Vaak tasten we in het duister met betrekking tot zeldzame aandoeningen zo ook met het Ehlers Danlos Syndroom. Wij willen graag positieve ervaringen delen van andere lotgenoten en je kunt dit dan ook opvragen of juist aan ons door willen geven. (klik hier)
In beide gevallen dient u eerst Vriend van het EDS-Fonds te worden, hier geeft u o.a. toestemming dat wij uw gegevens mogen gebruiken voor dit doel. Zie ook ons privacybeleid.
Ben je juist op zoek naar een medisch professional waar lotgenoten goede ervaringen hebben, vul dan onderstaand contactformulier in:
EDS-Foundation Netherlands 