Sinds mijn kindertijd voelde ik dat ik anders was dan andere kinderen. Hoe en wat wist ik niet, maar ik was eerder moe en viel vaak. Ook had ik veel pijn in mijn benen en rug. ” Groeipijn” zeiden de volwassenen.
Ik was een gemakkelijk kind want ik ging graag naar bed en zat overdag het liefst
met kleurtjes of een boek ergens in een hoekje.
Toen ik volwassen was hadden kleinere operaties en ook mijn bevallingen vaak complicaties, verdoving werkte niet goed, ik voelde nog alles na ruggenprik bij een operatie aan mijn knie (mijn knieband was afgescheurd door een keer te struikelen). En nabloedingen en uitscheurende hechtingen bij de bevalling.
Het herstel duurde ook langer als bij anderen. Maar ik had geleerd om flink te zijn , gewoon door te gaan.
Toen mijn jongste 12 werd, ik was 37, ben ik pas buitenhuis gaan werken in een betaalde baan. Daarvoor was ik altijd in de weer als vrijwilliger of schoonmaken bij oudere mensen.
In de jaren daarna kreeg ik steeds meer last van mijn handen en voeten en daarna ook steeds ontstekingen zoals een tenniselleboog. Mijn man werd ziek en daarna kon hij steeds minder door reuma waardoor ik meer ging werken.
En toen ging het mis. Zo’n 4 jaar geleden kreeg ik steeds meer klachten en belandde bij de reumatoloog die de diagnose gaf van hypermobiliteit en fibromyalgie. Maar ik ging steeds verder achteruit en na de klinisch geneticus en de revalidatiearts heb ik nu de diagnose hEDS. Ook heb ik hoge bloeddruk , een soort POTS en hyperactieve longen.
Ik heb een revalidatietraject gedaan om mijn werk beter aan te kunnen maar tijdens het traject bleek dat ik lichamelijk niet vooruit ging.
De pijn is onder controle maar de vermoeidheid is nog steeds hevig.
Ik ben verder gaan zoeken en nu blijkt dat ik ook apneu heb, ik moet slapen met een “beademings” apparaat. Dit komt vaker voor bij Ehlers-Danlos.
Ik ga nu genieten van de kleine dingen, mijn kinderen en kleinkinderen, meer de natuur in (straks krijg ik een elektrische rolstoel) en samen met mijn man toch iets van het leven te maken.
Diana van Halen