Chronisch ziek-zijn verandert je identiteit…

Angst om je te uiten.

Omdat je bij EDS (Ehlers Danlos Syndromen)/HSD altijd wel ergens pijn/ongemakken hebt uiten wij dit vaak niet meer. Het klinkt gek, maar pijn went. Alleen de hele scherpe pijnen willen we nog wel eens aangeven, maar dan alleen tegenover mensen die wij 100% vertrouwen, want uiteindelijk worden wij er toch op afgerekend.

‘Heb je haar weer’ ‘Gisteren liep ze nog gewoon en nu ineens niet meer’ ‘Die heeft altijd wat, vooral wanneer er iets moet gebeuren’ ‘Die nodig ik niet meer uit hoor, zij/hij kan toch nooit of zegt op het laatste moment af’ ‘Die stelt zich gewoon aan, er valt niets te zien’. Zo kan ik er nog een heleboel verzinnen.

Afspraken maken is altijd een drama, want je weet immers nooit hoe je je voelt op die dag? Afzeggen wordt je nooit in dank afgenomen, want iemand heeft wel tijd vrij gemaakt in zijn/haar agenda en ‘als ik dit van te voren geweten had, dan had ik……kunnen doen’

We verliezen vrienden, er komen steeds minder mensen bij je op bezoek want je bent niet altijd even grappig en vrolijk en vaak moet je na 1,5 uur al aangeven dat jouw tijd er op zit en wanneer je dat niet aangeeft dan kak je in en ben je stil of erger ze vinden je chagrijnig. In het begin is er best veel aandacht, helemaal wanneer je net de diagnose hebt gekregen, maar voor iedereen gaat het leven door om je heen, alleen voor jou verandert er veel. Je merkt dat je steeds minder mee kunt komen, dat je soms beloftes niet kunt nakomen, velen raken hun werk kwijt, sociale activiteiten komen op een laag pitje te staan en niet te vergeten de strijd die we vaak voeren met alle bureaucratische instanties, die dol zijn op afkortingen (UWV, WMO, WIA, IVA). Wij veranderen…..

Of we willen of niet, we veranderen. Uiterlijk blijven we misschien de eeuwig lachende en begripvolle vriendin/vriend, maar van binnen veranderen we. Wij kunnen soms alleen terecht bij lotgenoten, omdat die maar een half woord nodig hebben, soms geen woord, maar toch troost kunnen geven.

Waarom is dat? De maatschappij verwacht nu eenmaal dat we allemaal een bijdrage leveren en wanneer je niet meer kunt ‘meekomen’ dan wordt jouw bijdrage ineens evenredig kleiner en word je minder gezien. Herken je dit op een verjaardag: ‘Wat doe jij voor werk?’ ‘Ik werk niet meer, ben afgekeurd’ ‘Oh’ Hoe vaak wordt er gevraagd ‘Waarom?’ ‘Wat betekent dit voor jou?’……. Niet zo vaak, mensen draaien zich nog net niet om zodat ze een gesprek met iemand anders kunnen beginnen. Bedenk echter wel dat dit vaak komt omdat deze mensen geen andere onderwerpen hebben om over te praten. Wanneer je direct terug zou antwoorden ‘Ik ben helaas afgekeurd, maar heb mij nu wel meer kunnen verdiepen in de wereldproblematiek en dan met name oorlogen over geloof’ dan zullen mensen ook met hun mond vol tanden naar je kijken. Dit is slechts een voorbeeld uiteraard.

Natuurlijk kunnen wij proberen onze identiteit vast te houden en tegen beter weten in gewoon doorgaan met dat waar we altijd goed in waren (werk, hobby, sport, etc), maar misschien moeten we op zoek naar dat in onszelf waardoor we ons toch onderscheiden van die mensen die maar door rennen (eten, slapen, werken, sporten, vakantie).

Wij moeten ons wel kunnen uiten! Natuurlijk zal niet iedereen ervoor openstaan en wegrennen, gewoon omdat ze absoluut niet weten wat ze ermee aan moeten, maar er zullen ook mensen zijn die misschien even stil willen staan bij wat er daadwerkelijk gebeurd in een leven van iemand die chronisch ziek is. Wij zijn niet saai, staan niet stil in ontwikkeling, hebben misschien wel een hele andere kijk op het leven en bovenal hebben we geleerd te relativeren!

WIJ MOGEN ER ZIJN

13 comments

  1. Ik wilde mijn familie inlichten, want er zijn meer “Zwarte schapen” met mijn problemen. Die alleen welkom blijven, als ze niets zeggen over een aandoening of pijn. Nu krijg ik niet eens een verjaardagskaartje meer. Maar ik ben dus niet alleen! Dank je voor je verhaal.

    1. Hele late reactie, maar helaas heel herkenbaar.

      Ik zit in een soort van laatste fase: symptoombestrijding en pijnstilling. Hierna stopt het voor mij. 20 jaar te late diagnose, tig behandelingen, medicatie, operaties en verkeerde diagnoses hebben mijn lichaam (aantoonbaar op alle mogelijke manieren) kapot gemaakt.

      Alsnog denken mijn ouders dat eds een ander woord is voor we kunnen niets vinden dus noemen we het eds. Daarnaast heb ik maagverlamming, levercirrose, mcas en POTS. Allemaal officieel door artsen vastgesteld na jaren voor gek verklaard te worden. En dan geloven je ouders niet eens dat je ziek bent…. Want zij hebben toch ook niets? Niets doet meer pijn dan dat. Als mn moeder hoofdpijn heeft weet ze zichzelf binnen 10’minuten met dr. Google een hersentumor aan te praten en mijn vader gaat er in mee. Zit je net op kamers met je vriend en dan neem je je ouders in huis tot ze de uitslag van de bloedtesten heeft want zeker dat ze kanker heeft?! Bij mij echter weet ze niet eens te vertellen wat eds voor een ziekte is. In een poging haar uit te leggen hoe mijn dagen en leven is en wat eds doet gaf ik haar het boekje van Martine en smeekte haar het te lezen.
      Want ik ben geen prater en wil niet dat mensen mij als ziekte zien, maar zij verwoord het zo goed! Na de inleiding ye hebben gelezen kreeg ik het na een kwartier terug met de opmerking: wat een druk wijf zeg! Die heeft wel overal een mening over – ik koos juist dit boekje omdat mijn karakter bijna gelijk is aan dat van martine, en omdat zij precies uitspreekt wat ik voel maar niet zeg , en zo heb ik het ook gegeven aan haar – ze vond het maar een irritant wijf…einde gesprek. auw…

      Het is verschrikkelijk dat je door al die mensen die je zo vernederen en klein maken soms wenst dat je kanker had. Of MS, alzheimer noem t op. Want die mensen krijgen begrip en behandeling er wordt naar ze geluisterd. En terwijl ik dit schrijf besef ik weer hoe walgelijk dat is, want kanker is verschrikkelijk. Iedere progressieve of chronische of dodelijk ziekte is verschrikkelijk. Maar elk van die ziektes alleen moeten doorstaan, constant het gevecht aan moeten gaan, alles maar slikken omdat je anders helemaal niet geholpen wordt, en
      Uiteindelijk maar berusten in het feit dat die ziekte je niet alleen alle leuke dingen heeft afgenomen waar je van hield en voor geleefd en gevochten hebt, maar dat ze daarnaast kennelijk ook je identiteit, je geloofwaardigheid, je dierbaren en uiteindelijk zelfs de mensen die je het leven schonken van je wegneemt.

      Van bijna alle ziektes of pijn bij dierbaren realiseren mensen zich weer wat echt belangrijk is in het leven. Het brengt mensen nader tot elkaar. EN OOK DAAR DOET EDS PRECIES wat het AlTIJD doet: compleet het omgekeerde of helemaal niets.

