Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder, by Claire Smith Redcliff-House Publications 2017:
“Dear Manja,
In the meantime, should you decide to write a personal review of the book, I have attached some supporting images and text, which you are free to use or translate for your Stichtingedsfonds website. The review by Donna Wicks, Medical Liaison Officer for the Hypermobility Syndromes Association (pasted below), is newly released, and has not appeared on any other websites to the best of my knowledge.
Best wishes,
Beccy Kaye
Redcliff-House Publications”
Boekoverzicht verzorgt door Redcliff-House Publications
Of je nu net de diagnose hebt gekregen, een patiënt bent of medisch professional dit is een baanbrekend boek, beoordeelt door toonaangevende experts en het reflecteert de meeste up-to-date kennis van de EDS International Classification 2017, het voegt alle informatie die je moet willen weten over de nieuwe classificatie van hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom en de hypermobiele spectrum stoornis, voorheen bekend als Ehlers-Danlos hypermobiele type en gewrichts hypermobiliteits syndroom (JHS), respectievelijk, samen.
De schrijver is er niet alleen in geslaagd om alle vragen en antwoorden duidelijk te verzamelen, zoals ‘Hoe overlappen de klachten zich?’ en “Waarom zijn mensen zo verschillend getroffen?’, zij heeft gedetailleerde beschrijvingen van symptomen verzameld en co-morbiditeiten geassocieerd, en zij heeft het boek voorzien van uitgebreide, beschikbare, evidence-based informatie gerelateerd tot diagnose en behandeling. Oefeningen, fysiotherapie, chirurgie en de psychologische effecten van de aandoening worden besproken, ook wat je kunt verwachten gedurende de klinische behandeling en veel en veel meer.
Van het posturale orthostatische tachycardie syndroom tot aan mast cel activatie syndroom, en van klinische behandeling tot aan zelf-management – wanneer je ooit de wens had om alle informatie bij elkaar te vinden die je nodig hebt, in 1 boek……..Zoek dan niet verder!
Visit: https://www.redcliffhousepublications.co.uk/
Ons begrip van de complexiteit van het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom, en de hypermobiliteits spectrum stoornis (voorheen bekend als Ehlers-Danlos syndroom hypermobiele type, en gewrichts hypermobiliteits syndroom) is significant vooruit gegaan in de afgelopen 10 jaar, daar bestaat geen twijfel over. Nog steeds is er een gebrek aan publicaties van goede kwaliteit die de nieuwe informatie bevat. Vaak wordt er van patiënten verwacht dat zij navigeren door een complex medisch systeem en dan vaker en vaker hun eigen complexe situatie thuis verder moeten regelen, dus het is een feit dat ik dit boek met groot plezier gelezen heb, dat antwoorden geeft op de meest gestelde vragen; beschrijft klachten, symptomen en co-morbiditeiten, wat je kunt verwachten van de klinische diagnose en het hanteren ervan. Wanneer je net de diagnose hebt gekregen, vertelt dit boek jou alles wat je nodig hebt om meer inzicht te krijgen over de condities van deze aandoening. Professionals in de gezondheidszorg en maatschappelijke zorg zullen ook hun voordeel halen uit het lezen van dit boek; zodat men een uitgebreidere voorstelling krijgt van de complexe kwesties rondom multi-systeem aandoeningen en de impact op hun patiënten tijdens hun dagelijks leven.
Dit boek kan bladzij voor bladzij gelezen worden zoals het samengesteld is. Als alternatief, kan het ook zeer effectief gebruikt worden als een encyclopedie en kun je relevante informatie lezen wanneer je die nodig hebt. Elk lichamelijk onderdeel/systeem is gedekt, maar, belangrijker nog, het boek focust ook op hoe je er het beste mee kunt leven. Bronnen voor de lezers zijn toegevoegd, waar mogelijk, zodat je hier meer over kunt lezen. Ik ben heel blij met het onderdeel angst gerelateerde stooornissen, iets waar vaak overheen gekeken wordt en dat nu succesvol behandeld kan worden wanneer een persoon vooruitgang boekt met zelf-management.
Een van de opmerkelijke voordelen van dit boek is dat het de schrijfster gelukt is om inzichten en observaties te beschrijven die de brug slaan tussen het oogpunt van de clinici en dat van de patiënten, hiermee bereikt zij een effectieve communicatie en begrip. Barrières in de communicatie worden vaak onopgemerkt in de gezondheidszorg maar kunnen een serieus effect hebben op de gezondheid en veiligheid van de patiënten.
Ik wil Claire feliciteren – dit boek is een 5-jarig project geweest voor haar; het is uiterst goed geschreven en er is veel zorg en aandacht besteedt aan het uitleggen van medische termen. Weinig mensen, ongeacht ervaring, zullen dit boek lezen zonder dat ze er iets van opgestoken hebben. Ik kan dit boek aanraden, zonder enige terughoudendheid, voor iedereen binnen de EDS/HSD gemeenschap en allen die hen ondersteunen.
Donna Wicks
CEO & Senior Medical Liaison Officer
Hypermobility Syndromes Association
Voorwoord, by Dr. Alan Hakim
Zowel het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) als de hypermobiele spectrum stoornis (HSD) kunnen erg complexe en ontmoedigende klachten geven.
Claire’s poging om dit aan te pakken is methodisch en weloverwogen, met grote zorg zijn de woorden gekozen en is de informatie gedeeld. Het resultaat – een opmerkelijke en beknopte tekst.
Er is een prachtige balans ontstaan in Claire’s schrijven tussen haar uitgebreide ervaring als schrijfster en redacteur van patiënteninformatieboekjes en tijdschriften, haar ervaringen door haar persoonlijke zorgbehoefte, als verzorgster van iemand met een aandoening, door haar werk voor verschillende goede doelen en de verhouding die zij wereldwijd ontwikkeld heeft met zorg en maatschappelijke professionals in de zorgsector.
De literatuur citerend en de reflecties van patiënten en professionele collega’s opnemend, leidt Claire ons voorzichtig door de wereld van hEDS en HSD, door het boek in drieën te verdelen, in hanteerbare onderdelen, en informatie te markeren met behulp van post-it notities blijft het overzichtelijk.
Claire neemt ons mee door de biologie, classificatie en diagnose van hEDS en HSD, snijdt in de medische taal en brengt ons precies naar de laatste kennis van de verenigingen in een variëteit van onderwerpen, hun medische behandeling en naar wegen van zelf-management.
Ik raad dit verschrikkelijk goede boek aan, voor iedereen die meer wil leren over deze aandoeningen, de verschillen in zorg die kunnen ontstaan, de effecten die dit kan hebben op het leven van deze mensen en de moderne methoden en behandelingen.
Dit is een heel goed boek voor patiënten, verzorgers, en voor collega’s in de zorg en maatschappelijk/sociaal werk.
Alan Hakim MA PGCert-TM FRCP
Consultant Rheumatologist, specialising in hypermobility related disorders
EDS-Foundation Netherlands 