Fitband….

Big brother is watching you

Omdat ik regelmatig episodes heb met mega hartkloppingen, duizelig ben en een lekkende mitralisklep heb kom ik bij klachten retour bij de cardioloog. Zoals altijd heb je dan geen hartkloppingen en voel je je niet duizelig (net als bij de tandarts met kiespijn). Omdat ik me daar dan stiekem over opwind gaat mijn bloeddruk omhoog en, (ik weet niet of mensen het ErasmusMC Rotterdam kennen) omdat ik moet ook altijd behoorlijk ver moet lopen voordat ik op de polikliniek ben, is dus ook mijn hartslag dan sneller. Tot gevolg bloeddruk van 125/85, pols 95 en conclusie: “Ja u heeft natuurlijk ook een slechte conditie, want u ligt of zit de hele dag hè (mevrouwtje) “…….

Nu was ik begonnen met LDN (Low Dose Naltrexone), kom ik in een andere blog op terug, maar kreeg hierdoor echt vreselijke hartkloppingen (heeft namelijk grote invloed op je endorfine-huishouding), hele droge mond en hoofdpijn met oorsuizen. Maar ook  veel meer energie, dus ja waar moet je dan voor kiezen….

Om nu te weten of de hartkloppingen van de LDN kwamen, ben ik even gestopt. De hartkloppingen werden minder, hoofdpijn is weg en mijn droge mond is ook nagenoeg verdwenen. Helaas is het oorsuizen gebleven. Nu wil ik graag monitoren wat mijn hartslag, bloeddruk en saturatie doet zonder de LDN, daarna met LDN en kijken bij welke dosis het stabiel blijft. Dit omdat ik ook merkte dat het een zeer positief effect heeft op mijn immuunsysteem en ik dus echt grote voordelen ervaar.

Zo gezegd, zo gedaan. Voor weinig een fit-tracker besteld en sinds een aantal dagen loop ik hier braaf mee om mijn pols (moet wel steeds afwisselen, want helaas reageer ik nogal heftig op iets dat mijn huid afsluit en gestopt met de LDN), maar deze tracker registreert ook mijn stappen!!

In het begin stelde ik het aantal stappen voorzichtig in op 2000, omdat ik ook veel in een rolstoel doe (bij grotere afstanden) maar dit kon ik al snel bijstellen naar 3000 en na een paar dagen ontdekte ik dat mijn conditie eigenlijk helemaal niet zo slecht is als beweerd wordt omdat ik veel actiever ben dan lijkt…..ja, ja meneer(tje) de cardioloog het bewijs is echt overduidelijk geleverd want:

• Donderdag 31 februari (halve dag) 2.813 stappen, pols 97-51, tensie 119/65, sat 98%
• Vrijdag 01 februari 7.630 stevig stappen, pols 127-63, 118/68, sat 98%
• Zaterdag 02 februari 6.628 stappen, pols 102-53, tensie 110/70, sat 99%
• Zondag 03 februari (rustdag) 3.846 stappen, pols 96-63, tensie 114/75, sat 98%

Voor iemand die eigenlijk niet meer uit een rolstoel zou komen buiten, vind ik dit niet slecht. Gelukkig ben ik erg eigenwijs en wanneer iemand tegen mij zegt dat het mij waarschijnlijk niet gaat lukken, dan probeer ik juist het tegendeel te bewijzen. Ben nu inmiddels een jaar weer heel voorzichtig aan het lopen buiten, kleine stukjes dat is dan wel mijn grens, maar ik probeer 1 tot 2 keer per dag zelf lopend de hondjes uit te laten en wanneer ik naar een vriendin van mij ga (zie vrijdag) die hier dichtbij woont, dan wil ik dat ook liefst lopend doen (ik weet dat ik bij haar rustig ergens als een dweil kan gaan liggen op de bank of op de grond).

In het begin heb ik hulp gehad van mijn fysiotherapeut die bijvoorbeeld zag dat ik mijn linker voet niet goed optilde (leek op een klapvoet) en dit kon ik mooi verbeteren op de lopende band en de tijd/afstand opbouwen.

Gaat dit zonder pijn? Nee! Heb ik het ervoor over? Ja!

Ik wilde sowieso al blijven lopen in huis, ook omdat je hier met een rolstoel niet kunt bewegen :-). Je denkt dat je niet veel beweegt op een dag, maar ongemerkt doe ik dat dus best wel aardig. Laten we eerlijk zijn de stappenteller liegt niet en ongemerkt ben ik eigenlijk heel trots op mezelf. Trots omdat ik ondanks alle tegenslagen toch elke keer weer de vechtlust vind. Trots omdat ik tegen alle ‘adviezen’ in toch doorgezet heb en Trots omdat ik een hele hoge pijngrens heb en mij altijd ervan kan distantiëren (de chronische pijn dan). Sommigen hebben het dan over Mindfulness, ik heb het over het soms zo druk hebben dat je pas wat merkt wanneer je zit/ligt. ‘De man met de hamer’, “Doof zijn voor het fluisteren van je lijf en wachten tot het schreeuwt’. Dat is waar alle medisch ‘geleerden’ mij steeds voor waarschuwen en ze willen liever dat er een balans is.

Wat voor hen balans is, betekent voor mij een vlak bestaan. Elke dag binnen je grenzen blijven, je constant moeten laten leiden door je lijf (waarin ik opgesloten zit) en nooit eens spontaan iets kunnen ondernemen. Ik weet het, ik moet altijd de tol betalen, maar er is niemand die mij de dag ervoor afneemt. Die dag waar ik over mijn grenzen ben gegaan, maar wel heel veel plezier heb gehad. Heel herkenbaar denk ik voor lotgenoten.

Er zijn nu eenmaal ook dingen die ik gewoon echt niet meer kan, hoe vaak ik die ook geprobeerd heb. Dat zijn de dingen waarbij de ‘leut’ niet opweegt tegen de ‘naweeën’. Dus eigenlijk hou ik toch echt wel rekening met mijn ‘beperkingen’ maar dan op mijn manier. Mijn handen zijn een drama, dus creatief bezig zijn wordt iets te creatief omdat mijn handen een eigen leven leiden. Lezen lukt alleen wanneer het wetenschappelijke artikelen zijn, maar een goed boek moet ik elke keer weer terug bladeren omdat ik alle personages door elkaar haal. Zitten is een drama en sporten gaat helemaal niet meer. Waar ik heel veel energie uit haal is het EDS-Fonds, bijvoorbeeld een actie met de Buddies4Zebraatjes en wanneer ik via de mail of chat iemand verder kan helpen. Dat zijn kleine dingen, maar is voor mij genoeg.

Het is geen keuze, dat ben ik mij terdege bewust. Ik heb het waanzinnige geluk dat ik sommige dingen nog wel kan. Anderen kunnen helemaal niet meer lopen, maar die kunnen dan wel weer creatief bezig zijn of lezen. Het maakt maar weer eens duidelijk dat het Ehlers-Danlos Syndroom echt een syndroom is waarbij je alle kanten op kunt en met een beetje mazzel ook nog een aantal goede kanten.