EDS Fonds Nederland in vogelvlucht

EDS Fonds Nederland in vogelvlucht.

Het begon allemaal in november 2014 met een actie via een zorgverzekering, waaraan ik deelnam met een videoboodschap:

Hiermee konden we 10.000,00 euro winnen. Helaas werden we 2e en wonnen we niets, maar deze boodschap is wel heel ruim gedeeld en bekeken via de social media, waardoor we uiteindelijk toch ook weer meer bekendheid hebben gekregen.

In 2015 zijn we (Michael Eekhof en Manja Bitterlin) gestart met een Facebook Pagina Stichting EDS zodat wij alvast konden beginnen met meer bekendheid te verspreiden over Ehlers Danlos Syndromen en ons doel nastreven van het gratis verstrekken van informatie.

Een jaar (16 februari 2016) later is het EDS Fonds (toen nog i.o.) gestart met de Facebook EDS Fonds Informatie Groep, de eerste groep waar iedereen die geïnteresseerd is in de Ehlers Danlos Syndromen lid kan worden, maar dat wel een besloten groep is. Inmiddels hebben we 495 leden en we groeien nog steeds. Het was lastig om een modus te vinden waarin mensen informatie konden uitwisselen die voor iedereen leesbaar is, maar ik denk dat we daarin nog steeds groeien en dat de groep tot nu toe goed verloopt (verbeter mij wanneer jullie er anders over denken). Dit is ook een groep waar medisch professionals kunnen meelezen dus ik zou zeker je behandelaars wijzen op de mogelijkheid om lid te worden.

Uiteindelijk zijn we in mei 2017 (mei is EDS-Maand) gestart met een oproep en doneeractie om de stichting EDS Fonds eindelijk officieel te maken. Er zijn diverse doneeracties geweest, elk met een doel:

1. Notaris en KvK
2. Webiste
3. Logo

Dankzij jullie donaties is dit er allemaal gekomen, de akte (en inschrijving Kamer van Koophandel) is opgemaakt op 12 juli 2017,  de website ging in de lucht en een prachtig logo is ontworpen. Helaas is mijn energie niet toereikend voor alles wat ik had willen doen, maar heb met eer en geweten getracht alle kennis die ik kreeg te delen. Ook kreeg ik toestemming om het voorwoord te vertalen van het nieuwe boek over Ehlers Danlos Syndromen. Dit boek zal in de toekomst in meerdere talen verschijnen en waarschijnlijk zal dit een e-book gaan worden. Wanneer dit gaat gebeuren is nog niet bekend. Voorlopig probeer ik elke keer een hoofdstuk te lezen en (zover mijn lijf het toelaat) schrijf ik er dan een kleine samenvatting over. Vertalen mag niet en op deze manier hoop ik toch iedereen een beetje mee te kunnen geven.

Op 24 november 2017 is de Facebook Groep Kids met EDS/HSD (Ehlers Danlos Foundation Netherlands) opgericht. Dit is de eerste groep waar kinderen vanaf 13 jaar en ouder lid kunnen worden. Dit is een besloten groep, waar je je aan kunt melden en het beheer wordt gedaan door (EDS Fonds Nederland). Wij houden een oogje in het zeil, proberen het gesprek te leiden en op gang te krijgen en de aanmeldingen gaan via het beheer. Omdat kinderen jonger dan 13 jaar nu buiten de boot vallen, hebben we de mogelijkheid gecreëerd voor deze groep om, in aanloop naar de FB Groep Kids met EDS/HSD, je aan te melden (waarbij ook het emailadres van een ouder wordt gevraagd)  zodat het EDS Fonds kan bemiddelen in contact. Via deze link: Aanmelden 10, 11 en 12 jarigen contactgroep kom je bij het contactformulier.

Het EDS Fonds wil iedereen bedanken die met hun inzet en donaties bovenstaande mogelijk hebben gemaakt. Voor nu wenst het EDS Fonds jullie een mooie Kerst en een gezond en gelukkig 2018 met mooie nieuwe plannen, donaties en ontwikkelingen.

Ook voor 2018 staan er weer mooie dingen te gebeuren, banner, flyers, folders, posters, etc (Meimaand is EDS maand), voorlichting en informatie verstrekken EN uiteraard het delen van kennis gratis en voor iedereen toegankelijk. Hiervoor zijn uiteraard ook weer donaties nodig, indien u iets wilt doneren klink dan op de link:

Doneeractie Onbekend maakt onbemind EDS Fonds

Mede namens Roos Bitterlin en Michael Eekhof,

Manja Bitterlin

EDS Fonds Nederland