Het EDS-Fonds is benaderd door iemand die als freelancer werkt aan een productie over het leven met het Ehlers-Danlos Syndroom. Zij heeft zelf (toen ze zeven jaar oud was) ook de diagnose EDS gekregen en vorig jaar heeft een revalidatietraject gevolgd, waar zij persoonlijk veel van op heeft kunnen steken. Juist doordat ze een persoonlijke link heeft met EDS, is haar belang groot om het publiek erover te vertellen.
GEZOCHT:
Een stoer kind/jongere (het liefst max. 15 jaar oud) met EDS. Het is de bedoeling om een integere productie te maken, waarbij de vragen gesteld worden:
• Wie ben je?
• Wat zijn jouw hobby’s? (tijdens de productie nemen ze ook graag een kijkje in bijvoorbeeld een hobby van degene die geportretteerd wordt)
• Hoelang weet je al dat je EDS hebt?
• Merk je daar veel van in je persoonlijke leven?
• Op welke momenten is dat stom (of wanneer juist niet?)?
• Op welke momenten heb je er geen last van? etc.
Dit portret zal er een van meerdere anderen ervaringsverhalen in een reeks worden.
“Naast een informatief artikel dat ik schrijf, wil ik EDS graag een gezicht geven. Ik wil door middel van het maken van videoportretten graag meerdere persoonlijke verhalen van mensen met EDS portretteren, om zo een zo duidelijk mogelijk beeld te schetsen van de invloed hiervan op verschillende levens. Hiervoor zoek ik contact met jullie. Ik zag op deze website namelijk dat jullie een Facebookgroep beheren die Kids met EDS/HSD heet.”
C. Schaepman 13-02-2019