TERUGBLIK 2019 EDS-FONDS

Ook 2019 is weer voorbij gevlogen en er zijn weer cruciale stappen gemaakt, samenwerkingen ontstaan en hebben we veel lieve donaties mogen ontvangen.

Het jaar waarin we, dankzij super vrijwilligers, zijn begonnen met het vertalen van medische artikelen.

Er is gefietst (klik hier) voor het EDS-Fonds en wel de Elfstedentocht, hier is massaal geld opgehaald en allemaal ten bate van de stichting. Super was dit, want het was een helse tocht onder barre weersomstandigheden.

We konden dit jaar meedoen aan de collecte voor het Oranjefonds, waarbij 50% van wat er opgehaald werd naar het EDS-Fonds ging, het was een harde dobber, want helaas zijn onze lijven nu eenmaal minder meewerkend maar het is ons gelukt om in 4 regio’s geld op te halen. Helaas was dit de laatste keer dat het Oranjefonds dit organiseerde dus voor ons de eerste en tevens de laatste keer.

In mei hebben we de eerste patientenmiddag gehad met als thema CCI/AAI. Veel mensen leven al jaren met onzichtbaar lijden en de buitenwereld weet niet om hoeveel mensen dit gaat. Samenwerking met de ME/cvs Vereniging is hierbij ontstaan en samen met de Stichting Amy’s Battle vormen we een mooi geheel om een grote patientengroep te vertegenwoordigen.

Als klap op de vuurpijl (om maar even in de termen van Oudejaarsdag te blijven), is er een studie gestart naar hoog cervicale instabiliteit (CCI/AAI) in Leiden en hierbij wordt ook onze inzet en participatie gevraagd, wij behartigen immers de belangen van mensen met EDS. We hopen op een waanzinnig goed jaar in 2020 waar veel mensen met deze problematiek geopereerd gaan worden en weer kwaliteit van leven terug krijgen. Het ligt uiteraard in de bedoeling om de richtlijnen ten aanzien van deze nekinstabiliteit ook voor EDS en ME/cvs op papier te krijgen zodat alles vergoed zal worden en men in principe geen crowdfundingsactie voor deze operatie hoeft te houden.

Zorg

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is de behandeling van mensen met een instabiele nek aan het onderzoeken. Over de behandeling van de aandoening CCI/AAI (cranio-cervicale instabiliteit en atlanto-axiale instabiliteit) in combinatie met andere aandoeningen als ME en het Ehler Danlos Syndroom (EDS) is nog niet veel bekend.

De behandeling die voor deze aandoening in Barcelona wordt uitgevoerd, is het vastzetten van de nekwervels met metalen pinnen. Het universitair ziekenhuis onderschrijft in een reactie dat dit inderdaad een behandeling voor deze aandoening kan zijn, maar dat daar meer onderzoek naar nodig is.

Onderzoekers wereldwijd vinden dat het vastzetten van de nek nodig is bij reumapatiënten, of bijvoorbeeld als iemand zijn nek breekt en daardoor CCI/AAI ontstaat. Een dergelijke ingreep wordt in Nederland niet toegepast bij de problematiek die mensen als Cindy van ‘t Slot-Bello hebben. Het universitair ziekenhuis gaat onderzoeken of zo’n operatie ook hier kan helpen.

De vergoeding van zorg in Nederland is gebonden aan strenge eisen. Vaak kan pas na uitgebreid onderzoek zorgkosten worden vergoed.

Bron: Omroep Flevoland

Inmiddels bestaat de samenwerking uit:

Stichting Amy’s Battle
ME/cvs Vereniging
SOSNL

Verder hebben we kunnen aanschuiven bij Zorgeloos naar School en dit is een groot succes voor alle kinderen met een chronische aandoening die tegen problemen oplopen op de basisschool en het voortgezet onderwijs.

Er zijn ook weer 3 nieuwe Facebookgroepen en 1 Facebookpagina opgericht:

|EDS-Fonds| ZIEKENHUIS en EDS/HSD Hier kan iedereen afspreken met een lotgenoot in het ziekenhuis/behandelcentrum wanneer er dezelfde dag afspraken staan, dat maakt een bezoekje aan een arts vele malen leuker.
|EDS-Fonds| EDS/HSD (ME/cvs) en onVEILIGuiTHUIS Hier kunnen ouders terecht wanneer ze te maken krijgen met een VT melding, deze groep is alleen voor diegenen die hiermee te maken krijgen en niet voor professionals/hulpverleners.
|EDS-Fonds| MATCH4KIDS met EDS/HSD <13 Deze groep is gemaakt omdat er toch veel vraag is van ouders of er geen lotgenootjes zijn van dezelfde leeftijd. We hadden al de groep |EDS-Fonds| Kids met EDS/HSD voor kinderen vanaf 13 jaar en ouder, maar juist die groep tot 13 jaar viel eigenlijk overal buiten. Nadat we meerdere malen de vraag kregen of we hier niet iets mee konden doen, zijn we deze groep gestart, waarbij ouders binnen deze groep zelf op zoek gaan naar een Match voor hun kind met EDS/HSD.
| EDS-Fonds | Kunst4EDS-HSD deze pagina is in het leven geroepen omdat we mee mochten doen aan een wedstrijd waarbij mensen met EDS/HSD zich konden uiten in een tekening/schilderij. Hiermee kon je een heel leuk boek winnen. Omdat er nog een aantal boeken over zijn, zal dit ook voor 2020 nog een keer plaats gaan vinden, dus niet getreurd wanneer je deze kans gemist had, er komt een nieuwe kans. Verder nodigen we vooral lotgenoten uit om hun kunstwerken in te sturen (althans foto’s ervan) zodat we die kunnen plaatsen op deze pagina. Alles om maar meer bekendheid te krijgen voor EDS/HSD.

We zijn in 2019 gestart met een EDS-Platform op LinkedIn, hier delen we vooral alle informatie specifiek met medisch professionals die te maken krijgen met EDS/HSD in hun werk.

Afgelopen jaar zijn er heel veel knuffels gedoneerd. Iemand kwam met het idee om in haar eigen handwerkgroep een oproep te plaatsen wie knuffels wilden maken voor onze Buddies4Zebraatjes (klik hier) dit resulteerde in een gigantische lading aan knuffels. Ook is iemand zo lief geweest om een bedrijf, dat gespecialiseerd is in knuffels, te benaderen met de vraag of zij knuffels gratis ter beschikking wilden stellen. Er kwam een grote doos binnen met mooie en hele zachte knuffels, zo attent. We hebben knuffels kado gekregen van mensen en iets dat op mij hele grote indruk heeft gemaakt is dat de knuffels van een overleden lotgenootje, (die helaas maar 14 jaar mocht worden) gedoneerd zijn aan het EDS-Fonds. Het was een emotioneel moment toen de knuffels hier aankwamen…..

Uiteraard staan we ook even stil bij lotgenoten die helaas overleden zijn het afgelopen jaar. Vaak jonge lotgenoten. Het is altijd heel confronterend en doet mij weer relativeren. Geniet van de kleine dingen, het leven is niet iets vanzelfsprekends. We wensen de dierbaren heel veel sterkte met hun verlies.

We hebben weer allemaal plannen voor 2020, maar de allerbelangrijkste is toch wel dat de studie CCI/AAI van start zal gaan in Leiden, waarvan we jullie uiteraard allemaal op de hoogte zullen houden.

We willen iedereen die gedoneerd heeft bedanken, want alleen dankzij uw donaties kunnen wij verder werken aan het algemeen belang van mensen met EDS/HSD. Iets dat ook helemaal nieuw is, is dat we een oproep geplaatst hadden waarbij je voor 1 Euro/maand ook een belangrijk verschil kunt maken (teaming). Als voorbeeld: Wanneer 7 mensen 1 euro/maand doneren, dan kunnen wij 1 knuffel per maand versturen en dus 12 kinderen blij maken per jaar!

Bij deze doe ik dan uiteraard ook weer een beroep op iedereen die ons wil steunen:

Klik hier en u komt direct in de betaalomgeving van iDeal, u kunt uiteraard ook handmatig doneren op ons bankrekeningnummer:

NL67 BUNQ 2206 4696 93 tnv St. EDS-Fonds