Visie en Missie (EDS en oog voor eye)

EDS & oog voor Eye wil in samenwerking met het EDS-Fonds zorgen voor meer bekendheid omtrent oculaire manifestaties en oogziekten die gezien kunnen worden bij erfelijke bindweefselaandoeningen. Dit omvat voornamelijk de syndromen van Ehlers-Danlos (EDS), Hypermobiliteit Spectrum Stoornis (HSD) en het syndroom van Marfan.

Veel oogzorgspecialisten zijn weinig of helemaal niet op de hoogte van erfelijke bindweefselafwijkingen en bijbehorende oculaire manifestaties. Hierdoor worden veel voorkomende klachten niet op de juiste manier bekeken en begrepen. Deze patiëntengroep wordt regelmatig, en onterecht(!), als hypochonders of aanstellers gezien. Ook is een verkeerd aangemeten bril eerder regel dan uitzondering.

Correctie door middel van een bril, mits goed en nauwkeurig aangemeten, kan wel degelijk het gezichtsvermogen verbeteren en de klachten verminderen. Een prismacorrectie en/ of een leestoeslag kan voor veel patiënten een toegevoegde waarde hebben.

Het is wel belangrijk te weten dat het nooit om een volledige oplossing kan gaan. Het is dus van belang dat zowel patiënt als oogzorgspecialist zich hiervan bewust zijn.
Een erfelijke bindweefselaandoening, veroorzaakt door een genetische afwijking, neem je immers niet weg.