De stichting EDS-F is officieel een feit.
Vandaag 12 juli 2017, is de akte gepasseerd en zijn de statuten opgenomen, de stichting is ingeschreven. Mede dankzij jullie donaties hebben wij dit voor elkaar gekregen.
Wij hopen ook dat we, met jullie hulp, hier een groot succes van kunnen maken. Meer bekendheid, meer voorlichting, meer informatie delen en uiteindelijk meer geld voor onderzoek, dat is in het ‘klein’ wat wij graag willen bereiken.
Drie jaar nadat het idee geopperd werd door Michael Eekhof en tijdens de aktie waar Manja Bitterlin aan deelnam (met 15.000,00 euro als prijs) kwamen wij met het idee om dit samen vorm te gaan geven. Helaas heeft het zolang moeten duren voor we dit officieel konden maken, maar geld en tijd waren een belangrijke ontbrekende factor. Beiden hebben op de OK-afdeling gewerkt als operatie-assistent en Michael is inmiddels Orthomoleculair therapeut en Manja is als onderzoeksmedewerker op het Traumacentrum werkzaam geweest en heeft ooit een eigen bedrijf gehad (Coaching startende ondernemers). Roos Bitterlin heeft Media, Informatie en Communicatie gestudeerd te Amsterdam en helpt ons voornamelijk met de communicatie wat zeer belangrijk is wanneer je naar buiten wilt treden.
Wij vieren een klein feestje en hopen op een goede samenwerking met
IEDEREEN DIE ZICH INZET VOOR EHLERS DANLOS SYNDROMEN!
12 Juli 2017 Party time………………Proost!
Fantastisch