zo naar uitgekeken hadden was misgelopen. Ik had teveel pijn en we moesten naar huis. Mijn revalidatie leverde niet op wat ik gehoopt had en in plaats van kleine stapjes vooruit, ging ik alleen maar achteruit. Ik leunde steeds meer op mijn schoonmoeder om te helpen bij de zorg voor de kinderen en zag mijn vriendinnen nog minder vaak. Ik had gehoopt inmiddels alweer te kunnen werken maar zat nog steeds thuis.
De ommekeer kwam pas toen iemand tegen mij zei “revalideren is niet hetzelfde als genezen.” Onbewust was dát waar ik mee bezig was geweest bij de Hoogstraat. Ik realiseerde me dat ik beter moest aangeven waar ik tegenaan liep maar me ook meer moest gedragen naar de pijn. Een periode van meer onderzoek en veel meer pijn volgde. Door nóg een stap terug te doen qua activiteiten, nóg meer op andere mensen te leunen en nóg meer gebruik te maken van hulpmiddelen begon ik weer kleine stapjes vooruit de maken. Dit betekende echter ook dat mijn wereldje tijdelijk nóg een stapje kleiner werd.
De diagnose werd bijgesteld naar H-EDS icm dysautonomie/ POTS en MCAD.
Moederrol
Voor mij is één van de grootste uitdagingen geweest om mijn moederrol vorm te blijven geven. Het ouderschap is al pittig genoeg zonder chronische ziekte of aandoening.
Het is voor ons allemaal een leerproces geweest. Ik heb geleerd liever voor mezelf te zijn en mijn grenzen beter te respecteren. Hoewel ik nog steeds koppig ben af en toe en meer wil dan ik kan, heb ik geleerd waar mijn grenzen liggen en dat ik best om hulp mag vragen. Wanneer je energie beperkt is, dwingt het je echt om te kiezen waar je je energie aan besteedt. Mensen kunnen best raar opkijken als ik de ene dag vrolijk voorbij fiets en de volgende dag amper kan lopen met mijn wandelstok. Maar dat hoort erbij, in ieder geval voor mij.
Elke dag word ik wakker en doe ik mijn best. Maar het voelt nooit als goed genoeg. Het is altijd minder dan het ideaal wat ik voor ogen heb, minder dan de moeder die ik wil zijn. En ik heb echt moeten leren dat dat ook goed genoeg is.
*** C.K.****