Manon van Randen aan het woord…

Mijn verhaal…

Op mijn vierde jaar wilde ik op klassiek ballet. Dit ging mij niet moeilijk af; ik was tenslotte heel lenig. Het was in onze familie helemaal niet raar om beide benen in je nek ‘te leggen’ en dan op je handen te gaan lopen! Mijn oma en moeder deden hier ook vrolijk aan mee, net als ik.

Uiteindelijk heb ik 8 jaar aan klassiek ballet gedaan; lekker even alles overstrekken…

Tussentijds te kampen met medisch ongemak als een groeistilstand, snel blessures, veelvuldig blauwe plekken en bloedneuzen, kneuzingen etc. etc.

 

 

 

In mijn pubertijd ben ik gaan wielrennen. Ook op school met sporten erg fanatiek. Na flinke val op mijn rug, begon om mijn 13^de de kennismaking met fysiotherapie. Ook gingen mijn knieën opspelen.

In 1988 onderging ik mijn eerste knieoperatie. De wond wilde niet sluiten en het herstel ging zeer langzaam. Het duurde uiteindelijk 2x zo lang als er voor staat. Hiernaast veel last van migraine.

Ik raakte zwanger. Na enkele maanden kreeg ik zeer veel last van mijn bekken. Maar…dit hoorde er allemaal bij… Ik beviel van een zoon en vervolgens een dochter.

Na mijn eerste bevalling hield ik pijn aan mijn stuit en schaambeen. “Niets aan de hand, dit komt doordat uw zoon nogal groot was en met de vacuum was gehaald”. Ik ben nooit meer pijnvrij geweest. Ik werd doorgestuurd naar de fysio en tegelijkertijd stond er in de krant een artikel over bekkeninstabiliteit, hormonaal en mechanisch. Voorgelegd aan therapeut en hij heeft direct de oefeningen gestaakt. Uiteindelijk bleek bij de orthopeed dat er een verschuiving zat over 4 mm. Bekkenband, corset, therapie, pijnstillers, tens etc. etc.

Inmiddels had ik ook steeds ontstoken knieën. Nog 2 operaties volgde. Ik werd doorgestuurd naar de reumatoloog. Misschien was er toch meer aan de hand? Mijn moeder gaf mij een brief voor hem mee met onze ‘familieanamnese”. Tijd voor genetisch onderzoek.

Hieruit is gebleken dat ik het Ehlers Danlos Syndroom type 3 heb! Vervolgens kreeg mijn moeder de diagnose ook. Dit verklaarde zeer veel! Of eigenlijk moet ik zeggen ‘alles’. Voor mij een teken dat er daadwerkelijk iets aan de hand was. De revalidatie arts noemde het namelijk “de herinnering aan vroegere pijn, die je nu nog voelt maar er niet meer is”. Tja…

De diagnose zorgde er ook voor dat ik eindelijk serieus werd genomen door artsen en het UWV. Al is het nog steeds een aandoening die niet begrepen wordt en blijf ik uitleggen.

Operaties die ik nadien heb ondergaan gaven problemen zoals nabloedingen, slechte hechting, ontstekingen etc.

Nu mijn dochter al jaren de diagnose HMS heeft en daar nu ook twijfels over zijn, zit ik er als een havik bovenop. De arts begon ook bij haar over de herinnering aan pijn… Het werd dus een leuk gesprek! Binnenkort wordt zij genetisch getest en ik hoop dat EDS wordt uitgesloten.

Tot september 2018 was het voor mij mogelijk om nog halve dagen te blijven werken. Ik vond mijn werk erg leuk,  maar nadat ik mijn rug verdraaide en vervolgens spontaan bij 2  vingers de bandjes scheurde, was het tijd om mij ziek te melden. Dit tot groot verdriet.

Het lopen ging al niet meer zonder hulpmiddel,  mijn fiets had ik verkocht. Het is veel om in 2 jaar tijd te verwerken. Hoe snel het in ene achteruit kan gaan.

Soms slaat de twijfel toe. Zal ik het toch weer proberen, horen bepaalde klachten wel bij EDS, zijn alle medicijnen wel nodig (soms probeer ik even met minder, maar dan is het leven echt niet leuk)?.

De twijfels zijn onterecht, ik weet tenslotte hoe het ervoor staat.

Maar het kan altijd erger….en dat houdt mij gaande.

Ik lees mee op facebook op het forum. Herken klachten (het hoort er dus toch bij!). En lees graag de stukjes over hoe men de tijd vult en omgaat met deze aandoening. Over de goede en slechte dagen, adviezen of gewoon even uitwisselen van ervaringen.

Het is jammer dat er in onze regio geen EDS-poli is en we steeds weer op zoek moeten naar een arts die het serieus neemt en over kennis over EDS beschikt. Het voorkomt discussies waarbij je totaal niet serieus genomen wordt.

Het is een onbegrepen aandoening. Soms zelfs voor degene die er aan lijdt. Welke kant gaat het op, horen bepaalde klachten er wel bij, stel ik me niet aan?

Ik hoop dat er meer kennis en begrip zal komen over het Ehlers Danlos Syndroom.

Verder probeer ik positief te blijven en er wat van te maken.