Zoals iedereen weet maakt een stichting geen winst. Tot nu toe hadden we doneeracties met een einddoel (notariele akte, inschrijving KvK, website, logo). Voor de toekomst hebben we meer geld nodig om de ‘marketing’ te doen van de Ehlers Danlos Syndromen (EDS) en HSD, lotgenoten te kunnen opzoeken, knuffels te kunnen versturen (Buddies4Zebraatjes), onkosten die komen kijken bij begeleiden van projecten (CCI/AAI-project bijvoorbeeld) en alle andere administratieve onkosten..
Deze aandoeningen verdienen veel meer bekendheid, erkenning en herkenning. Willen wij als Stichting EDS-Fonds hier mee aan de slag kunnen hebben we geld nodig om posters, folders, brochures te laten maken die wij kunnen afgeven daar waar wij voorlichting geven over deze zeldzame, erfelijke en aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Voor de toekomst is het heel belangrijk dat er uitgebreider DNA-onderzoek kan plaatsvinden. Dit DNA-onderzoek is al mogelijk in bijvoorbeeld Duitsland op 44 genen en met maar een paar druppels bloed. Zo kijken ze niet alleen naar EDS maar ook naar Marfan en andere bindweefselaandoeningen. Binnen 4-6 weken is de uitslag bekend, terwijl dit momenteel ongeveer 6 maanden duurt in Nederland voor we de uitslag krijgen!
DONEER VANDAAG NOG, ELKE EURO TELT VOOR MEER BEKENDHEID
1. U kunt uw donatie handmatig overmaken naar:
St. EDS Fonds, NL67 BUNQ 2206 4696 93, ovv Donatie
2. Met behulp van een directe link van Bunq:
via onze Bunq-link (klik hier)
3. Met behulp van PayPal:
