Op deze pagina wil ik af en toe een boek onder de aandacht brengen en bespreken. Er zijn helaas niet zo heel veel boeken over EDS/HSD in het Nederlands, voor zover mij bekend slechts 1: Ehlers/Danlos Syndroom Een multidisciplinaire benadering. 2005, 2009. ISBN 9 789053 529799

Sinds die tijd is er weer een en ander veranderd en gaat het onderzoek naar EDS/HSD gestaag verder en hebben we inmiddels een nieuw boek dat ik uiteraard zal bespreken en waarvoor ik toestemming heb van de uitgeverij en auteur om voorwoord en review te vertalen en fotomateriaal ter beschikking heb gekregen.

Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome & Hypermobility Spectrum Disorder BOOK

De foto hierboven geeft o.a. weer hoeveel zoekwerk het kost om de meest adequate informatie te vinden over de complexe aandoening EDS/HSD en de overlap van bijkomende aandoeningen, die ook vaak nog eens veel dezelfde symptomen vertonen.

Alleen al wanneer we kijken naar POTS en MCAD’s zien we veel overlap zo niet een link naar elkaar en vooral nog heel veel onduidelijkheid. Ook angststoornissen worden gelinkt aan EDS/HSD, maar het meest waarschijnlijk lijkt ‘fight or flight’ reacties veroorzaakt te worden door dysautonomie (misselijk, zweten, darmproblemen, vermoeidheid, etc). Men is nog volop bezig met onderzoek naar deze fight or flight reacties bij EDS/HSD.

Duidelijk zal zijn, dat ik nooit een heel boek kan bespreken, want daarvoor moet je het zelf lezen, daarnaast is dat ook niet de bedoeling want dan zou de auteur niets meer verdienen aan al zijn inspanningen.

Een boek zal ook nooit het advies van een arts in kunnen nemen, maar is meer voor jezelf om duidelijkheid te krijgen in je lijf en waarom sommige symptomen voorkomen en het feit dat je een verklaring krijgt voor de klachten kan soms al geruststellend zijn.

Voor medisch professionals die patiënten in hun praktijk/werk hebben met EDS/HSD is het erg zinvol om je te verdiepen in deze zeldzame en toch complexe aandoening, waarbij meerdere systemen betrokken zijn, multi-systeem.