Ribbon……………..
Als we aan ribbon denken, komt Pink Ribbon als eerste in ons op. Logisch want borstkanker komt veel voor en ook op heel jonge leeftijd en dan hebben we ook nog het erfelijke borstkankergen. Hierbij zien we alle scenario’s passeren en dit zijn zeker niet de leukste. Het is een harde strijd die niet altijd even eerlijk is en de Pink Ribbon is daarom ook heel belangrijk om nooit te vergeten!
Toch wil ik ook heel even stilstaan bij de Zebra Ribbon, deze is toegekend aan zeldzame ziektes/aandoeningen, waarbij ik uiteraard blijf staan bij EDS, want daar gaat onze stichting over. Meer bekendheid voor Ehlers Danlos Syndromen. Ook deze aandoening is erfelijk en er is ook een type bekend waarbij de levensverwachting niet echt heel hoog is, gemiddelde leeftijd is ca 45 jaar. Dit is helemaal een oneerlijke strijd omdat de vaten en/of organen die kunnen scheuren niet allemaal geopereerd en/of vervangen kunnen worden. 
Er wordt altijd gekeken naar de aortaboog, dat is de bocht van de grote lichaamsslagader, voordat hij het hart binnentreedt en deze is (indien het risico niet te groot is) eventueel te vervangen door een prothese (uiteraard kan de aorta op meerdere plaatsen verwijd en/of beschadigd zijn), maar dan nog heb je maar 1 zwakke plek te pakken.
Wat zou ik graag zien dat er in de maand mei allemaal mensen met een Zebra Ribbon zouden rondlopen, in de hoop dat mensen je staande houden en vragen waar deze voor staat. Dan kunnen we nog eens veel mensen bereiken…..ik zal eens op zoek gaan naar kant en klare Zebra Ribbons in de hoop dat deze door veel mensen gedragen zal gaan worden of je hem nu op je kleding speldt, op je tas, je sjaal of je voorhoofd…..als iedereen hem maar kan zien.
Want laten we eerlijk zijn EDS is toch echt niet lollig om te hebben en vaak veel beperkender dan wij zelf willen toegeven.