Nien’s fundraising for EDS

Het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) omvat een groep van erfelijke ziekten die gekenmerkt worden door kwetsbaarheid van het bindweefsel waarvan de symptomen geassocieerd zijn met kwetsbaarheid van de weefsels. 

De genetische defecten onderliggend aan EDS zijn gesitueerd in het bindweefsel, meer specifiek in het collageen. Collageen is het meest voorkomend eiwit in het lichaam. Het is het steun- en vormgevend onderdeel van het bindweefsel.

Aangezien bindweefsel overal in het lichaam aanwezig is, kan EDS vele soorten uitingen hebben. Hierbij kun je denken aan problemen met de ligamenten, spieren, gewrichten, de huid, maag en darmproblemen, gynaecologische problemen en hart en vaatziekten.

Het Centrum voor Medische Genetica te Gent (CMGG) https://www.cmgg.be/en/research/connective-tissue/ehlers-danlos-syndrome doet veel onderzoek naar EDS. In de afgelopen jaren heeft het Centrum voor Medische Genetica in Gent een internationaal erkende expertise verworven in de genetische analyse van erfelijke bindweefselziekten. 

Helaas is er nog geen remedie voor deze invaliderende bindweefselziekte. Daarom is geld voor onderzoek zo ontzettend hard nodig! 

Naast het feit dat het CMGG veel onderzoek naar EDS verricht, heeft het CMGG een EDS team bestaande uit verschillende professoren, artsen en therapeuten die zich met hart en ziel inzetten voor hun patiënten. Ik ben dankbaar dat ik als EDS patiënt begeleid word door dit hardwerkende team, omdat ik weet dat ik bij hun de juiste hulp/begeleiding krijg. Graag wil ik hun ondersteunen door geld in te zamelen voor onderzoek, zodat zij hun goede werk kunnen voortzetten en kunnen uitbreiden.

Door middel van verschillende acties zal ik proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar het Ehlers Danlos Syndroom.

Met uw donaties maakt u meer onderzoek naar Ehlers Danlos mogelijk, en helpt u Ehlers Danlos patiënten nu én in de toekomst!

DONEER VANDAAG NOG en klik hier!