Chronisch ziek-zijn verandert je identiteit…

Angst om je te uiten.

Omdat je bij EDS (Ehlers Danlos Syndromen)/HSD altijd wel ergens pijn/ongemakken hebt uiten wij dit vaak niet meer. Het klinkt gek, maar pijn went. Alleen de hele scherpe pijnen willen we nog wel eens aangeven, maar dan alleen tegenover mensen die wij 100% vertrouwen, want uiteindelijk worden wij er toch op afgerekend.

‘Heb je haar weer’ ‘Gisteren liep ze nog gewoon en nu ineens niet meer’ ‘Die heeft altijd wat, vooral wanneer er iets moet gebeuren’ ‘Die nodig ik niet meer uit hoor, zij/hij kan toch nooit of zegt op het laatste moment af’ ‘Die stelt zich gewoon aan, er valt niets te zien’. Zo kan ik er nog een heleboel verzinnen.

Afspraken maken is altijd een drama, want je weet immers nooit hoe je je voelt op die dag? Afzeggen wordt je nooit in dank afgenomen, want iemand heeft wel tijd vrij gemaakt in zijn/haar agenda en ‘als ik dit van te voren geweten had, dan had ik……kunnen doen’

We verliezen vrienden, er komen steeds minder mensen bij je op bezoek want je bent niet altijd even grappig en vrolijk en vaak moet je na 1,5 uur al aangeven dat jouw tijd er op zit en wanneer je dat niet aangeeft dan kak je in en ben je stil of erger ze vinden je chagrijnig. In het begin is er best veel aandacht, helemaal wanneer je net de diagnose hebt gekregen, maar voor iedereen gaat het leven door om je heen, alleen voor jou verandert er veel. Je merkt dat je steeds minder mee kunt komen, dat je soms beloftes niet kunt nakomen, velen raken hun werk kwijt, sociale activiteiten komen op een laag pitje te staan en niet te vergeten de strijd die we vaak voeren met alle bureaucratische instanties, die dol zijn op afkortingen (UWV, WMO, WIA, IVA). Wij veranderen…..

Of we willen of niet, we veranderen. Uiterlijk blijven we misschien de eeuwig lachende en begripvolle vriendin/vriend, maar van binnen veranderen we. Wij kunnen soms alleen terecht bij lotgenoten, omdat die maar een half woord nodig hebben, soms geen woord, maar toch troost kunnen geven.

Waarom is dat? De maatschappij verwacht nu eenmaal dat we allemaal een bijdrage leveren en wanneer je niet meer kunt ‘meekomen’ dan wordt jouw bijdrage ineens evenredig kleiner en word je minder gezien. Herken je dit op een verjaardag: ‘Wat doe jij voor werk?’ ‘Ik werk niet meer, ben afgekeurd’ ‘Oh’ Hoe vaak wordt er gevraagd ‘Waarom?’ ‘Wat betekent dit voor jou?’……. Niet zo vaak, mensen draaien zich nog net niet om zodat ze een gesprek met iemand anders kunnen beginnen. Bedenk echter wel dat dit vaak komt omdat deze mensen geen andere onderwerpen hebben om over te praten. Wanneer je direct terug zou antwoorden ‘Ik ben helaas afgekeurd, maar heb mij nu wel meer kunnen verdiepen in de wereldproblematiek en dan met name oorlogen over geloof’ dan zullen mensen ook met hun mond vol tanden naar je kijken. Dit is slechts een voorbeeld uiteraard.

Natuurlijk kunnen wij proberen onze identiteit vast te houden en tegen beter weten in gewoon doorgaan met dat waar we altijd goed in waren (werk, hobby, sport, etc), maar misschien moeten we op zoek naar dat in onszelf waardoor we ons toch onderscheiden van die mensen die maar door rennen (eten, slapen, werken, sporten, vakantie).

Wij moeten ons wel kunnen uiten! Natuurlijk zal niet iedereen ervoor openstaan en wegrennen, gewoon omdat ze absoluut niet weten wat ze ermee aan moeten, maar er zullen ook mensen zijn die misschien even stil willen staan bij wat er daadwerkelijk gebeurd in een leven van iemand die chronisch ziek is. Wij zijn niet saai, staan niet stil in ontwikkeling, hebben misschien wel een hele andere kijk op het leven en bovenal hebben we geleerd te relativeren!

WIJ MOGEN ER ZIJN