S van Specialist, T van Tekortkoming, A van Afzetten, R van Roestig = STAR
Wat ik overal tegenkom is dat sommige specialisten zeer star zijn. Ze blijven liefst vasthouden aan dat wat was en niet wat komen gaat. Boven alles houden zij zich vast aan ‘oude wijsheden’ verworven in een grijs verleden, want dat is echter waar zij zich comfortabel bij voelen….
Er werd een groot Internationaal Congres over EDS georganiseerd in 2016 waarbij diverse presentaties gegeven worden door diverse toonaangevende specialisten wereldwijd. Dit zijn mensen die serieuze studies gedaan hebben en men is overeengekomen dat er met meer aandacht gekeken moet worden naar alle typen, maar dan vooral naar dat ene type waar men tot op heden nog geen DNA-spoor heeft kunnen ontdekken.
We hadden de HMS groep en de hEDS groep, waarvan menig klinisch geneticus in het verleden er vanuit ging dat, omdat dit beiden collageenaandoeningen zijn, dat dit hetzelfde is. Nu is echter besloten dat er toch wel enige kanttekeningen ontdekt zijn waarbij er nieuwe criteria gemaakt zijn om het verschil aan te geven in hEDS en HMS. Let wel!!!! Beide aandoeningen dient men even serieus te nemen en het kan dus ook zijn dat iemand met HMS ernstiger klachten heeft dan hEDS!!! Echter men is van mening dat beide aandoeningen dezelfde behandeling dienen te krijgen maar het zou zo maar kunnen zijn dat er een andere afwijking in het DNA aangetoond gaat worden tzt wie zal het zeggen….want we zijn immers nog maar aan het begin…..
Nu is echter besloten dat er toch wel enige kanttekeningen ontdekt zijn waarbij er nieuwe criteria gemaakt zijn om het verschil aan te geven in hEDS en HDS (voorheen HMS). Deze nieuwe richtlijnen en criteria (nosologie) zijn gepubliceerd op 15 maart 2017, waar eigenlijk heel veel lotgenoten al van op de hoogte zijn. Waarom zijn ‘specialisten’ in Ehlers Danlos Syndromen (ik zie namelijk zelfs klinische genetici die zich vasthouden aan het ‘oude-vertrouwde’) dan niet op de hoogte? Of geven zij verkeerde informatie aan hun patiënten? Mensen komen nog steeds thuis met de diagnose hEDS=HMS(=HSD). Dat is toch vreemd….getuige de hele verhandeling over HSD lijkt mij toch dat dit niet voor de ‘grap’ gepubliceerd is….
HSD wordt verondersteld als diagnose nadat andere mogelijke aandoeningen zijn uitgesloten zoals welk type van de Ehlers Danlos Syndromen dan ook, evenals hypermobiele EDS (hEDS). HSD, lijkt erg op hEDS en kan aanzienlijke effecten hebben op de gezondheid.