Spring naar inhoud
EDS-Foundation Netherlands

EDS-Foundation Netherlands

  • Home en NIEUWS
    • VOORSTELLEN
    • Privacybeleid EDS-Fonds
    • Wetten mbt zorgplicht
    • MEIMAAND 2021
    • Nieuws
      • ECHO-EDS support clinicians
      • Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison 30-04-2019
      • Tramadol Linked to Higher Mortality in Osteoarthritis 01-04-2019
      • A Red Flag for Gene-Based Chronic Disease Cluster 14 juni 2017
      • Opiaten in verkeer: KNMP in overleg mbt omissie!
        • Brief aan Tweede Kamer drugs in verkeer december 2018
        • Verkeersdeelname ´gebruikers´ gaat nog wel even duren…….politie blijft handhaven!
  • Wat is EDS?
    • Hypermobile Ehlers-Danlos syndromes:
    • EDS DIAGNOSTIEK
      • UPDATE OVER DE DIAGNOSTISCHE CRITERIA VOOR HEDS -feb 2021-
      • 2017 EDS Classificatie
      • SUB-TYPEN EDS (13)
    • EDS/HSD en operatie/narcose
    • HYPERMOBIEL EHLERS-DANLOS-SYNDROOM: KLINISCHE BESCHRIJVING EN NATUURLIJKE HISTORIE (VOOR NIET-DESKUNDIGEN) vertaling
    • Video met geschreven uitleg…
    • Many years before diagnosed
  • Wat is HSD?
    • EDS/HSD en operatie/narcose
    • hEDS versus HSD, Engels
  • COMORBIDITEITEN
  • OOG VOOR EYES (EN EARS)
    • Informatie- en voorlichtingsmateriaal (OOG VOOR EYE)
    • OOGDRUK
  • PATIENTENPARTICIPATIE
    • HINDERNISLOPEN
    • OPROEP Maag-/Darmproblematiek bij EDS/HSD
    • (P)TSS door Gezondheidszorg!
    • SCHOUDERLUXATIE OPROEP
    • Zorgverlening bij EDS/HSD (feedback)
    • [POLL] ZORGVERZEKERING 2020, vul de poll in!
  • Vrienden van het EDS-Fonds
  • EXPERTISECENTRA
    • ErasmusMC Rotterdam kandidaat 2021
    • RadboudUMC-MaastrichtUMC uitbreiding met vEDS 2021
  • Teknon medisch centrum
  • WAJONG 2020
  • FOLDER EN POSTER EDS-FONDS
    • Poster EDS-Fonds
  • Kids met EDS/HSD
    • Art Project: WIN een boek over EDS
    • Buddies4Zebraatjes
    • Pijn bij kinderen
    • School
  • Buddies4Zebras
  • Lotgenoten vertellen
    • Caroline Karssen aan het woord…
    • Claudia van Galen aan het woord…
    • Diana van Halen aan het woord…
    • Gina Hebels aan het woord…
    • HINDERNISLOPEN
    • Huize SBB
      • Huize SBB deel 2
    • Joyce Snijders aan het woord…
    • Lily aan het woord…
      • Lily aan het woord, deel 2…
    • Manon van Randen aan het woord…
    • Myrddin Mekel aan het woord…
    • Rilana aan het woord…
  • MEI = EDS/HSD-MAAND
  • Samenwerking
    • Intracraniële druk en/of Tarlov Cysten
  • Diensten
    • Voorlichting
      • Huisartsenbrochure
      • Voorlichting Leraar/Docent
      • Open brief Leraar/Docent
    • Pijnbehandeling DC Klinieken
    • Pijn en hulp
    • Toolkit zorgverleners mbt medicijnen NIET UP-TO-DATE!
    • Verzoeken mbt onderwerpen……..
    • Hulpmiddelen
      • Aangepaste lepel
      • Orthopedische Schoenen
      • Polsbrace
      • Polsbrace WE Design
    • Ondersteuning
      • VOORBEELDBRIEF: 100% VERGOEDING ONGECONTRACTEERDE ZORG
      • Waar kan ik terecht, opgeven!
      • Waar kan ik terecht, vraag…
      • Financieel
        • Alleen verder na verlies man en zoon aan v(asculaire)EDS
  • Interviews
    • Medisch Professionals
      • Interview Bedrijfsarts 09-2018
      • Sociaal Medisch Adviseur
  • Blog
  • Links
  • Vrijwilligers gezocht
  • Literatuur
    • cEDS-Molecular insights in the pathogenesis of classical Ehlers-Danlos syndrome from transcriptome-wide expression profiling of patients’ skin fibroblasts
    • Cervicaal medullair syndroom secundair aan craniocervicale instabiliteit en ventrale hersenstamcompressie bij erfelijke hypermobiliteit bindweefselaandoeningen: 5 jaar follow-up na craniocervicale reductie, fusie en stabilisatie
    • Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case– control comparison 30-04-2019
    • ECHO-EDS support clinicians
    • EDS en endocriene systeem
    • Foot and Ankle Treatment for EDS
    • Hypermobility Plenary Session 2017 Las Vegas
    • Headaches in the EDS and Chiari Population, the differential diagnosis.
    • Maag-Darm problematiek
    • Managing Life with Neurological Symptoms and EDS
    • Mast Cell Activation Syndrome
      • Mestcel-activatiesyndroom bij voedingsintolerantie in de praktijk
    • Mond en Kaak
      • Orofacial and dental anomalies in heritable collagen and fibrillin disorders.
      • Oral and Mandibular Manifestations in the Ehlers–Danlos Syndromes JOHN MITAKIDES* AND BRAD T. TINKLE
        • Oral and Mandibular Manifestations in EDS -Nonexperts-S.pdf
      • Surgical and dental considerations in patients with POTS
    • The Nutcracker Phenomenon
    • Occipital Horn Syndrome (OHS) EDS IX
    • Ocular Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
    • Perioperative Care in Patients with Ehlers Danlos Syndromes
    • Pijn en pijnstilling……
    • Pijn bij kinderen
    • Pijn en hulp
    • Pilates for Ehlers-Danlos Syndrome and HSD (beginners)
    • Sexuality & Intimacy webinar
    • Tarlov cysten
      • Tarlov cysten, vertaling NL
      • EMG and a review of the literature into the role of sacral perineural cysts…
    • Vertalingen
    • Boeken
      • Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder…….
  • POLL
    • Corona/Covid-19
    • MEIMAAND = EDS/HSD-MAAND
    • Chiropracter bij nekklachten.
    • Upright MRI in Nederland dan…..
      • Upright MRI inzetbaarheid, resultaten
    • [POLL] FB-groep Ouders met KIDS MET EDS/HSD
    • [POLL] ZORGVERZEKERING 2020, vul de poll in!
    • Welke leeftijd de klachten?
    • Op welke leeftijd diagnose EDS/HSD?
  • Contact
  • Doneren
    • Donateurs
      • Steentje bijdragen….
        • Donatie Rock Solid
      • FIETSEN VOOR EDS
      • ONBEPERKTE 11 STEDENTOCHT 2021
      • Onbeperkte 11 stedentocht ~ annemarie visser 2020
      • ACRYL BY A&P
      • ARMBANDEN MET ZEBRA: VAN DEN HOEK CREATIONS
    • DONEREN
      • research en behandeling EDS (aEDS)
      • ACTIES
        • STATIEGELDACTIE

