Afgelopen weekend druk op zoek geweest naar informatie en ondersteuning die je kunt geven op o.a. basisscholen. Ik wil immers dat men op basisscholen ook op de hoogte is van Ehlers Danlos Syndromen (EDS) en dat er meer ondersteuning komt voor de kinderen met EDS en de ouders van kinderen met EDS.
Allereerst zal een leraar/docent op de hoogte gebracht moeten worden van de aandoening EDS en wat dit nu inhoudt. Mijn plan is om voorlichting te gaan geven op basisscholen en liefst zou ik dit landelijk inzetten en elk jaar in september een presentatie geven zodat alle nieuwe leraren/docenten op de hoogte zijn. Ik ben bezig met een presentatie waar ik in simpele bewoordingen uitleg wat EDS is en hoe je dit kunt herkennen. Immers niet iedereen krijgt de diagnose op vroege leeftijd, dus als men op de basisschool al op de hoogte is van eventuele verschijnselen, zou dit wellicht een bijdrage kunnen leveren in het vroeg herkennen. Uiteraard zoek ik ook hiervoor vrijwilligers! (Nog meer vrijwilligers….) Bedankt voor alle aanmeldingen tot nu toe, eind juni/begin juli zal ik contact opnemen met iedereen.
Ik kwam in aanraking met een vrouw die voormalig lerares is en zelf 2 kinderen heeft met EDS. Zij kwam tot de ontdekking dat er eigenlijk niets was voor basisscholen aan voorlichting en startte een blog en website en heeft zich inmiddels behoorlijk kunnen profileren. Zij heeft de 2 teksten/brieven geschreven die geplaatst zijn onder het tabje Diensten-Voorlichting en ik heb deze vertaald en alle regelgeving weg gelaten omdat dit niet van toepassing is op Nederland. Daarvoor zal ik een apart document gaan maken in samenwerking met moeders/vaders die hiermee veel ervaring hebben.
Ik hoop dat deze 2 toegevoegde vertalingen jullie helpen om uit te leggen wat jouw kind nu eigenlijk heeft en hoe de mensen voor de klas kunnen helpen.
De open brief aan een Leraar/Docent kun je afgeven nadat je contact hebt gehad met de desbetreffende leraar/docent en even toelichten dat er een uitgebreidere uitleg is “Voorlichting Leraar/Docent” en dat jij die ook graag wilt afgeven of ze halen hem zelf van de website hier. Ik zou ervoor kiezen om hem persoonlijk af te geven nadat je een afspraak hebt gemaakt voor een gesprek met de desbetreffende leraar/docent naar aanleiding van het overhandigen van de Open Brief.
EDS-Foundation Netherlands 