  2. Je hebt het echt heel erg mooi geformuleerd hoe het vaak gaat *in real life* met chronisch zieke mensen….dat isolement waarbij denk ik iedereen wel tegenaan loopt!
    Ik weet het sinds een jaar dat ik EDS heb…ik was *al* 39…
    Daarvoor moest ik het jarenlang doen met de woorden van *Het zal wel Fibromyalgie zijn! Maar goed daar is niets aan te doen, hier heb je een folder en voor de pijn neem dan gerust 3x daags 2 paracetamols!*
    En toen stond ik weer buiten de deur van een *Reumatoloog* in mijn geboorteplaats Dordrecht…
    Maar sinds 5 jaar woon ik in Zuid-Limburg en de pijn werd alleen maar erger en erger….dusja ik weer naar de huisarts en een verwijzing naar de Reumatoloog….dus ik had al zoiets van zal wel weer een nieuwe teleurstelling worden!!!
    Maar ik kwam bij een ontzettend leuke dame die in 2 afspraken meteen door had wat ik wél had!
    Ze begon het gesprek met de uitslag van….ik vind het echt heel vervelend voor u dat ik het volgende moet vertellen….U heeft geen Fibromyalgie…maar het Ehlers-Danlos Syndroom type Hypermobiliteit en normaal gesproken zou ik zeggen wat we eraan gaan doen….Maar ik heb helaas geen andere keuze dan te zeggen ….aan de aandoening zelf is niets te doen….Maar ik heb wel een paar oplossingen om te proberen om de symptomen te bestrijden met pijnmedicatie en andere mogelijkheden….
    Ik heb zitten huilen!!!
    Maar niet om de diagnose…..maar omdat ik bijna 10 jaar lang niet serieus werd genomen door artsen….want ik wist zeker dat ik geen Fibromyalgie had daar waren mijn klachten te *erg* voor….maarja wie weet het beter…de doktoren of ik!
    Maar ik heb zitten huilen om het feit dat ik EIN-DE-LIJK serieus werd genomen!!!
    Maar ik heb inmiddels geen vrienden meer uit mijn geboorteplaats…volgens mijn *familie* ben ik een grote aansteller die het niet allemaal op een rijtje heeft daarboven inclusief mijn *broer*…en helaas ben ik in Februari 2017 mijn Moeder verloren aan uitgezaaide kanker en dit jaar, Juni 2018, is ook mijn Vader onverwacht overleden….
    Én helaas moet ik bekennen dat ik in het jaar dat ik nu weet dat ik EDS heb ben ik er op lichamelijk gebied op achteruit gegaan en heb ik mijzelf erbij moeten neerleggen dat ik voor buiten rolstoel afhankelijk ben geworden….
    Maar gelukkig heb ik een hele lieve partner en ondanks dat hijzelf óók chronisch ziek is, alleen op een andere manier….heb ik nu iemand waar ik wel op kan bouwen en die het niet erg vind om mijn rolstoel te duwen….

    1. Zag dit berichtje nu pas, excuses hiervoor. Heb je reactie gelezen en wat een herkenning. Dat je eindelijk serieus genomen werd, het is triest maar daarom uiteraard ook de oprichting van het EDS-Fonds, zodat er eens iets gaat veranderen. Wat erg dat je je ouders zo kort op elkaar moest verliezen en dan ook nog de reactie van je familie. Maar dat zegt meer over hen dan over jou hoor. Het geluk zit hem in de kleine dingen en in jezelf en gelukkig heb je een schat van een partner.

  3. Heel mooi verwoord . Zoveel erkenning erin . Ik weet nu sinds 3 jaar dat ik eds heb . Ben 46 . Er is zoveel veranderd in die 3 jaar . Ben me werk verloren , arbeidsongeschikt geworden . Me moeder is overleden was me steun en toeverlaat. Vele vrienden ben ik kwijt geraakt . Ben nog alleen met me kids . Ze zijn me steun en toeverlaat samen met me vader en zusjes . Zou niet weten wat ik zonder zou moeten . Voel me soms zo leeg . Voel me vaak ook een slechte moeder . Ben niet meer de moeder die ik altijd was . Kan gewoon lichamelijk niet meer . Wat mega veel verdriet doet . Me kinderen hebben een mega rugzak door mijn ziek zijn . Wat ik ze nooit had willen meegeven . ( zoon is 20 dochter is 10 ) . We komen er wel . We zijn heel hecht . Liefde is alles voor ons in het gezin .

Laat een reactie achter bij Lady Arachnia's Web Reactie annuleren