Welke ervaringen kunnen we delen?
Gister werd ik benaderd door een lotgenote met een fantastisch idee (we doen inmiddels al samen vertalingen zodat we die van elkaar kunnen gebruiken) en nu kwam er weer een goed plan om samen te werken. Ehlers-Danlos Syndromes:
“Dat er weinig artsen bekend zijn met EDS, laat staan gespecialiseerd, weten we helaas.
Dat maakt het zoeken naar de juiste hulp er niet gemakkelijker op. De enkele locaties (meestal academische centra met een afdeling klinische genetica) om een diagnose te krijgen, zijn wel te achterhalen. Een compleet team van medici staat daar tot je beschikking. Ieder met zijn of haar specialisme. Voor opvolging liggen deze locaties echter vaak te ver en krijg je als advies mee om artsen in je buurt te zoeken.
Maar waar kun je dan terecht met de vele problemen die je als EDS’er dagelijks ondervindt? Wie is er bekend met EDS en volgt de ontwikkelingen?
Wij vroegen ons daarom af: welke orthopeden, chirurgen, revalidatie artsen, neurologen, alle andere specialisten, ergo-/handtherapeuten, fysiotherapeuten, etcetera hebben jullie gevonden om je bij te staan?”
Wij willen al die gegevens verzamelen om zo de zoektocht te vereenvoudigen. Je kunt onderstaand contactformulier invullen, zodat wij dit per provincie in een excellijst kunnen verwerken en jullie dit op kunnen vragen.
Wij doen dit expres op deze manier en niet via Facebook omdat het voor ons anders onmogelijk wordt om alles te inventariseren en ook in verband met de privacywet!
Vul onderstaand contactformulier in en geef aan waarom je dit ziekenhuis/centrum adviseert en wat je ervaringen zijn:
Wil je juist graag weten WAAR je artsen kunt vinden met ervaring met EDS, dan kun je het contact formulier invullen bij Waar kan ik terecht, vraag? (klik hier)
In beide gevallen dient u eerst Vriend van het EDS-Fonds te worden, hier geeft u o.a. toestemming dat wij uw gegevens mogen gebruiken voor dit doel. Zie ook ons privacybeleid.