Afgelopen vrijdag (28-09-2018) werd mij weer eens heel duidelijk wat er allemaal mis kan gaan in het leven van iemand met het Ehlers-Danlos Syndroom. Zoveel typen en dan ook nog zoveel verschillen per persoon. Onzichtbaar, ongrijpbaar, onherkenbaar maar het kan zo invaliderend zijn.
Deze groep is vaak zo afhankelijk van hulpmiddelen die, of niet, of verkeerd, of te laat, beschikbaar komen zodat sommigen jaren op bed komen te liggen en dan maar hopen dat er eens iemand langs komt want “Je wil ook geen zeurkous zijn”.
Sommigen staan ingeschreven bij ‘Maatjes gezocht’ of iets dergelijks maar horen niks.
In mijn spontaniteit bedacht ik Buddies4Zebras in de hoop dat er lotgenoten zijn die nog mobiel zijn en af en toe eens op bezoek willen gaan bij een lotgenoot in de buurt die in een isolement dreigt te raken. Misschien is het al fijn wanneer je even kunt Skypen oid maar in elk geval MEER dan alleen contact via social media.
Er gaat niets boven persoonlijke aandacht en face-to-face contact. In het geval dat lotgenoten elkaar helpen snijdt het mes aan 2 kanten want je kunt elkaar steunen maar ook samen lol hebben en je hoeft niets meer uit te leggen omdat je herkenning en erkenning vindt.
Ook wil ik kijken of er een mogelijkheid is dat mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom hier iemand kunnen vinden die mee gaat naar een doktersbezoek, UWV of wat dan ook.
Eens kunnen lachen, huilen en delen van lief en leed.
Ik realiseer mij dat het niet makkelijk zal zijn en daarom denk ik dat we ook onze horizon moeten verbreden en dat ook mensen zonder EDS zich op moeten kunnen geven. Uiteraard zullen deze mensen zich moeten verdiepen in het Ehlers-Danlos Syndroom en pas na een intakegesprek in aanmerking komen. Hiermee bereiken we ook weer een groep mensen die betrokken raken bij het Ehlers-Danlos Syndroom en zal er meer bekendheid en begrip komen.
Onbekend maakt immers onbemind.
Feedback, tips en ideeën zijn van harte welkom. Het project staat in de kinderschoenen, maar samen komen we vast tot iets moois.
Voordat u zich aanmeldt dient u eerst Vriend van het EDS-Fonds te worden, hier geeft u o.a. toestemming dat wij uw gegevens mogen gebruiken voor dit doel. Zie ook ons privacybeleid.
Aanmelden kan via onderstaand contactformulier: