Skip to content

Home en NIEUWS
Wat is EDS?
Wat is HSD?
- EDS/HSD en operatie/narcose
- hEDS versus HSD, Engels
COMORBIDITEITEN
OOG VOOR EYES (EN EARS)
- Informatie- en voorlichtingsmateriaal (OOG VOOR EYE)
- OOGDRUK
PATIENTENPARTICIPATIE
Vrienden van het EDS-Fonds
EXPERTISECENTRA
- ErasmusMC Rotterdam kandidaat 2021
- RadboudUMC-MaastrichtUMC uitbreiding met vEDS 2021
Teknon medisch centrum
WAJONG 2020
FOLDER EN POSTER EDS-FONDS
- Poster EDS-Fonds
Kids met EDS/HSD
Buddies4Zebras
Lotgenoten vertellen
MEI = EDS/HSD-MAAND
Samenwerking
- Intracraniële druk en/of Tarlov Cysten
Diensten
Interviews
- Medisch Professionals
  - Interview Bedrijfsarts 09-2018
  - Sociaal Medisch Adviseur
Blog
Links
Vrijwilligers gezocht
Literatuur
POLL
Contact
Doneren
- Donateurs
- DONEREN
  - research en behandeling EDS (aEDS)
  - ACTIES
    - STATIEGELDACTIE

Wat is jouw verhaal

5 juli 2021 Bitterlin EDS-F Leave a comment

Laat vooral de patienten aan het woord en luister naar hun verhaal.

Dit delen:

LinkedIn
Twitter
Facebook
E-mail
Print
WhatsApp
Pinterest

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

Berichtnavigatie

Previous Post: Wat is jouw verhaal

Geef een reactie Reactie annuleren

EDS-Foundation

Search for:

DEEL UW ERVARING OP ZORGKAART NEDERLAND:

Beoordeel ons op Trustpilot!

Graag nodigen wij u uit om ons/onze activiteiten te beoordelen op Trustpilot

1 EURO PER MAAND!

JOIN OUR TEAM AND DONATE 1 EURO/MONTH (klik hier)

DONEER VOOR MEER BEKENDHEID

Wij willen zo graag meer bekendheid voor EDS en HSD. Al was het maar om vals positieve meldingen bij Jeugdzorg mbt kindermishandeling en/of Münchhausen by proxy te voorkomen!

FLEXIBEL en toch BEPERKT

U kunt handmatig doneren:

NL67 BUNQ 2206 4696 93 tnv St. EDS-Fonds ovv Donatie

of

Bunq is de bank van het EDS-Fonds

EDS-FONDS Bunq Betaal Link (klik hier)

of

EDS-Fonds heeft een PayPal account

PayPal link (klik hier)

HELP v(AATTYPE)EDS DE WERELD UIT!!

https://www.doneeractie.nl/help-eds-vaattype-de-wereld-uit/-15493

Helaas is Milan op 14-jarige leeftijd in de armen van zijn moeder overleden, 3 jaar na het overlijden van zijn vader. Beiden hadden het vaattype EDS!!

Instagram

EDS-Fonds organiseert een Knuffel-wedstrijd voor kids tot 13 jaar!

CHALLENGE wie durft? FOTO

Voorlichting

Voorlichting geven is nodig om in een vroeg stadium te kunnen herkennen of een kind last heeft van slecht aangelegd bindweefsel. Zodra men dit kan herkennen, kan men beginnen met erkennen. Erkennen dat dit kind net even anders is dan andere kinderen en zo af en toe hulp en ondersteuning nodig heeft om zolang mogelijk optimaal te kunnen blijven functioneren. Vanuit het verleden weten we dat wanneer men geen rekening houdt met zijn EDS-lijf, je roofbouw pleegt en dit kan uiteindelijk leiden tot invaliditeit.

