Stichting EDS-Fonds

In 2014 kwamen we met het idee van een stichting, omdat ik meedeed aan een wedstrijd waarbij ik 10.000,00 kon winnen, en we droomden wat we allemaal konden doen voor Ehlers Danlos Syndromen (EDS). We hadden het geld in gedachten al aan leuke projecten besteed en liepen ook al met een collectebus om meer geld op te halen voor EDS. Echter ik werd tweede en won niets.

Jammer zou je zeggen, maar onze plannen waren er dus wel. We besloten zo’n honderd stappen terug te zetten en begonnen heel klein met meer bekendheid voor EDS. Eerst een Facebookpagina waar ik alles deelde wat ik kon vinden aan medische informatie omdat wij vinden dat dit gratis ter beschikking gesteld moet worden aan iedereen die interesse heeft in EDS. Al gauw kwamen er vragen en reacties en omdat een pagina op Facebook zich nu eenmaal minder leent om te communiceren met elkaar, startte ik een Facebookgroep en wel de EERSTE groep waarbij niet alleen mensen met EDS/HMS (Hypermobiliteitssyndroom) welkom zijn, maar IEDEREEN die interesse heeft in EDS/HMS.

Er ontstond dus een besloten groep die in het openbaar sprak over deze zeldzame aandoening, dat is op zich natuurlijk een tegenstrijdigheid, maar wel mogelijk. Elk nieuw lid moet zich aanmelden en ik onderhoud de primaire contacten. Mocht ik iemand niet kennen en die reageert ook niet op mijn persoonlijke berichten, dan wordt deze persoon niet toegelaten. Ook mensen die niet weten wat wederzijds vertrouwen en respect is, worden niet toegelaten of verwijderd, en wel zonder opgaaf van redenen.

Respect en vertrouwen zijn voor mij 2 hele belangrijke woorden en we mogen het gerust oneens zijn met elkaar, maar We agree to disagree en respecteren elkaars mening.

Inmiddels zijn we 3 jaar verder en in die 3 jaar heb ik denk ik wel kunnen bewijzen dat men echt met respect met elkaar om kan gaan en was het moment aangebroken waarop ik de stap durfde te nemen om een doneeractie te starten. Ik wilde geld inzamelen voor de kosten van het officieel maken van een stichting dat door een notaris dient te gebeuren. Wat schetst mijn verbazing……binnen 3 weken was het geld bij elkaar……sprakeloos was ik en moest ook echt even slikken. Zoveel mensen hebben vertrouwen in mij, even kwam er paniek om de hoek kijken, want ik mag deze mensen nooit teleurstellen.

Afgelopen week heb ik gekeken naar Het mooiste meisje van de klas. Lekker belangrijk zullen jullie denken, maar hier kwam dus een vrouw naar voren die op hele jonge leeftijd een hersenbloeding kreeg waardoor ze in coma raakt. Ze werd geopereerd en de vooruitzichten waren slecht. Ze overleefde dit echter wonder boven wonder en het enige dat ze er aan overhield was dat ze geen beleving heeft van plaats, tijd en ruimte. Ze weet dus nooit welke dag het is, hoe laat het is, waar ze is of erger nog waar haar kind is. Met hulp van haar partner en zorghulp heeft ze alles overwonnen en doorstaan. Zingt ze, speelt ze op toneel en maakt ze prachtige beelden. Deze vrouw sprak met zoveel passie en positieve energie dat ik dacht: Als zij dit kan, kan ik dit ook!

Ik ga er voor en weet dat ik met jullie hulp en het hele bestuur deze stichting tot een groot succes kan maken en zal zorgen dat straks iedereen weet wat EDS/HMS is en niemand dit meer hoeft uit te leggen of erger nog zich dient te verantwoorden.

Allemaal bedankt voor het delen, het vertrouwen en de vele donaties. Ik ga gewoon door en zal binnenkort met een nieuwe doneeractie starten.