Vaak tasten we in het duister met betrekking tot zeldzame aandoeningen zo ook met het Ehlers Danlos Syndroom. Wij willen graag positieve ervaringen delen van andere lotgenoten en je kunt dit dan aan ons doorgeven. (klik hier)
U dient eerst Vriend van het EDS-Fonds te worden, hier geeft u o.a. toestemming dat wij uw gegevens mogen gebruiken voor dit doel. Zie ook ons privacybeleid.
Inmiddels is het wel duidelijk dat er meer vragen komen over waar men terecht kan, dan dat er input komt waar men wel terecht kan. Het is verdrietig om te constateren dat men nog steeds bijna nergens terecht kan met EDS/HSD en daar, waar men wel terecht kan, zijn ellenlange wachtlijsten ontstaan.
Sommige revalidatie artsen en reumatologen hebben een bijscholing gehad, maar die hebben nu de discussie onderling wie de verantwoording wil nemen over het stellen van de diagnose. Let wel dit heeft vooral te maken met de complexiteit en het feit dat een arts veel tijd kwijt is aan een patiënt met EDS/HSD en daarvoor vaak geen FTE’s/financiele middelen krijgt. Dit gebeurd over de hoofden van de patiënten, die hiervan de dupe zijn en in de tussentijd verandert er dus niks.
Het EDS-Fonds stopt voor nu met het Waar kan ik terecht-Vraag, maar zal wel in kaart gaan brengen waar men tegen onbegrip aanloopt. Hiervoor zal een vragen formulier gemaakt worden, zodat wij exact kunnen zien, waar we constant tegenaan lopen. Uiteindelijk kunnen we hiermee aan de slag om een noodkreet te slaken naar de grotere instanties. Wij hebben OOK recht op zorg. Voorlopig kun je in de infogroep van het EDS-Fonds(klik hier) je vraag stellen, maar wel altijd onder vermelding van ‘antwoorden in een PB’.
Bedankt voor jullie medewerking de afgelopen jaren door het trouw invullen van de Waar kan ik terecht-Vraag en ook het opgeven van de medisch professionals waar wel goede ervaringen mee zijn.
Vragen formulier ‘ZORGBEHOEFTE EDS/HSD’ .
Aan de hand van deze formulieren zullen we in kaart gaan brengen waar de knelpunten liggen en willen we een statement maken richting het Zorginstituut. Belangrijk is dus dat iedereen een formulier invult zodat we veel gegevens kunnen verzamelen waarvoor onze dank!