Wij (in een blog zullen wij ons voorstellen) zijn in 2014 gekomen met het idee om een stichting op te richten met als doel meer geld voor onderzoek. Helaas zijn de Ehlers Danlos Syndromen (EDS) onbekend en moeten we dus eerst hier aan werken.
Begonnen werd met een pagina op Facebook, waar iedereen gratis informatie kon lezen en delen, uiteindelijk bestond er een behoefte om over deze informatie te kunnen praten dan wel discussiëren en werd de Facebookgroep EDS-fonds Stichting i.o. praatgroep opgericht. Dit is de eerste lotgenotengroep met betrekking tot EDS waar iedereen met interesse in EDS terecht kan. Inmiddels hebben we een zeer uitgebreide groep waar lotgenoten, familie, vrienden en medisch professionals lid van geworden zijn.
In aanloop naar de maand mei, die bekend staat als EDS AWARENESS maand, zijn we begonnen met een doneeractie om het geld bij elkaar te krijgen voor de inschrijving van de Stichting EDS-Fonds. Vanaf medio juni 2017 zal de Stichting EDS-Fonds officieel gemaakt worden bij de notaris en kunnen we eindelijk van start.
Uiteraard gaat de doneeractie gewoon door want we hebben geld nodig voor de marketing van EDS, het ondersteunen van lotgenoten in hun acties om meer bekendheid voor EDS en het ondersteunen van vrijwilligers.