Voorwoord EDS-Fonds:
Zoals jullie je misschien kunnen herinneren hebben we hier ooit een doneeractie gehad om de moeder van Milan (Roelien) financieel bij te staan tijdens de periode van Milan’s opname en zijn ziek-zijn.
Helaas is Milan uiteindelijk toch overleden en dit, zo kort op het overlijden van zijn vader, was voor Roelien eigenlijk niet te verwerken. Zij viel in een groot gat, de continue zorg was weg en ze bleef alleen achter. Dit alleen is al heel moeilijk om ooit een plek te kunnen geven, maar zij werd ook nog geconfronteerd met financiële afwikkelingen die eigenlijk direct (lees datum overlijden Milan) optraden. Dit zorgt ervoor dat ze nu alle eindjes aan elkaar moet knopen en dat zij naast het verdriet ook elke maand geconfronteerd wordt met de vraag “GA IK HET REDDEN DEZE MAAND?’
–Manja Bitterlin–
Als EDS-Fonds steunen wij lotgenoten en uiteraard ook in dit geval de nabestaanden. Wij hebben geen financiële middelen, maar kunnen hier wel op grote schaal aandacht aan schenken en hopen dan ook dat u dit wilt delen. (Klik) Doneren is uiteraard nog beter.
Milan (geboren 09 oktober 2003, overleden 23 november 2017)
Negen maanden; negen maanden geleden heb ik afscheid moeten nemen van Milan en wat is het moeilijk om, nadat ik ook al afscheid heb moeten nemen van mijn man in juli 2013, nog weer een doel in je leven te vinden. Het is zo stil in huis, niemand die wat zegt, ik ga naar bed maar lig vervolgens nog uren wakker en met mijn ogen vol verdriet. Als ik dan uiteindelijk in slaap val, droom ik over Milan en mijn man, als ik wakker word is daar de keiharde realiteit, ik ben ze voorgoed kwijt. Het is niet te bevatten… Ik had toen Milan nog leefde weleens gezegd, dat mocht hij komen te overlijden, ik hier niet meer over heen zou komen en ik voel nu al dat ik gelijk heb.
Ik heb altijd die angst gehad, van wanneer zal het gebeuren, hoe ouder hij werd hoe angstiger ik werd. En Milan die wou er niet over praten en stopte het weg. Hij heeft ooit eens tegen zijn opa gezegd, mijn papa is 43 geworden en ik wordt 53. Nou, had hij maar gelijk gekregen.
Op 5 augustus werd mijn grootste angst waarheid. In de boekhandel kwam hij naar mij toe met heftige pijn in de buik. Ik vergeet nooit zijn woorden meer ” MAMA ik wil nog niet dood”, maar ik kon hem daar op dat moment geen antwoord op geven. Eerst richting Zwolle gegaan en gelijk stond daar een heel medisch team om hem heen. Terwijl ik de familie aan het inlichten was, hoorde ik op de achtergrond Milan schreeuwend van de pijn, het ging mij door merg en been. Uiteindelijk werd er besloten dat het beter was dat hij naar het WKZ in Utrecht ging. Wij gingen alvast vooruit in de auto, Milan zou worden gestabiliseerd en ook die kant op komen. In Utrecht aangekomen, zat ik te wachten en te denken, “Komt hij hier nog wel levend aan?”.
Dan ineens een sirene, daar zal je hem hebben……
Onderzoek op onderzoek en eindelijk om 18.45 gaat hij naar de OK, zes uur later is hij eindelijk terug, wat een zenuwslopende uren…. De eerste 48 uur zijn kritiek maar hij kwam hier door. Toen hij op maandag weer de praatjes kreeg die zo bij hem passen dacht ik, dat is Milan, nu gaat hij het redden. Maar ik had te vroeg gejuicht, na die maandag ging het alleen maar bergafwaarts. Bacteriële infecties, hoge koorts tot wel boven de 40 graden, hoge hartslag. Regelmatig voor een scan of operatie en darmen die niet functioneerden. Daarom kreeg hij een stoma en sondevoeding.
Milan had een nagenoeg normaal postuur maar na drie weken was hij 9 kilo lichter. Ik ben toen behoorlijk geschrokken toen ze de dekens van hem afhaalden…..vel over bot.
Mij werd aangeraden om tijdens die periode foto’s te gaan maken zodat Milan het later terug kon zien. Ik heb ze gemaakt maar kan er niet naar kijken.
Milan is heel erg ziek geweest en heeft meerdere keren op het randje gelegen, maar mijn kanjer presteerde het iedere keer weer om aan de goede zijde te eindigen. Hij wou nog niet, logisch.
Het was zelfs een keer zo dat ik tegen hem zei, “Jongen, als het niet wil ga dan maar naar papa…” Hij had constante beademing nodig wat hem weer belemmerde omdat hij niet kon praten en als autist wil je toch precies weten wat er gaat gebeuren.
Daarop is toen besloten dat hij een canule kreeg, wat een verademing voor hem en voor mij om eindelijk zijn stem weer te horen.
Maagsappen bleven teveel aflopen, daarom werd er besloten dat hij maar 200 ml op een dag mocht drinken. Wat een helse tijd, pure kindermishandeling maar ik wist dat dit moest maar je kind drinken ontzeggen dat wil je als moeder niet. En altijd maar moe, moe maar wel meewerken aan de oefeningen die hij moest doen van de fysio voor zijn herstel ook al had hij totaal geen energie. Hij wilde zijn kamer graag uit, al was het alleen maar met de gedachte van ‘Zolang ik uit mijn kamer ben, dan ben ik niet ziek’, maar zijn lichaam vroeg om rust en de momenten op de gang waren dan ook maar van korte duur.
En langzaam zie ik hem in die maanden van een normale, gezonde Hollandse jongen veranderen in een magere jongen naar weer een jongen opgezwollen door de medicijnen. Milan was Milan niet meer.
Zijn zorgzaamheid die hij altijd tegenover mij had , die was er ook tijdens zijn ziek zijn.
Als ik weer een slecht nieuws gesprek had gehad en ik daar huilend aan zijn bed zat kwam dat dunne armpje boven de lakens uit om mij te troosten, de lieverd.
Je blijft hopen op herstel maar diep in je hart weet je het wel maar je wilt hem niet loslaten.
Tot dat die ene dag aanbreekt 23 november, het gaat niet meer en artsen besluiten te stoppen met de behandeling. Hij is op 23 november in mijn armen overleden en naar zijn papa gegaan….
Na zijn overlijden is er obductie uitgevoerd, daaruit is uitgekomen dat Milan een zeer ernstige vorm van EDS-Vasculair had (vEDS), nog erger dan zijn vader. Er zaten zwakke plekken in de slagader van de longen, lever, nieren en de darmen. De dunne darm functioneerde niet meer. De lever was sterk vergroot, nieren lieten ook te wensen over en de longblaasjes zaten vol met vocht, wat de ademhaling bemoeilijkte.
In de laatste dagen van zijn leven heeft hij ook nog een gevecht moeten leveren tegen een ernstige vorm van bloedvergiftiging. Deze had hij dan weliswaar verslagen maar er is mij later verteld dat deze altijd in het lichaam zou blijven rond dwalen en er altijd een kans was dat deze weer de kop op zou steken. Als hij dit EDS Vasculair toch overleefd had, dan had hij voor altijd een medisch zorgenkind gebleven.
Het was wachten geweest op een nieuw aneurysma dat als een tikkende tijdbom altijd aanwezig zou blijven. Doordat zijn dunne darm niet meer functioneerde zou hij levenslang sondevoeding en een stoma moeten hebben gehad. Vergeet daarbij niet zijn longen(beademing) en slechte nieren (nierdialyse).
Een echte kans heeft hij nooit gehad maar wat nu ook wel blijkt had hij die ook niet meer gekregen.
Dat hij het zolang heeft volgehouden was pure wilskracht en zijn toch wel sterke hart.
Mijn kanjer, die menig hart van de verpleegkundigen had gestolen.
Nadat Milan is overleden, is met onmiddellijke ingang van 23 november, de Tegemoetkoming Onkosten Gehandicapte kind, het Kindgebondenbudget, Kinderbijslag en mijn Nabestaandenuitkering stop gezet. Voor hen de normaalste zaak, maar voor mij confronterend. En dan val je financieel een behoorlijk eindje terug. Gelukkig heb ik dan wel een fulltime baan en ik kom rond maar daar houdt het wel op en een buffertje is er niet. Naast het intense verdriet om Milan wil ik niet ook nog de zorgen hebben van, “Ga ik deze maand rondkomen?’. Dus een steuntje zal zo welkom zijn.
–Roelien Gerrits–
(klik) DONEER HIER VOOR ROELIEN Alleen verder na verlies man en zoon aan vEDS