Revalidatie

Luister naar het gefluister van je lichaam VOOR het schreeuwt!

Nou ik kan wel zeggen dat ik echt doof ben, Oost-Indisch (als dit nog mag tegenwoordig zonder dat je voor racist uitgemaakt wordt) doof.

2 Jaar heb ik een multidisciplinair revalidatie traject gevolgd, dit team bestond uit:

• Revalidatie arts
• Maatschappelijk werk
• Psycholoog
• Fysiotherapeut
• Handtherapeut
• Ergotherapeut

De diagnose hEDS was gesteld en ik werd direct doorverwezen, dit is tevens ook een advies (eis) van de afdeling bedrijfsgeneeskunde Arbo&Milieu, omdat het heel belangrijk is om te weten wat de belastbaarheid is aan het eind van het traject. De werkgever moet immers weten wat je wel/niet kunt.

Maatschappelijk Werk:

Dit waren hele prettige gesprekken en we namen o.a. het boek De Pijn de Baas van Frits Winter door. In eerste instantie reageerde ik nogal nuchter door te zeggen: “Geef het boek maar mee, dan lees ik het dit weekeind en dan kunnen we het de volgende keer bespreken.” Dit was echter niet de bedoeling en we hebben er achteraf vreselijk om gelachen. Nee, ik kreeg elke keer een hoofdstuk mee, moest thuis de vragen uitwerken en die werden dan de volgende keer besproken. Opmerkelijk was dat ik vrij consequent ben, namelijk in negeren. Ik was zeker de pijn de baas, gewoon door deze te negeren, dat deed ik al mijn hele leven, althans vanaf jonge leeftijd, want er was immers niets te vinden? Inmiddels heb ik wel geleerd om de pijn af en toe toch toe te staan, omdat je alleen op deze manier balans kunt vinden en zodanig dat de chronische pijn zelf een beetje aan te sturen is. Wanneer je zelf veel te veel doet, dan kun je verwachten dat je de rekening gepresenteerd krijgt, maar dit is dus in je agenda in te plannen. Acute pijn is iets heel anders en daar gaat het dan ook niet over, die heeft een eigen agenda en wel een hidden agenda.

Psycholoog:

Bij mij was dit een hele aardige vrouw, die voornamelijk begeleiding gaf in het rouwproces. Jawel, rouwproces, je leest het goed. Elke keer moet je namelijk weer afscheid nemen van iets in je leven, een hobby, een sport, een afspraak die niet door kan gaan omdat de hidden agenda ineens om de hoek komt kijken, etc. Ook werd ik geholpen bij het afscheid nemen van mijn werk. Iets dat bij iedereen van het team al duidelijk was, maar bij mij niet wilde doordringen. Elke keer wanneer de bedrijfsarts begon over afkeuring dan kon hij de doos tissues alvast onder mijn neus schuiven, want dan barstte ik in snikken uit en zei hij: “We praten er de volgende keer wel over.”

Fysiotherapeut:

Tja….daar was ik heel snel klaar, het was eigenlijk onbegonnen werk. Ik moest eerst opnieuw leren lopen: U loopt als een eend. Maar achteraf bleek dit gewoon de stand van mijn benen en voeten te zijn hahaha, niets meer aan (te) doen. Toen kreeg ik bindweefselmassage, dat is echt geen pretje en dat vond mijn huid ook niet, want ik heb weken met een hele blauwe rug gelopen, dus dat mocht ook niet meer. Uiteindelijk kreeg ik ontspanningsoefeningen die mij wel heel veel gebracht hebben, hiermee leerde ik beter omgaan met de acute pijn. Maar verder was ik al snel uitbehandeld. Mooi dat scheelde al 2 bezoeken per week.

Handtherapeut en Ergotherapeut:

Even samengevoegd, want dit was bij mij dezelfde persoon. Hier heb ik ook heel veel aan gehad. Welke handelingen kun je anders doen, welke hulpmiddelen zijn er en hoe kunnen we je handen zodanig steunen dat de pijn minder wordt. Begonnen werd met Voorbeeld van de ‘peddel’

nachtspalken die leken op peddels en ik denk ook dat ik er heel snel mee had kunnen zwemmen. Voordelen: Ik sliep heerlijk en werd ‘s ochtends wakker zonder pijn in mijn handen en polsen. Nadelen: Omdat ik alleen woon, moet ik links en rechts steeds afwisselen want beiden tegelijkertijd aan gaat absoluut niet, omdat ik dan helemaal niets meer kan. Al met al zie ik mijn handtherapeute nog regelmatig omdat mijn handen een ongoing process zijn en ze met de dag (dat is niet te doen uiteraard) maar elke 2 jaar wel andere silversplints nodig hebben.

Voorbeeld van silversplints

In de loop der jaren is het assortiment veel verder uitgebreid en ga ik vrijdag voor de zoveelste aanpassing van mijn duim/CMC-splint en definitieve versie van nachtspalken (dus dat wordt weer gipsen voor de mal). Ik hoor mezelf nog zeggen: “Ik ga niet met mijn handen vol zilver lopen hoor.”

 Voorbeeld van een buddyring

Bij mij houdt deze buddyring mijn pinken vast aan de ringvingers, omdat ze er anders steeds ‘uit’ liggen. Enne een klein geheimpje…..links en rechts zien er hetzelfde uit, dus niet denken dat ze een vergissing hebben gemaakt bij aflevering.

Oh ja, iets wat ik nooit heb geweten, maar waar ik inmiddels achter ben gekomen is dat ik allergisch ben voor siliconen! Dit zou absoluut onmogelijk zijn beweren de theoretici maar mij is het gelukt. Transpireren en afsluiting is een hele slechte combinatie met mijn huid, dus let daar even op. Het is altijd handig wanneer je spalken/splints eerst in tijdelijke vorm kunt uitproberen, dat scheelt veel geld voor de hele gezondheidszorg.

Al met al wil ik eigenlijk aangeven dat je heel veel kunt hebben aan een multidisciplinair revalidatietraject, mits het in een centrum is waar ze enigszins weet hebben van EDS. Dat je ondanks de pijn toch moet blijven bewegen is ons wel duidelijk maar bij sommigen schiet dit in het verkeerde keelgat omdat zij in een centrum zonder kennis (of men dacht de kennis voldoende in huis te hebben, maar dat blijkt dan toch anders) overdreven moesten bewegen in de vorm van trainen met gewichten, veel fietsen, heel veel zwemmen, etc. Eigenlijk was daar de definitie van bewegen: Trainen als een malle. Dat dit niet goed is mag inmiddels wel duidelijk zijn, maar bewegen moet. Onze hersenen sturen constante signalen af van pijn (bij chronische pijn) en wanneer we juist dat lichaamsdeel niet meer of veel minder gaan bewegen, worden de hersenen misleid en gaan deze extra pijnsignalen sturen om het aangedane lichaamsdeel als het ware wakker te schudden. Conclusie: De pijn neemt toe. Dit is uit een onderzoek naar fantoompijn naar voren gekomen. Balans is zo vreselijk belangrijk, het is een constant evenwicht om de chronische pijn zodanig te houden dat het een constante is.

Acute pijn is iets heel anders, daar dien je direct adequate pijnbestrijding te hanteren.