Poll

EDS-Fonds Nederland

Stichting EDS-Fonds
KvK 69188335

085 - 06 01 185

info@edsfonds.com

Privacy en cookies: Deze site maakt gebruik van cookies. Door verder te gaan op deze site, ga je akkoord met het gebruik hiervan.
Voor meer informatie, onder andere over cookiebeheer, bekijk je: Cookiebeleid

Blogs

Bitterlin EDS-F
roosbitterlin1

Volg blog via e-mail

Voer je e-mailadres in om deze blog te volgen en om per e-mail meldingen over nieuwe berichten te ontvangen.

E-mailadres

Voeg je bij 1.141 andere abonnees

LinkedIn

Manja Bitterlin

Beoordeel ons

Zorgkaart Nederland

Trustpilot

Over ons

Michael Eekhof en Manja Bitterlin leerden elkaar kennen in het jaar 2014 toen een zorgverzekering een actie was gestart waarbij je 10.000,00 Euro kon winnen wanneer je de meeste Facebook-likes kreeg op je actie. Met dit geld wilden wij een stichting oprichten, de Stichting EDS-Fonds. Helaas werd Manja Bitterlin tweede en won ze niets, maar het idee van de stichting is gebleven.....

Overzicht

Stichting EDS-Fonds

KvK 69188335

Bitterlin EDS-F

To much to tell, I started a foundation for Ehlers Danlos Syndrome Awareness (EDS) in The Netherlands. The EDS-Foundation wants more awareness, gives information about EDS, supports in anyway we can and of course does EDS-F need donations to realize our goals.

Bekijk volledig profiel →

Tags

#beweging #diagnose#EDS/HSD#gesteld #eds #hsd #PDS #IBS #spruitjes #darm #poll #diagnose #leeftijd #PTSS #EDS #steppen agree disagree vertrouwen respect feedback commentaar discussie diagnoseduur20jaar eds EDS Ehlers Danlos Syndrome Symptom Symptoom edsfonds edssociety EDS Voorlichting Scholen EDS workstation Altwork eten drinken EDS krampen obstipatie diarree gastro intestinaal maag darm gastroparese hsd HSD hEDS nosologie huisartsenbrochure vragenlijsten VSOP Ehlers Danlos Syndroom EDS HSD zeldzaam chronisch erfelijk vermoeidheidsvragenlijst kwaliteit van leven iedereenrechtopzorg instorten plannen mei eds awareness stichting schenking klinischgeneticus koolhydraatbeperktdieet leeftijd diagnose poll tenascine X lepeltheorie chronisch ziek CVS vermoeidheid luxaties subluxaties beheersing moe rust vitamine D bijnier uitputting dutje ziekenhuismoe orhomoleculairtherapeut ortho moleculair biochemie pijn morfine eds verkeerswet EDS Fonds proprioceptie positiezin perceptie prikkels zenuwstelsel beweging tonus ledematen gewrichten spieren pezen besef reflex uitval gevoelsverlies tintelingen breken vallen stoten blauwe plekken pseudopsychiatrische symptomen EDS reuma HMS hypermobiliteit HSD reumatoloog reumatoloog revalidatiearts revalidatie multidisciplinair ergotherapeut fysiotherapeut revalidatie arts maatschappelijk werk psycholoog handtherapeut hEDS pijn vermoeidheid chronisch balans silversplint brace rolstoel krukken pi school leraar docent kind eds hsd vermoeid concentratiestoornis Tractus digestivus maagdarmkanaal EDS uwv verhoging uitkering adl hulp vEDS vaattype EDS vasculaire EDS doneeractie vrijwilligers lotgenoten samen werken diensten voorlichting scholen kinderen ouders leraren docenten bekendheid awareness EDS HMS HSD opgeven contactformulier waarterecht warmte hitte opzwellen bloeddruk temperatuur zebra brainfog zeldzaam hoefgetrappel EDS medisch studenten studie Zebra Ribbon

%d bloggers liken dit: