Waar heb je las’ van……
Tja, waar heb ik geen last van kun je beter vragen. Gisteravond was ik nog even op Facebook aan het neuzen en kwam ik de nieuwe huisartsenbrochure tegen ‘Sarcoidose’, jullie weten wel net als de Huisartsenbrochure_Ehlers_Danlos_Syndroom‘.
Aangezien ik de mazzel heb om ook Sarcoidose te hebben (7500 mensen in Nederland. Ik heb zeker een voorkeur voor het getal 7500), ging ik deze brochure aandachtig lezen. Tot mijn grote verbazing kwam ik hierbij ook dysautonomie tegen!! Naast vermoeidheid, gewrichtspijn, zenuwpijn, apnoe, spierpijn, huidafwijkingen, benauwdheid, temperatuurverhoging, slaapproblemen, spierzwakte, duizeligheid, nachtzweten, concentratieproblemen en geheugenverlies (Brainfog), oogklachten, DVN, maag-/darmproblemen, cardiale klachten, hormoonstoornissen, etc. Het lijkt wel EDS!
Wanneer ik voor controle ga naar het Sarcoidosecentrum dan vraagt de longarts altijd: “Heb je nog klachten van de Sarcoidose?”, dan antwoord ik elke keer: “Ik weet nooit of mijn klachten van de EDS of van de Sarcoidose komen.” Laten we eerlijk zijn, het lijkt allemaal op elkaar of niet? Sarcoidose is een auto-immuunziekte en dat is knap vervelend want alle implantaten worden afgestoten door mijn lijf en op die manier loop ik nu al een aantal jaren met een gat in mijn mond, gelukkig achterin, maar toch……..
Wat is het toch met deze aandoeningen? Ze zijn zeldzaam, chronisch en de klachten hebben dus een grote overlap. Het enige verschil is dat Sarcoidose niet erfelijk is, nou dat is mazzel voor mijn dochter.
Wat ik wel tegenkwam in deze brochure was een link naar vragenlijsten. Vermoeidheidsvragenlijst, vragenlijst Dunne Vezel Neuropathie (DVN) en vragenlijst Kwaliteit van Leven. Aangezien dit ook van toepassing is bij EDS, zal ik de link hier plaatsen, misschien hebben jullie er iets aan: