dan val je dus uit elkaar…..
Onvoorstelbaar waar bindweefsel allemaal voorkomt in een lijf. Nooit gedacht en bedacht wat een impact het Ehlers-Danlos Syndroom kan hebben op je lijf en dus je leven.
In het kader van meer bekendheid heb ik dus van de nood een deugd gemaakt en langzaam vorderen we als EDS-Fonds hierin.
De folders (klik hier) zijn prachtig en tegen verzendkosten te verkrijgen of gratis te downloaden, we hebben de actie Buddies4Zebraatjes opgezet op 1 januari 2019 en hebben de toezegging op mooie posters die ik in de MEIMAAND (klik hier) wil gaan inzetten.
Wat wil ik nu heel graag, dat is dat we in Mei 2019 een ACTIE gaan starten en dan bij voorkeur op basisscholen! Daar zitten toch onze kleine Zebraatjes die vaak veel moeten missen en dan heb ik het niet alleen over lessen, maar ook over de leuke dingen omdat het gewoon teveel energie vraagt.
Mijn vraag is dan ook of moeders, vaders, opa’s, oma’s, tantes, ooms, neven, nichten, lotgenoten, vrienden en/of buren willen vragen om op school iets te organiseren in de maand Mei (hoeft dus niet de hele maand uiteraard) zoals bijvoorbeeld een sponsorloop op het schoolplein waarbij je rondjes op het schoolplein kunt lopen, voor de gezonde kindjes kunt rennen en er mogen hulpmiddelen ingezet worden zodat ook onze Zebraatjes hieraan mee kunnen doen!
Verder zou ik het super vinden wanneer moeders, vaders, opa’s, oma’s, tantes, ooms, neven, nichten, lotgenoten, vrienden en/of buren bij een supermarkt eens willen informeren of we statiegeldbonnetjes mogen vragen. In de wat kleinere steden kan er een pot opgehangen worden naast de flessenautomaat in grotere steden misschien beter een pot bij de kassa’s waar mensen hun ‘legeflessen’-bonnetje in kunnen doneren. Op basisscholen kunnen de grotere kinderen lege flessen verzamelen in de buurt en op die manier hun steentje bijdragen.
Mensen denken vaak bij doneren dat het pas zinvol is wanneer het grote bedragen zijn, maar wanneer 10 mensen 1 Euro doneren dan kunnen wij bijvoorbeeld 2 Zebraatjes een knuffel (buddy) sturen. Wanneer 100 mensen 1 Euro doneren kunnen we weer een grotere actie voorbereiden. Wij willen uiteindelijk meer onderzoek en meer bekendheid zodat iedereen de behandeling kan krijgen die hij/zij verdient zonder dat we inzamelingsacties moeten houden omdat het niet vergoed wordt doordat de behandelaar in Nederland het probleem niet erkent!
Wie wil zich opgeven om eens te informeren naar de mogelijkheden zoals hierboven genoemd of heeft zelf een super idee?
Vul aub het contactformulier in want samen zijn we sterk!