Hallo allemaal,
Ik ben Myrddin en ik ben 22 jaar. Zoals iedereen hier heb ik EDS (Ehlers-Danlos Syndroom).
Bij mij begon het op mijn 13e:
Van onze atletiektrainer moest ik sprinten in de stromende regen, ik gleed uit op een spekgladde atletiekbaan en mijn knie klapte dubbel. Ik eigenwijs als ik was ging gewoon door met hardlopen. Helaas heeft dat het alleen maar erger gemaakt. Mijn knie buigen kon ik niet meer. Er volgden drie zware en pijnlijke maanden bij de fysio. Toendertijd hadden we nog nooit gehoord van EDS of HMS (nu HSD) Ik merkte wel dat mijn linker knie ook gezellig mee ging doen met op slot slaan en pijn doen. Mijn polsen werden steeds pijnlijker waarvoor ik meermaals het ziekenhuis in ben geweest omdat ik dacht dat hij gebroken was.
Vorig jaar ging mama de kapotte telefoons afleveren bij een leerling van papa en wat bleek, zijn vriendin kon wat ik ook kon!!! Snel naar de revalidatie zei ze want nu ben je nog jong en kan het misschien nog gecorrigeerd worden. Zo gezegd zo gedaan. Tot maart 2018 heb ik een revalidatie traject gehad bij van Loo en Veerhoek. Maar toen begon mijn hart vervelend te doen, die sloeg te snel maar niet onregelmatig of te hoog. Dus naar de cardioloog daar niks gevonden. Medicatie meegekregen van de huisarts. Niet veel later kon ik de combi van persoonlijke problemen en EDS niet meer aan waardoor ik ging automutileren. Gelukkig ben ik daar nu al een poos mee gestopt.
Begin dit jaar begonnen ook mijn vingers vervelend te doen en mijn voeten verkrampten vaak. Hier heb ik gelukkig silversplints voor gekregen en dat helpt. Hardlopen ging niet meer want mijn knieën konden dat niet aan. Tot in september dit jaar mijn vriend zo lief was om hardloopschoenen te kopen die waren aangepast.
En toen kwam in april die val van mijn verzorgpaard, opnieuw revalidatie voor een gebroken bekken. Mijn wereld stond op zijn kop want normaal lopen kon ik niet meer en ik had zoveel pijn dat ik Tramadol kreeg. Nog steeds kan ik niet lang lopen en heb ik voor lange afstanden een rolstoel of rollator nodig. Koken doe ik zittend want lang staan hou ik ook niet vol.
Paardrijden heb ik terug opgepakt met hulpmiddelen. Energie verdelen heb ik helaas nog altijd moeite mee. Ik slaap vaak 1 a 2 uurtjes overdag. Toen ik hoorde dat ik artrose had in beide knieën pasgeleden schrok ik al helemaal want dat zou betekenen dat alleen zooltjes niet meer genoeg zou zijn. Met toegeven aan hulpmiddelen heb ik nog altijd moeite.Mijn vriend probeert het te begrijpen dat ik rust nodig heb maar helaas heeft hij daar vaak moeite mee. Op school gaan ze er alles aan doen dat ik ondanks mijn beperking toch de opleiding kan halen. Voor mij is paardrijden mijn leven, dat zal ik nooit opgeven.
En ik blijf vechten want dat zou papa gewild hebben (overleden in 2015).