Many years before diagnosed

Dit delen:

  • LinkedIn
  • Twitter
  • Facebook
  • E-mail
  • Print
  • WhatsApp
  • Pinterest

Vind ik leuk:

Like Laden...

EDS-Foundation

DEEL UW ERVARING OP ZORGKAART NEDERLAND:

Deel uw ervaring

Beoordeel ons op Trustpilot!

Graag nodigen wij u uit om ons/onze activiteiten te beoordelen op Trustpilot 

1 EURO PER MAAND!

DONEER 1 EURO/MAAND

JOIN OUR TEAM AND DONATE 1 EURO/MONTH (klik hier)

DONEER VOOR MEER BEKENDHEID

Wij willen zo graag meer bekendheid voor EDS en HSD. Al was het maar om vals positieve meldingen bij Jeugdzorg mbt kindermishandeling en/of Münchhausen by proxy te voorkomen!

FLEXIBEL en toch BEPERKT

U kunt handmatig doneren:

NL67 BUNQ 2206 4696 93 tnv St. EDS-Fonds ovv Donatie

of

 

Bunq is de bank van het EDS-Fonds

EDS-FONDS Bunq Betaal Link (klik hier)

of

 

EDS-Fonds heeft een PayPal account

PayPal link (klik hier)

HELP v(AATTYPE)EDS DE WERELD UIT!!

https://www.doneeractie.nl/help-eds-vaattype-de-wereld-uit/-15493

Helaas is Milan op 14-jarige leeftijd in de armen van zijn moeder overleden, 3 jaar na het overlijden van zijn vader. Beiden hadden het vaattype EDS!!

EDS-Fonds Facebook

EDS-Fonds Facebook

Instagram

EDS-Fonds organiseert een Knuffel-wedstrijd voor kids tot 13 jaar!
CHALLENGE wie durft? FOTO

Voorlichting

Voorlichting geven is nodig om in een vroeg stadium te kunnen herkennen of een kind last heeft van slecht aangelegd bindweefsel. Zodra men dit kan herkennen, kan men beginnen met erkennen. Erkennen dat dit kind net even anders is dan andere kinderen en zo af en toe hulp en ondersteuning nodig heeft om zolang mogelijk optimaal te kunnen blijven functioneren. Vanuit het verleden weten we dat wanneer men geen rekening houdt met zijn EDS-lijf, je roofbouw pleegt en dit kan uiteindelijk leiden tot invaliditeit.

Poll

EDS-Fonds Nederland

Stichting EDS-Fonds
KvK 69188335
085 - 06 01 185
Follow EDS-Foundation Netherlands on WordPress.com

Blogs

  • Bitterlin EDS-F
    • WAAR KUNNEN WIJ TERECHT
    • IEDEREEN RECHT OP ZORG
    • (P)TSS door Gezondheidszorg!
    • Hoe blijf ik actief………..
    • Chiropracter bij nekklachten.

Voer je e-mailadres in om deze blog te volgen en om per e-mail meldingen over nieuwe berichten te ontvangen.

Voeg je bij 1.185 andere volgers

LinkedIn

Manja Bitterlin

Beoordeel ons

Zorgkaart Nederland
Trustpilot

Over ons

Michael Eekhof en Manja Bitterlin leerden elkaar kennen in het jaar 2014 toen een zorgverzekering een actie was gestart waarbij je 10.000,00 Euro kon winnen wanneer je de meeste Facebook-likes kreeg op je actie. Met dit geld wilden wij een stichting oprichten, de Stichting EDS-Fonds. Helaas werd Manja Bitterlin tweede en won ze niets, maar het idee van de stichting is gebleven.....

Overzicht

Stichting EDS-Fonds

KvK 69188335

 

 

Bitterlin EDS-F

Bitterlin EDS-F

To much to tell, I started a foundation for Ehlers Danlos Syndrome Awareness (EDS) in The Netherlands. The EDS-Foundation wants more awareness, gives information about EDS, supports in anyway we can and of course does EDS-F need donations to realize our goals.

Bekijk volledig profiel →

Tags

#diagnose#EDS/HSD#gesteld #PDS #IBS #spruitjes #darm #poll #diagnose #leeftijd #PTSS #EDS agree disagree vertrouwen respect feedback commentaar discussie diagnoseduur20jaar eds EDS Ehlers Danlos Syndrome Symptom Symptoom edsfonds edssociety EDS Voorlichting Scholen EDS workstation Altwork eten drinken EDS krampen obstipatie diarree gastro intestinaal maag darm gastroparese hsd HSD hEDS nosologie huisartsenbrochure vragenlijsten VSOP Ehlers Danlos Syndroom EDS HSD zeldzaam chronisch erfelijk vermoeidheidsvragenlijst kwaliteit van leven iedereenrechtopzorg instorten plannen mei eds awareness stichting schenking klinischgeneticus koolhydraatbeperktdieet leeftijd diagnose poll tenascine X lepeltheorie chronisch ziek CVS vermoeidheid luxaties subluxaties beheersing moe rust vitamine D bijnier uitputting dutje ziekenhuismoe orhomoleculairtherapeut ortho moleculair biochemie pijn morfine eds verkeerswet EDS Fonds proprioceptie positiezin perceptie prikkels zenuwstelsel beweging tonus ledematen gewrichten spieren pezen besef reflex uitval gevoelsverlies tintelingen breken vallen stoten blauwe plekken pseudopsychiatrische symptomen EDS reuma HMS hypermobiliteit HSD reumatoloog reumatoloog revalidatiearts revalidatie multidisciplinair ergotherapeut fysiotherapeut revalidatie arts maatschappelijk werk psycholoog handtherapeut hEDS pijn vermoeidheid chronisch balans silversplint brace rolstoel krukken pi school leraar docent kind eds hsd vermoeid concentratiestoornis Tractus digestivus maagdarmkanaal EDS uwv verhoging uitkering adl hulp vEDS vaattype EDS vasculaire EDS doneeractie vrijwilligers lotgenoten samen werken diensten voorlichting scholen kinderen ouders leraren docenten bekendheid awareness EDS HMS HSD opgeven contactformulier waarterecht warmte hitte opzwellen bloeddruk temperatuur zebra brainfog zeldzaam hoefgetrappel EDS medisch studenten studie Zebra Ribbon
Maak een website of blog op WordPress.com
  • Volg Volgend
    • EDS-Foundation Netherlands
      • Doe mee met 1.185 andere volgers
    • Heb je al een WordPress.com-account? Nu inloggen.
    • EDS-Foundation Netherlands
    • Aanpassen
    • Volg Volgend
    • Aanmelden
    • Inloggen
    • Korte link kopiëren
    • Deze inhoud rapporteren
    • View post in Reader
    • Beheer abonnementen
    • Deze balk inklappen
loading Annuleren
Bericht niet verstuurd - controleer je e-mailadres!
E-mail-controle mislukt, probeer het opnieuw
Helaas, je blog kan geen berichten per e-mail delen.
Privacy en cookies: Deze site maakt gebruik van cookies. Door verder te gaan op deze website, ga je akkoord met het gebruik hiervan.
Voor meer informatie, onder andere over cookiebeheer, bekijk je: Cookiebeleid
%d bloggers liken dit: