Mijn verhaal, leven met HEDS type 3.
41 jaar geleden werd ik geboren als derde dochter in ons gezin. Door mijn vader werd in vernoemd naar zijn favoriete actrice, Cardinale. Ik was een nakomeling en leerde al heel snel mezelf aan te passen aan hoe de sfeer was in huis of aan wat nodig was om de sfeer te verbeteren en zelfs te bemiddelen.
Mijn vader was de baas in huis en een harde werker. Complimenten werden niet gemaakt, alleen wat er beter kon werd gezegd. Mijn moeder was over verzorgend. Gaf zichzelf helemaal weg en op om ons als kinderen te pleasen en bij te staan in alles wat we deden. Mijn ouders hadden daar vaak ruzie over. Ik als kind ontwikkelde mezelf als iemand die de lat heel hoog legde voor zichzelf, goed was nooit goed genoeg en wilde ook altijd maar pleasen. Als een ander het maar naar zijn zin had dan was ik blij. Dan had ik het goed gedaan. Dat ik daarbij ver over mijn grenzen ging had ik nooit door. Ik had praktisch geen grenzen.
Ik was extreem lenig met turnen en sportte mijn hele jeugd. Dat alles bij mij zo flexibel was, inclusief gewrichten werd nooit als een probleem gezien toen ik klein was maar zelfs geprezen.
Paardrijden deed ik met veel passie vanaf mijn vierde en toen ik 12 was wilde ik alleen maar de moeilijkste paarden.. de uitdagingen. Een aantal keer flink door de lucht gevlogen en kwam bij de chiropractor. Na een aantal van die behandelingen kon ik zelf mijn nek ‘rechtzetten’/kraken en zo ook mijn rug en schouder als ik daar last van had of er druk zat. Achteraf niet handig geweest.
De rugpijn en nekpijn zijn achteraf gezien ook rond mijn twaalfde al zeer aanwezig geweest. Maar ik bleef sporten. Handbal, schoonspringen, paardrijden, fitness en hardlopen. Dat ik bij handbal vaak last had van mijn pols of vingers negeerde ik. Dat ik bij hardlopen vaak door mijn enkel ging of rugpijn kreeg, negeerde ik.
Op mijn 16e schoot mijn linker schouder uit de kom met een simpele sportoefening. Vanaf die tijd ging mijn lijf ‘vervelend’ doen. Vanaf mijn 16e tot mijn 36e veel ziekenhuizen afgegaan. Lange tijd werd het gegooid op fibromyalgie en artrose. Mijn moeder en zus hadden dat ook. Daarvoor Cesar therapie en fysiotherapie gevolgd, keer op keer. Er was altijd weer de conclusie dat ik ermee moest leren leven.
Vanaf mijn 19e stortte ik mij volledig op wat ik dacht de liefde van mijn leven te zijn.
Het bleek achteraf een heel ongezonde relatie met veel huiselijk geweld. Wel heb ik er twee gouden kinderen aan overgehouden die ik nooit zou willen missen. In die relatie heb ik ook alleen maar gegeven, maar kreeg niets terug behalve klappen en een man die vreemd ging bij de vleet. Tijdens een van onze ruzies reed hij met 170 km door rood en werden we aan mijn kant geschept door een busje en drie keer over de kop geslagen. Auto lag op zijn kop en de auto moest losgezaagd worden van het dak door de brandweer om mij eruit te krijgen. Drie nekwervels verschoven en teruggezet en maanden met een nekkraag gelopen. Uiteindelijk ben ik met mijn 2 kinderen gevlucht onder politie begeleiding en ook dat waren zware jaren.
Als alleenstaande werkende moeder heb ik achteraf gezien wonder-woman willen zijn en heb mijn lijf gezien als robot. Alles kon ik, alles deed ik. Dat ik veel rug en nekpijn had kon ik destijds wegduwen gek genoeg. Ik negeerde het en forceerde mezelf door te gaan en te leven, werken en niets op te geven om mijn lijf te ontzien.
Eigenlijk heb ik dus jaren lang complete roofbouw gepleegd op mijn eigen lijf.
Na een aantal jaar begon ik met iemand te latten. Ik raakte na drie maanden latten zwanger, ondanks de pil en condoom.. dus echt een wonder..
Echter na de bevalling van mijn tweede kind werd er nadrukkelijk gezegd dat ik geen kinderwens meer moest hebben.. ‘ u heeft een zoon en een dochter, alles wat iemand kan wensen.. maar uw bekken zal geen bevalling meer aankunnen..’
De bevalling van mijn middelste was ook verschrikkelijk. Na 22 uur van weeën mocht ik persen, toen moest ik stoppen met persen want de navelstreng zat om haar nek.. uiteindelijk hebben ze haar (met mijn benen dubbel geklapt en m’n voeten naast mijn hoofd) met een vacuümpomp uit me getrokken met zoveel kracht dat heel mijn bekken scheef stond.
Een jaar lang heb ik begeleiding gehad van de fysiotherapeut om überhaupt de trap weer op te kunnen. Moest gordels/banden dragen omdat mijn schaambeen en bekken verschoof als ik liep.. dit is nooit meer helemaal goed gekomen.
De bevalling van mijn derde wondertje zou dan ook een keizersnede worden. Was het niet dat vlak voor de uitgerekende datum, er op de echo te zien was dat de placenta op de plek zat waar ze mijn buik open zouden maken.. Het moest dus op de natuurlijke manier.. geen keus. Wel ruggenprik.. die te ver was doorgeprikt waardoor ik helemaal niets heb gevoeld van de hele bevalling alleen de week erna knallende hoofdpijn en weglekkend ruggenmergvocht.. terug naar het ziekenhuis en laten dichtbranden. Dit was geen fijne tijd, wat het wel had moeten zijn..
Mijn bekken en onderrug werden maar slechter en slechter.
Mijn relatie met de vader van mijn jongste dochter had geen kans van slagen helaas. We kenden elkaar nauwelijks toen we aan dit avontuur (mijn onverwachte zwangerschap) begonnen en toen we elkaar leerden kennen kwam ik erachter dat ook hij, net als mijn vorige partner, losse handjes had en andere vrouwen benaderde achter mijn rug om.
Inmiddels ben ik nu al acht jaar alleenstaande mama van mijn drie geweldige kids en werkte ik tot voor 3 jaar terug 30 uur in de week als accountmanager voor Micro Soft Office opleidingen.
Ik ging maar door en niets was teveel ondanks alle pijn en stress. Ik had veel vrienden en een druk leven, zowel sociaal als zakelijk. Alle feestjes van vriendinnen werden bij mij gevierd.. niks was te gek. Hoe moeilijk ik het zelf ook had of hoeveel pijn, nee zeggen, dat kon ik niet.
Totdat ik drie jaar geleden door mijn rug ging op het werk en ik niet meer op of om kon. MRI wees uit dat ik een hernia had bij mijn L5 en enorme slijtage aan meerdere wervels, zowel in mijn nek als onderrug en artrose in mijn si gewricht en staartbeentje. De hernia is verwijderd en er werden pijnblokkades gezet bij mijn si gewricht, mijn stuitje en bij de versleten wervels die zorgden voor zenuwpijn door beknellingen en het verdwijnen van tussenwervelschijven. De slijtage kreeg een naam: spondylose. Zeldzaam op mijn leeftijd maar ik moest het ermee doen en kon verwachten dat de rest van mijn wervels ook zouden slijten in snel tempo.. maar weer de conclusie; ik moest ermee zien te leven.. naast pijnbestrijding en pijnstillers was er niets aan te doen..
Toen kwam een pijnspecialist met het idee de zenuwtakken door te branden met radiofrequente straling.. hij beloofde me gouden bergen.. de zenuwpijn door beknellingen kon hij uitschakelen.
Ik zat inmiddels aan een aardige dosis morfine en zei ja op deze ingreep. Had ik dat maar nooit gedaan. Daar lag ik, op mijn buik op de operatie tafel, handen eronder vastgebonden en de plaatselijke verdoving werkte niet… ik heb geschreeuwd, gehuild, gesmeekt.. het voelde alsof mijn been zou ontploffen..het was echt een traumatische ervaring. Nog meer verdoving erbij en nog meer en nog meer.. tot ik het uiteindelijk niet meer voelde.
Als een wrak ging ik naar huis en heb een jaar lang een dode bil gehad, je kon er in prikken wat je wilde ik voelde niks. Wat nog het ergste is.. de klachten werden daarna 10 keer zo erg. Ik werd helemaal gek van de zenuwpijn en verloor zo nu en dan mijn verstand erdoor. Ik verloor 20 kilo in 5 maanden tijd en er bleef niets van mij over.
Ineens klapte alles in. Mijn hele leven. Ik werd steeds zieker en belandde daardoor in een burnout. Ook moest ik stoppen met werken. Ik kon alleen nog maar huilen en wilde me alleen nog maar verstoppen in bed. Ik belandde in een zware depressie. In bed voelde ik minder pijn en was ik alleen. 120 mg oxycodon per dag, 15 mg diazepam, 20 mg themazepam. Mijn hele persoonlijkheid is in de afgelopen drie jaar totaal veranderd. Veel vrienden zijn afgehaakt. Altijd was ik de sterke CC die hen opving in tijd van verdriet, ziekte of stress. Ik was ineens niet meer leuk, er konden geen feestjes meer gehouden worden bij mij en uitjes lukte mij ook niet meer en ik merkte dat ze mijn verhalen zat werden. Ook kreeg ik opmerkingen zoals ‘ CC kom op, er is nog genoeg om voor te leven’ en ‘zo slecht zie je er niet uit! Je hoeft je toch niet zo depressief te voelen!’ Of ‘ ja als je steeds blijft zeggen dat je zoveel pijn hebt dan word het er ook niet beter op’…
Het heeft me zo geraakt en zoveel verdriet gedaan dat ze niet de tijd hebben willen nemen om zich in mij te verdiepen. Want ze kenden mij al ruim 20 jaar! Ze wisten toch dat ik geen pieper was? Snappen ze dan niet dat het echt menens was? En ik nu hun hulp nodig had? Helaas niet. Je leert mensen pas echt kennen op de moeilijkste momenten. Dat is gebleken.
Ik heb nog 1 beste vriend van vroeger en vier vriendinnen waarmee ik eigenlijk juist in mijn slechtste tijd heel close ben geworden en daar ben ik eeuwig dankbaar voor. Zij weten dat als ik een paar dagen niets laat horen ik mijn rust nodig heb of aan het herstellen ben. Zij zijn er ondanks dat we elkaar weinig zien en ik weinig kan. Dat is echte liefde. Ook mijn ouders steunen mij waar ze kunnen en ook daar ben ik enorm dankbaar voor. Ook de kinderen weten inmiddels dat als ik een paar uur moet liggen ze me even moeten laten en ik daarna weer opgeladen ben en er weer voor hun kan zijn.
Na de zoveelste pijnblokkade die weer niet echt aansloeg, was het een vriendin van mij die mij verwees naar de Ortius kliniek in Nieuwegein waar ze via via van gehoord had. Gespecialiseerd in chronische pijn-patiënten en ze te leren er mee om te gaan. Een combi van spieren versterken en praten met pijnpsychologen. Na al dik een jaar wekelijks met een psycholoog gepraat te hebben die niet in kon denken hoe dat zit om dagelijks pijn te hebben leek mij het een goed idee om een intake gesprek aan te gaan bij de Ortius kliniek.
Eenmaal daar werd tot mijn verbazing na allerlei onderzoeken hEDS geconstateerd! Ook mijn moeder blijkt het dus te hebben en mijn zus! Zelfs voor mijn oudste zoon vrees ik het ergste. Na al de vragen en onderzoeken van de revalidatie arts, vertelde hij mij dat ik dit mijn hele leven al bij me heb gedragen. En dat de ongelukken, de bevallingen en het jarenlang roofbouw plegen op mijn lichaam het proces hebben versneld.
Dat de artrose, spondylose, hernia, ontstekingen bij mijn gewrichten, de zenuwpijn, de zenuw beknellingen, de spierspasmes (soms gaat mijn nek ineens vanzelf opzij of mijn been omhoog of mijn voet of hand of vinger), het zeer snel onderkoeld raken, dode ijskoude voet en dode, wit, zwart gekleurde vingers, kapotte thermostaat, bizarre gewrichtspijnen, bibberende vingers, chronisch vermoeid zijn, stroomstoten bij bewegen… allemaal hoort bij hEDS! Zelfs mijn super zachte huid.. waarvan ik altijd dacht (als iemand zei ‘jij hebt echt een zachte huid’) dat dat normaal was als je je huid goed verzorgd. Ook het urine verlies op momenten dat ik het niet voel aankomen en het heel lang duren voordat ik kan plassen hoort erbij… zo ook de keiharde ontlasting die ik soms op bizarre wijze mijn lijf uit moet zien te krijgen omdat het anders ook tegen zenuwen of wervels duwt wat extra pijn geeft.
Ik heb het dus van mijn moeder en zij van haar moeder, alleen in die tijd werd het op reuma of fibromyalgie gegooid.
Ik vond het een grote schok en tegelijkertijd een opluchting. Een schok omdat er weer een diagnose werd gesteld die niet verholpen kan worden en alleen maar beroerder wordt.. maar ook een opluchting omdat er eindelijk iemand was die al mijn helse pijnen begreep! En ze wist uit te leggen. De revalidatie arts dhr. Jansen legde mij uit dat een gezond lichaam te vergelijken is met een goede erwtensoep. Je zet de lepel erin (je wervelkolom) en deze blijft rechtop staan. Bij EDS is je lijf dus een slappe erwtensoep.. de lepel gaat alle kanten op.
15 jaar geleden werd er een spastische darm geconstateerd en moet elke dag laxeren wil ik geen keiharde stenen als ontlasting hebben. Mijn blaas laat vaak spontaan urine vrij… beide zijn volgens de revalidatiearts ook bijbehorend aan hEDS type 3.
Ook doe ikzelf al zeker vier jaar aan pijnbestrijding door een kruik met gekookt water op mijn onderrug te leggen en zo de zenuwpijn minder te voelen, hierdoor heb ik een zwaar verbrande rug/huid die zwart is met rood en rare vertekeningen.
Al tien jaar is mijn maag erg zwak en pijnlijk, vooral wanneer ik veel pijn heb. Scopie bleek aan te tonen dat mijn slokdarm aardig is aangetast door al het spugen. Hiervoor gebruik ik 30 mg omeprazol op een dag.
Ik spuug bij het minste geringste en mijn weerstand is zo laag, eigenlijk 0.. waardoor ik ieder virus oploop wat er maar in de lucht hangt of wat iemand bij zich draagt. Ik ben dus ook bizar veel verkouden, koorts, grieperig etc. waardoor ik vaak nog vermoeider raak dan ik al ben door de hEDS.
Dat is ook een van de redenen dat het me maar niet lukt om aan te komen, naast het niet hebben van eetlust door de zenuwpijn
Ik heb hele slechte dunne nagels en ben veel haar verloren. Deels door stress en deels door alle medicijnen die ik slik zoals oxycodon langwerkend 3 a vier keer per dag 20 mg, de kortwerkende 5 mg 6 x per dag, diazepam 5mg 3 keer per dag, themazepam 40 mg 1x per dag, de omeprazol , ibuprofen en Nifedipine voor het verwijden van mijn bloedvaten. Ook moet ik magnesium pillen slikken 4 per dag omdat anders mijn ontlasting nonstop keiharde steen is.
Het heeft me veel geleerd, mijn traject bij de Ortius kliniek. Ook hoe slecht artsen en huisartsen op de hoogte zijn van EDS en het vaak niet serieus nemen en dat je daar echt voor moet vechten. En je hebt al zoveel energie .. maar niet heus.
Als ik een dag heb dat ik er echt moet zijn voor de kinderen en ik die dag praktisch niet kan rusten, pak ik meer pijnstillers dan voorgeschreven omdat ik anders die dag niet door kom. Ook moet ik voor zo’n dag dagen lang boeten en herstellen en ook dan pak ik vaak iets meer pijnstillers. Bij opnieuw bestellen moet ik telkens als een klein kind aanhoren hoe slecht het is om er meer te pakken en dat dat niet te bedoeling is!!! Wat moet ik dan??
Ik wil toch af en toe ook nog wel iets van de kinderen meemaken. Mijn leven bestaat al alleen maar uit rusten. Ik snap niet dat artsen dit niet snappen of zich er niet meer in verdiepen! Alsof ik hierom heb gevraagd!! Alsof ik voor de lol al die troep slik!! Helaas moet ik het wel anders kan ik als moeder helemaal niet meer functioneren want dan word ik gek van de pijn!!
Ook heb ik geleerd bij de Ortiuskliniek om Nee te zeggen. En mijn tijd in te delen naar hoe ik mij voel. Dag per dag, soms uur per uur kijken wat haalbaar is en wat niet. Wat mijn energie waard is en wat niet. Ook is mij geleerd dat met EDS je accu altijd halfvol is. Bij gezonde mensen is de accu vol. Dus heel goed je energie verdelen en tussendoor rusten om op te laden. Ik heb geleerd om bodyscans te doen op nare pijnmomenten en zo je hersenen weg te leiden van je pijn. De ene keer lukt het, de andere keer helemaal niet.
Er zijn dagen dat het ‘redelijk’ gaat. Dan hoef ik iets minder te rusten en kan ik soms een half uur tot een uur iets drinken met een vriendin bij mij thuis. Maar helaas zijn er overwegend meer zware dagen waarin ik al kapot ga van de pijn met opstaan en ik eigenlijk alleen maar in bed wil blijven liggen en wil slapen de hele dag zodat ik de pijn niet hoef te voelen.
Dat is lastig want ik heb drie kinderen en wil gezond koken en ook luisteren naar hoe hun dag is geweest. Op zware dagen lig ik in bed totdat de kinderen bijna uit school komen, kleed mezelf dan snel aan en doe wat make up op zodat zij zich geen zorgen maken. Maar ook dat lukt niet altijd.
Gelukkig heb ik 2 jaar geleden een hondje genomen op aanraden van mijn zoon en hij is echt mijn steun en toeverlaat en zorgt voor mijn beweging en frisse neus. Door hem moet ik wel een ommetje maken of ik nou wil of niet en krijg ik toch mijn beweging. En in huis heb ik mijn troetelmaatje en alle liefde, heerlijk!
Zo ziet mijn leven er nu dus uit. Van altijd drukke, sociale vrouw en moeder die van lekker eten hield en van koken en dansen en veel gezelschap…
Naar een alleenstaande moeder met hEDS die daardoor nu in de WIA zit en een handje vol vrienden heeft en weinig eetlust en koken is lastig omdat lang staan pijn doet en m’n vingers niet goed meer meewerken. Een vrouw die iedere dag vecht om de dag door te komen en het nog een beetje leuk probeert te maken voor haar kinderen maar iedere dag crepeert van de pijn, niet zonder pijnstillers kan en op heel veel momenten intens verdrietig is over alles wat mij is afgepakt door de hEDS. Onzeker over mijn toekomst.. hoe slecht gaat het worden en hoe snel? Kan ik echt nooit meer 30 uur werken? Pfff wat is die acceptatie moeilijk zeg… Eenzaam, onbegrepen door veel mensen om mij heen en voel me vaak tot last als ik om hulp moet vragen. Ook het schaamte gevoel naar je naasten is verschrikkelijk. Weer af moeten zeggen, weer niet mee kunnen doen, weer moeten rusten.
Ik ben heel erg blij nu lid te zijn van de stichting en een lotgenoten groep voor mensen met EDS. Hierdoor voel ik me wel begrepen en gesteund. Naast mijn revalidatie arts, dhr. Jansen.
Muziek helpt me vaak om of te huilen of om vrolijker te worden. Ik probeer nu steeds vaker te genieten van de hele kleine dingen in het leven. Een zonnestraal op mijn huid, 
een vlindertje dat dartelt boven mijn hoofd of het roodborstje dat dagelijks terug keert in mijn tuin. Voor mensen die hun leven in gezondheid leven zijn dit vaak dingen die voor lief worden genomen of niet eens gezien worden. Ik zie dat stukje gek genoeg wel als een zegen. Dat ik meer dan ooit stil sta bij wat echt belangrijk is in het leven en wat waardevol is en wat niet.
Dit is mijn verhaal over mijn leven, mijn hEDS, mijn lichamelijke en geestelijke pijn en over hoe mijn dagen er nu uitzien.